Überspringen zu Hauptinhalt
null

Wer war Philip Julius

Wer war Philip Julius?
Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

Erfahre mehr nach dem Klick!

null

Unterstützung

Wir navigieren Dich durch den Informations-Dschungel. Ob Wohnen, Pflege oder Urlaub. Hier findest Du die wesentlichen Fakten.

null

Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Was aktuell wichtig ist

# der letzte Irrsinn: Schwerstkrankem Mädchen Impfung verwehrt

Annas Mutter erzählt: Wir leben mit unseren beiden Töchtern (acht und vier Jahre alt) in Frankfurt am Main.  Unsere ältere Tochter Anna, die eigentlich anders heißt, ist aufgrund einer Gehirnfehlbindung (Lissenzephalie) umfassend behindert. Sie hat den Entwicklungsstand eines ca. zwei…

„Josi Schwesterherz“

Reportage KiKa: Josi hat eine sehr schwer behinderte Schwester. In Zeiten von Corona lebt sie besonders isoliert, weil Kontakte ihre Schwester gefährden würden. Josi liebt ihre schwerkranke Schwester Rosalie. Sie hat das Rett-Syndrom, kann nicht laufen und sprechen und Josi…

Pflegende Angehörige bei Impfplanung prioritär berücksichtigen

Neben älteren Menschen und Pflegekräften sollten auch pflegende Angehörige zeitnah bei der Corona-Impf-Planung berücksichtigt werden. „Es ist ohne Frage richtig, Menschen, die aufgrund ihres hohen Alters ein deutlich höheres Risiko haben, bei einer Corona-Infektion schwer zu erkranken und zu sterben,…

Ausweitung des Kinderkrankengelds

Das Kabinett hat heute per Umlaufbeschluss die befristete Ausweitung des Anspruchs auf Kinderkrankengeld beschlossen. Dazu äußert sich Bundesfamilienministerin Giffey per Pressemitteilung wie folgt:   „Die Ausweitung des Kinderkrankengelds ist eine wichtige Entscheidung zur Unterstützung der Familien in diesen schwierigen Zeiten. Viele Eltern und…

null

Wer war Philip Julius

HWer war Philip Julius?
Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

Erfahre mehr nach dem Klick!

null

Unterstützung

Wir navigieren Dich durch den Informations-Dschungel. Ob Wohnen, Pflege oder Urlaub. Hier findest Du die wesentlichen Fakten.

Unterstützung
null

Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Philips Eltern über ihren Sohn

Abschiedsbrief an Philip Julius

Über Philip Julius e.V.

In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.

Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.

Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Wohnen, Pflege und Urlaub. Zudem arbeiten wir Themen, die in unserer Beratungsstelle häufig nachgefragt werden, redaktionell auf.

Ein Ziel des Vereins ist auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.

Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.

Termine & Aktuelles

Fr 26

Stärkencoaching (Online)

26. März | 14:00 - 18:00
Apr 24

Mütter-Auszeit-Wochenende

24. April | 10:00 - 25. April | 16:00
Mai 28

Stärkencoaching

28. Mai | 14:00 - 18:00
Jun 19

Eltern-Auszeit-Wochenende

19. Juni | 10:00 - 20. Juni | 16:00
Aug 27

Stärkencoaching

27. August | 14:00 - 18:00
Sep 25

Väter-Auszeit-Wochenende

25. September | 10:00 - 26. September | 16:00
Okt 15

Stärkencoaching

15. Oktober | 14:00 - 18:00
Nov 20

Eltern-Auszeit-Wochenende

20. November | 10:00 - 21. November | 16:00

Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.

Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)

Legende & Navigation

Spenden

Spenden

Netzbrief

Netzbrief

Beratungsstelle

Beratungsstelle

Urlaub

Urlaub

Wohnen

Wohnen

Pflege

Pflege

Neuigkeiten aus unserem Blog

Appell Brief an Fam.- Ministerin Giffey

Pflegende Familien müssen sichtbarer werden. Wir zeichnen daher einen offenen Brief an Bundesfamilienministerin Dr. Franziska…

Mehr lesen

Wir trauern um Annabell Timmler

Wir sind tief traurig über den plötzlichen und unerwarteten Tod von Annabell. Über viele Jahre, viele…

Mehr lesen

„Shit happens“

Erwachsene Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern brauchen Unterstützung, damit sie am Ende nicht…

Mehr lesen

Veranstaltungen 2021

Die Termine für unsere Auszeitwochenenden und Stärkencoachings stehen fest. Hier findet Ihr alle Details zu…

Mehr lesen

Regelungen zum Schulbesuch vom 11.01.2021 bis 31.01.2021 (Hessen)

Das Land Hessen sieht ab dem 11.01.2021 folgende Regelungen für den Schulbetrieb vor: Alle Schüler*innen…

Mehr lesen

Lasst Lichter leuchten

Sonntag, der 13. Dezember 2020, ist nicht nur Anlass, die dritte Adventskerze zu entzünden und…

Mehr lesen

Schmerz verstehen – in 10 Minuten

Etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche in Deutschland leiden an dauerhaften oder wiederkehrenden Schmerzen. Obwohl…

Mehr lesen

Netzbrief 04/2020

Wir hatten uns das Jahr 2020 anders vorgestellt: voller Begegnungen, voller wertvoller Momente, voller Lachen, voller…

Mehr lesen

Etwas Glück schenken

Um was geht es bei unserer Arbeit? Was genau tun wir? Das verrät Euch unser…

Mehr lesen

„Es fühlt sich an, als wird man vergessen“

Tara hat eine schwere Form der Epilepsie und frühkindlichen Autismus. Sie kann nur Laute von…

Mehr lesen

Unsere Partner

Unser Versprechen

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.

An den Anfang scrollen