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Wer war Philip Julius?

Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

Erfahren Sie mehr nach dem Klick!

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Unterstützung

Wir navigieren Dich durch den Informations-Dschungel. Ob Wohnen, Pflege oder Urlaub. Hier findest Du die wesentlichen Fakten.

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Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Was aktuell wichtig ist

Jahresbericht 2019

Die Corona-Pandemie hat uns allen in den vergangen Monaten viel abverlangt. Umso mehr freuen wir uns, Dir mit unserem Jahresbericht 2019 die Möglichkeit zu geben, Einblick in unsere Arbeit zu nehmen. In unserem Jahresbericht findest Du neben den Zahlen, Daten…

Schulpflicht – Schulbesuch bei Ausfall der Teilhabeassistenz

Dürfen Schüler*innen mit Behinderungen, die zur Teilhabe an Bildung eine Assistenzperson an ihrer Seite haben, nicht in die Schule gehen, wenn die Teilhabeassistenz nicht anwesend ist? Oft fällt die eigentlich nötige Begleitperson für ein paar Tage aus, z.B. weil sie…

„Erzähl doch mal… Michaela!“

„Taras Geburt verlief ganz normal und komplikationslos. Auch das erste halbe Jahr war völlig alltäglich und alle U-Untersuchungen waren absolut unauffällig. Dann bemerkte ich, dass sie eigenartige Bewegungen macht… Tara entwickelte eine sehr schwere Form der Epilepsie. Und ich fragte mich:…

JETZT sind Eure Spenden besonders wertvoll

COVID-19 ist für alle von uns eine Belastungsprobe. Ob Freiberufler, Handel, Gastronomie oder Pflege – wir sind mit immensen Herausforderungen konfrontiert. Auch bei uns verursacht die aktuelle Situation enorme zusätzliche Kosten, denn gerade jetzt in dieser schwierigen Zeit wollen wir…

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Wer war Philip Julius?

Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

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Philips Eltern über ihren Sohn

Abschiedsbrief an Philip Julius

Über Philip Julius e.V.

In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.

Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.

Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Wohnen, Pflege und Urlaub. Zudem arbeiten wir Themen, die in unserer Beratungsstelle häufig nachgefragt werden, redaktionell auf.

Ein Ziel des Vereins ist auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.

Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.

Termine & Aktuelles

Okt 01

Sprechstunde in der EUTB Hochtaunuskreis

1. Oktober | 9:00 - 12:00
Okt 03

Atempause 2020

3. Oktober - 11. Oktober
Okt 17

Mütter-Auszeit-Wochenende

17. Oktober | 10:00 - 18. Oktober | 16:00
Okt 23
Nov 13
Dez 11

Geschwister-Treff: Weihnachtsvorbereitungen

11. Dezember | 15:00 - 17:00
Dez 12

Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.

Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)

Legende & Navigation

Spenden

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Netzbrief

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Beratungsstelle

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Urlaub

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Wohnen

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Pflege

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Neuigkeiten aus unserem Blog

Auszeit vom pflegerischen Alltag

Am 22. und 23.08.2020 konnte nach der Corona-bedingten Pause endlich wieder ein Mütter-Auszeit-Wochenende stattfinden. Um die Maßnahmen zum Infektionsschutz erfüllen zu können, mussten wir uns zwar in der städtischen Sporthalle treffen, statt wie bei den letzten Malen in der KiTa…

Bogenschießen und Lagerfeuer beim Geschwister-Treff

„Schau, schau, ich hab den Dachs getroffen. Mit allen vier Pfeilen!“, freut sich Josua (7) und grinst zahnlückig bis über beide Ohren. Er und sieben weitere Kinder im Alter von 6 bis 13 Jahren konnten sich bei unserem Geschwister-Treff am…

Absage Atempause 2020

Nach langem, intensivem Austausch und eingehender Beratung mit dem zuständigen Gesundheitsamt haben wir uns sehr schweren Herzens in der letzten Woche dazu entschieden, die diesjährige Atempause abzusagen. Die Entscheidung ist uns sehr schwergefallen. Freuten sich doch alle Familien, die Betreuer…

Mittendrin. Auf Zeit. Leben.

Am Samstag, 12.09.2020, wird es einen Radkorso geben, um auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam zu machen. Ab 14 Uhr geht es auf dem Römerberg los und jeder kann teilnehmen, der Fahrradfahren mag! Mehr erfahrt…

Forum für pädiatrische Palliativ-Versorgung

Unter dem Titel „Mein Wille geschehe…“ findet am 02.12.2020 das nächste Forum für pädiatrische Palliativ- und Hospizversorgung in Frankfurt statt. Moderiert von Tim Frühling (Hessischer Rundfunk) diskutieren Betroffenen und Experten über Fragen wie: Dürfen Kinder/Jugendliche mitbestimmen? Wie verbindlich ist eine Elternverfügung?…

Akuthilfen verlängert

Die Corona-Krise belastet die Familien von Pflegebedürftigen schwer. Pflegende Angehörige benötigen auch weiterhin flexible Unterstützungsangebote. Daher sollen die Akuthilfen für pflegende Angehörige, die zunächst bis zum 30. September 2020 gelten, verlängert werden. Folgende Maßnahmen für pflegende Angehörige wurden durch das…

Es ist ein „Behinderungs- Erschaffungs-System“

„Man versucht gar nicht die Leute mit Einschränkungen in eine Selbstständigkeit und Unabhängigkeit zu führen. Wir pflegenden Angehörigen werden dadurch co-behindert.“  Im neuen Beitrag von Webegleiter spricht Anna Lammer von der Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart…

Geschwister-Kinder-Treff: Termine 2. Halbjahr

Die aktuellen Infektionsschutz-Bestimmungen geben uns die Möglichkeit, unsere Geschwister-Treffen wieder aufzunehmen. Die Treffen werden vorerst im Freien stattfinden. Wir haben uns viele tolle Ausflüge und gemeinsame Aktivitäten ausgedacht, die man gut draußen in der Natur durchführen kann. Selbstverständlich behalten wir…

Unsere Partner

Unser Versprechen

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.

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