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Wer war Philip Julius?

Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

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Unterstützung

Wir navigieren Dich durch den Informations-Dschungel. Ob Wohnen, Pflege oder Urlaub. Hier findest Du die wesentlichen Fakten.

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Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Was aktuell wichtig ist

Intensiv-Pflege- und Rehabilitations-Stärkungs-Gesetz (IPReG) im Bundestag beschlossen

Am vergangenen Freitag wurde im Bundestag über das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) beraten und das Gesetzt letztlich – nach einer langen Phase hitzigster Diskussionen verabschiedet. Drucksache: 19/20720 Ziel des Gesetzes ist es, Fehlanreize in der Intensivpflege zu beseitigen und die Selbstbestimmung…

Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird…

…, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“ Im neuen Beitrag von Wegbegleiter, dem Podcast der KinderPalliativLandesstelle Baden-Württemberg, erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In…

Corona-Bestimmungen bei ambulanten Verordnungen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am Montag in Berlin die Frist für den Beginn einer Heilmittelbehandlung nach einer vertragsärztlichen oder -​zahnärztlichen Verordnung für gesetzlich Krankenversicherte von 14 Tagen auf 28 Tage verlängert. Damit soll einem in den Praxen möglicherweise bestehenden Terminstau bei…

Liebe auf dem Prüfstand: Paare mit behindertem Kind

Paare, die ein behindertes Kind bekommen, stehen vor immensen Herausforderungen. Sie müssen mit dem Schock und mit der Angst um ihr Kind umgehen. Später müssen sie ihren Alltag rund um die Pflege und die medizinische Versorgung ihres Kindes organisieren. Dabei…

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Wer war Philip Julius?

Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

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Philips Eltern über ihren Sohn

Abschiedsbrief an Philip Julius

Über Philip Julius e.V.

In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.

Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.

Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Familienurlaub mit schwerstbehindertem Kind sowie Wohnen. Ein Ziel des Vereins ist dabei auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.

Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.

Termine & Aktuelles

Fr 17
Aug 06

Sprechstunde in der EUTB Hochtaunuskreis

6. August | 9:00 - 12:00
Aug 07
Aug 22

Mütter-Auszeit-Wochenende

22. August | 10:00 - 23. August | 16:00
Sep 03

Sprechstunde in der EUTB Hochtaunuskreis

3. September | 9:00 - 12:00
Sep 11

Geschwister-Treff: Wir gehen Bogenschießen

11. September | 14:00 - 18:00
Okt 01

Sprechstunde in der EUTB Hochtaunuskreis

1. Oktober | 9:00 - 12:00
Okt 03

Atempause 2020

3. Oktober - 11. Oktober
Okt 17

Mütter-Auszeit-Wochenende

17. Oktober | 10:00 - 18. Oktober | 16:00
Okt 23

Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.

Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)

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Beratungsstelle

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Neuigkeiten aus unserem Blog

Neuer Partner: FiNiFuchs

Wir freue uns über einen neuen Partner im Philip Julius Netzwerk. Die Auswahl der richtigen Hilfsmittel für Kinder ist und bleibt eine Herausforderung. FiNiFuchs ist ein Bewertungsportal, das Euch einen Überblick über den Kinderhilfsmittel-Markt verschafft und Produkte vorstellt. Auf dem…

Netzbrief 02/2020

Wer seit Montag unsere Website www.philip-julius.de besucht hat, war sicherlich erstaunt. Hoppla, alles anders. Und plötzlich so bunt.  Neu ist der Bereich Pflege, der nun die Informationsangebote zu unseren Arbeitsschwerpunkten Urlaub und Wohnen ergänzt. Diese werden wir natürlich schrittweise weiter ausbauen. In unserem Blog – unter Aktuelles – informieren wir Euch zu…

Ein Therapierad für Nele

Nele (12) lebt mit ihrer Mutter Lydia, deren Lebensgefährten und ihrer Schwester Tabea (13) in der Nähe des Chiemsees. Vor drei Jahren wurde bei Nele ein sehr seltener Gendefekt diagnostiziert, den es in Deutschland nur ganze 58 Mal gibt. In…

Pflegegrad-Beantragung weiterhin möglich

Zum Schutz für Pflegebedürftige und ihre Pflegenden hat der Gesetzgeber erlassen, dass der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) bis auf Weiteres keine Begutachtungen vor Ort durchführen darf. Die Einstufungen und Höherstufungen im Pflegegrad erfolgen nach Aktenlage. Viele glauben, dass sie…

Einrichtungen in Zeiten von Corona: Der Neue Kupferhof

Wie erleben unsere Einrichtungs-Partner die Krise? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? An was fehlt es? Und wie verändert sich ihr Angebot?Sophie Schwartz steht im engen Kontakt mit Wohn- und Pflegeeinrichtungen für schwerstmehrfachbehinderte Menschen und dokumentiert hier ihre Gespräche und Einblicke für…

Akuthilfe für pflegende Angehörige beschlossen

Die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf soll bis Ende September vereinfacht werden. Angehörige, die Pflegebedürftige in der Corona-Krise zu Hause betreuen und zugleich erwerbstätig sind, werden so besser unterstützt.  Die notwendigen gesetzlichen Anpassungen hat der Deutsche Bundestag mit dem „Zweiten…

Aktuelle Informationen zum Corona-Virus

Liebe Familien, Covid-19 stellt Familien mit schwerstbehinderten Kindern vor besondere Herausforderungen. Wir werden Euch hier Informationen bieten, Hilfestellung leisten und Euch ständig aktualisiert unsere Einschätzungen zur Lage vermitteln.Das Büro des Philip Julius e.V. ist täglich von 9:00 bis 16:00 Uhr unter…

Sonnenstrahl gegen Corona

Das Coronavirus, das Tag für Tag mehr zu einer Herausforderung für uns alle wird, bedeutet einen stressvollen Ausnahmezustand für Familien mit mehrfach-schwerstbehinderten Menschen. Fast alle Unterstützungs- und Entlastungsangebote sind geschlossen.

Unsere Partner

Unser Versprechen

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.

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