Kinder mit einer schweren Mehrfachbehinderung (und ihre Familien) leben am Rande der Gesellschaft. Im Alltag sieht man sie kaum. Sie sind nicht präsent, denn ihre soziale und gesellschaftliche Teilhabe gestaltet sich schwierig. Meist bestimmen die Pflege und Therapien des behinderten Kindes das Tagesprogramm der Familie.

Zudem erfahren sie oft aktive Ausgrenzung. Ihre „Andersartigkeit“ erschreckt ihre Mitmenschen. Diese reagieren mit Ablehnung, denn vielen Menschen macht das Unbekannte Angst.

Völlig ohne Frage ist das Leben mit einem schwerstmehrfachbehinderten Kind – ebenso wie mit einem chronisch kranken Kind – eine große Herausforderung. Der Alltag der Familien ist meist komplett durchstrukturiert und geprägt von vielen Kämpfen: um die Gesundheit des Kindes, für nötige Therapien und Hilfsmittel, gegen die Kostenträger – aber auch darum, der Familie und insbesondere den Geschwisterkindern gerecht werden zu können. Die Eltern leisten häufig Übermenschliches, weit über ihre Kräfte hinaus.

Einrichtungen, in denen schwerstbehinderte junge Menschen wie in einem richtigen Zuhause leben können, gibt es viel zu wenige. Lange Wartelisten erwarten Eltern, die Betreuung und Pflege zuhause nicht leisten können. Die Einrichtungen selbst kämpfen um Kostensätze und Planstellen.

Unser Fotograf

Der Fotograf Stefan Mantel, Mitglied und ehrenamtlicher Unterstützer des Philip Julius e.V., zeigt in seinen Portraits intime Momente aus dem Alltag schwerstbehinderter Kinder und lädt den Betrachter ein, sich eine neue Welt zu erschließen und diese mit den Augen der Kinder zu betrachten.

Damit wollen wir die Familien vom Rand der Gesellschaft in deren Mitte führen und zeigen, dass schwerstbehinderte Kinder keine Schreckgespenster sind, sondern in erster Linie eines: Kinder.