Überspringen zu Hauptinhalt
null

Wer war Philip Julius?

Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

Erfahren Sie mehr nach dem Klick!

null

Unterstützung

Wir navigieren Dich durch den Informations-Dschungel. Ob Wohnen, Pflege oder Urlaub. Hier findest Du die wesentlichen Fakten.

null

Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Was aktuell wichtig ist

Was macht eigentlich ein Kinder-Palliativ-Team?

Ein SAPPV-Team (spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung) für Kinder und Jugendliche (auch: SAPV-KJ) versorgt und betreut Patient:innen mit lebenslimitierenden Erkrankungen und deren Familien im häuslichen Umfeld, wenn die Strukturen der Regelversorgung nicht mehr ausreichen. Mehr als „nur“ Pflege SAPPV-Teams arbeiten multiprofessionell…

Etwas Glück schenken

Um was geht es bei unserer Arbeit? Was genau tun wir? Das verrät Euch unser neuer Image-Film.

„Es fühlt sich an, als wird man vergessen“

Tara hat eine schwere Form der Epilepsie und frühkindlichen Autismus. Sie kann nur Laute von sich geben. Ein erneuter Lockdown wäre für ihre Familie „der absolute Horror“. von Patrick Eickhoff, Wetterauer Zeitung In der Pubertät steht die Welt auf dem…

Spenden statt schenken

Lieber Gutes tun als sich den Stress antun. ✔︎ Du ersparst Dir die leidige Suche nach Weihnachtsgeschenken und entkommst dem Konsumstress ✔︎ Du nutzt Dein Budget für Weihnachtsgeschenke und hilfst damit Familien mit schwer behinderten Kindern ✔︎ Du stärkst den positiven…

null

Wer war Philip Julius?

Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

Erfahren Sie mehr nach dem Klick!

null

Unterstützung

Wir navigieren Dich durch den Informations-Dschungel. Ob Wohnen, Pflege oder Urlaub. Hier findest Du die wesentlichen Fakten.

Unterstützung
null

Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Philips Eltern über ihren Sohn

Abschiedsbrief an Philip Julius

Über Philip Julius e.V.

In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.

Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.

Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Wohnen, Pflege und Urlaub. Zudem arbeiten wir Themen, die in unserer Beratungsstelle häufig nachgefragt werden, redaktionell auf.

Ein Ziel des Vereins ist auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.

Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.

Termine & Aktuelles

Dez 11

Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.

Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)

Legende & Navigation

Spenden

Spenden

Netzbrief

Netzbrief

Beratungsstelle

Beratungsstelle

Urlaub

Urlaub

Wohnen

Wohnen

Pflege

Pflege

Neuigkeiten aus unserem Blog

Podcast Klinikclowns

Nimm deine Arbeit ernst, aber nicht zu wichtig.Ein Ballonkünstler und ein Klinikclown erzählen aus ihrem Alltag.  Heute lernst Du Alex und Theo kennen. Alex ist Ballonkünstler und Theo therapeutischer Klinikclown. Zusammen sind sie die TwisterTwins und begleiten Familien im stationären…

„Wenn Jona dann tot ist…“

Im Podcast „Wegbegleiter“ der Landesstelle PalliativeCare Baden-Württemberg berichtet eine Mutter von ihren Erfahrungen mit der kunsttherapeutischen Trauerbegleitung. Höre heute den zweiten Teil zur kunsttherapeutischen Trauerbegleitung aus Sicht einer betroffenen Mutter. Julia Boskovic ist Mutter von vier Kindern. Ihr ältester Sohn…

„Erzähl doch mal… Katrin!“

Wir freuen uns ganz besonders, dass in dieser Ausgabe von „Erzähl doch mal…“ Katrin zu Wort kommt und über ihre Familie, besonders über ihren Sohn Tobi berichtet. Tobi ist der Sonnenschein unsers Vereins, der jeden mit seinem Lachen ansteckt. Die…

Auszeit vom pflegerischen Alltag

Am 22. und 23.08.2020 konnte nach der Corona-bedingten Pause endlich wieder ein Mütter-Auszeit-Wochenende stattfinden. Um die Maßnahmen zum Infektionsschutz erfüllen zu können, mussten wir uns zwar in der städtischen Sporthalle treffen, statt wie bei den letzten Malen in der KiTa…

Bogenschießen und Lagerfeuer beim Geschwister-Treff

„Schau, schau, ich hab den Dachs getroffen. Mit allen vier Pfeilen!“, freut sich Josua (7) und grinst zahnlückig bis über beide Ohren. Er und sieben weitere Kinder im Alter von 6 bis 13 Jahren konnten sich bei unserem Geschwister-Treff am…

Jahresbericht 2019

Die Corona-Pandemie hat uns allen in den vergangen Monaten viel abverlangt. Umso mehr freuen wir uns, Dir mit unserem Jahresbericht 2019 die Möglichkeit zu geben, Einblick in unsere Arbeit zu nehmen. In unserem Jahresbericht findest Du neben den Zahlen, Daten…

Absage Atempause 2020

Nach langem, intensivem Austausch und eingehender Beratung mit dem zuständigen Gesundheitsamt haben wir uns sehr schweren Herzens in der letzten Woche dazu entschieden, die diesjährige Atempause abzusagen. Die Entscheidung ist uns sehr schwergefallen. Freuten sich doch alle Familien, die Betreuer…

Mittendrin. Auf Zeit. Leben.

Am Samstag, 12.09.2020, wird es einen Radkorso geben, um auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam zu machen. Ab 14 Uhr geht es auf dem Römerberg los und jeder kann teilnehmen, der Fahrradfahren mag! Mehr erfahrt…

Unsere Partner

Unser Versprechen

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.

An den Anfang scrollen