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Amelie Hörmeier_Erzähl Doch Mal Marco

"Erzähl doch mal… Marco!"

„Es ist und bleibt beschämend und entwürdigend, erleben und erfahren zu müssen, mit welcher Vehemenz, Ignoranz und Respektlosigkeit die Kostenträger sich immer wieder dagegen wehren, die uns zustehende Unterstützung zu gewähren. Es ist manchmal nicht so einfach, sich dann nicht als unerwünscht und am Rande der Gesellschaft zu fühlen.“ Marco ist Vater einer schwerbehinderten Tochter. Nur mit einem gut organisierten „Buddie“-System kann die Familie ihren Alltag meistern.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Janosch Minkel Und Ernst_Erzähl Doch Mal Melanie

"Erzähl doch mal… Melanie!"

„Was wissen Sie über Fehlbildungen, Frau Minkel?“ fragt die Ärztin im Krankenhaus, als der errechnete Geburtstermin von Melanies Sohn bereits seit mehreren Tagen verstrichen war. „Nichts“ antwortete Melanie. Dies sollte sich rasch ändern. Janosch kam nur wenige Stunden später ohne Hirnhaut und Schädelknochen zur Welt. Seine Überlebenschancen wurden damals auf Null geschätzt. Heute ist Janosch 12 Jahre alt.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Urlaubstest: Wohlfühl-Oase für beatmete Kinder

Wir haben für Euch das Kinderhaus Luftikus getestet. Mitten im Herzen des Nationalparks Schwarzwald, umgeben von Feldern und Wiesen liegt das weitläufige Areal einer ehemaligen Ski-Fabrik. Heute bietet es nicht nur ein liebevolles Zuhause für 10 dauerbeatmete Kinder und Jugendliche. Auch können Familien, die ein schwerstbehindertes Kind zuhause pflegen, im Luftikus Urlaub machen. Ein Grund für uns, uns das Haus einmal genauer anzuschauen.

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Familie Höger_Erzähl Doch Mal Sabine

„Erzähl doch mal …. Sabine!“

Nils ist ein aufgeweckter kleiner Junge, der die Welt entdecken möchte. Im Alter von knapp zwei Jahren fällt er ein den Gartenteich eines Freundes der Familie. Nils überlebt wie durch ein Wunder, doch der Unfall bleibt nicht ohne Folgen: Nils ist heute fast 10 Jahre alt und im Wachkoma.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Pressemitteilung: JungePflegeMonitor gestartet

Oberursel, 22.06.2017: Der Philip-Julius e.V. startet am 22. Juni seinen JungePflegeMonitor. Die Suchmaschine wird Familien mit schwerstbehinderten Kindern und Jugendlichen Überblick über bundesweit mehr als 170 Pflegeinrichtungen und ihre Spezialisierungen bieten. Schrittweise sollen es alle rund 300 Einrichtungen werden, die für sehr schwer behinderte Menschen in Frage kommen. Mit wenigen Klicks lassen sich gezielt Einrichtungen nach Ort / Umkreis / Bundesland, Spezialisierung und Therapieformen suchen.
Ob Kurzzeitpflege in den Sommerferien oder eine Dauereinrichtung für einen 18jährigen schwerst-behinderten Jugendlichen – der JungePflegeMonitor gibt einen Überblick über alle relevanten Einrichtungen in Deutschland.

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