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Andersunddochnormal_Zeichnung

Anders und doch normal (9)

Liebe Philip Julius Leser,
es weihnachtet sehr. Eigentlich schon fast überall. Zumindest in Supermärkten, Kaufhäusern, auf den Weihnachtsmärkten und ganz besonders in meiner Nachbarschaft. Oft fahren Evan und ich einen großen Umweg zu uns nach Hause, damit wir in aller Ruhe die vielen Lichter und die Dekorationen an den Häusern bewundern können. Ein Haus hat es uns beiden ganz besonders angetan. Unser ganz persönliches Lieblingshaus. Unser Weihnachtshighlight. Ein Haus, an dessen Hauswand dank Lichtprojektionen Schneemänner und Weihnachtsmänner lustig spazieren gehen. Evan ist jedes Mals aufs Neue begeistert und lautiert glücklich vor sich hin: „DA, DA“.

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Mandy Und Selina Schneider_Erzähl Doch Mal Susanne

„Erzähl doch mal …. Susanne!“

Susannes Tochter Selina liebte Pferde. Mehrmals die Woche ging die Jugendliche zum Reiten. Eines Tages kam der Anruf. Selina hatte einen schweren Reitunfall. Seitdem ist im Leben von Susanne nichts mehr wie vorher. Seit 10 Jahren ist ihre Tochter nun schon im Wachkoma. Für die Familie bedeutet dies eine dauernde Belastungsprobe.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. 

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Andersunddochnormal_Zeichnung

Anders und doch normal (8)

Liebe Philip-Julius Leser,
“­Gib jedem Tag die Chance der Schönste deines Lebens zu werden“,
kommt Ihnen dieser Spruch bekannt vor?
In fast jedem Supermarkt oder Möbelhaus läuft einem mittlerweile dieser Satz über den Weg. Auf Tassen, Frühstücksbrettchen oder auf einem Klodeckeln. Ja, richtig. Auf einem Klodeckel! Dort habe ich ihn letzte Woche zufällig entdeckt. Ich konnte diesem Spruch noch nie wirklich viel abgewinnen. Ein wenig zu rosig. Ein wenig zu positiv für meinen Geschmack.  

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Felix_Erzähl Doch Mal Verena Sophie

„Erzähl doch mal …. Verena Sophie!“

Verena Sophies Schwangerschaft mit Felix verläuft unproblematisch. Die Eltern freuen sich auf ihr Wunschkind und den ganzen „Babykram“, der zum Kinderkriegen dazu gehört. Felix kommt  zwei Wochen zu früh auf die Welt, heftige Komplikationen verhindern jedoch eine natürliche Geburt. Die Herztöne fallen plötzlich ab. Das Baby muss per Notkaiserschnitt auf die Welt geholt werden. Es atmet nicht selbstständig. Den Ärzten gelingt es, Felix zu reanimieren, doch durch den Sauerstoffmangel werden einige Organe beschädigt. Über mehrere Wochen ist ungewiss, ob Felix überleben wird. Erst nach drei Monaten dürfen die Eltern mit ihm die Klinik verlassen.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Familie De Jonge_Erzähl Doch Mal Claudia

„Erzähl doch mal …. Claudia!“

Als Claudia mit Katharina schwanger wurde, stand ihre Ehe vor dem Aus. Katharina kam vermeintlich gesund zur Welt, jedoch wurde kurz nach ihrem ersten Geburtstag ein schwerer und seltener Gendefekt diagnostiziert. Das Leben mit einem schwerbehinderten Kind hat die Familien wieder zusammengeschweißt und sie gelehrt, was im Leben wirklich wichtig ist.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Unser Mitbegründer Dr. Volker Tries ist tot

Er wusste noch nichts von seiner Erkrankung, als wir beschlossen, unseren Verein zu gründen. Als Freund wollte er an unserer Seite stehen, versprach zu unterstützen, wo er gebraucht werde.
Volker Tries hatte kaum Erfahrungen mit schwerstbehinderten Kindern, er kannte nur Philip Julius, unseren Sohn. Und doch hat er sich eingesetzt, hat zu seinem Wort gestanden. Ob Anträge, Bewilligungen, Registrierungen, es gab kaum eine mühevolle Aufgabe, die Volker Tries nicht übernommen hätte. Und das neben seiner Tätigkeit als Kieferorthopäde in eigener Praxis und als Familienvater. Wie oft hat er nach einem langen Arbeitstag noch für den Verein gearbeitet. In der ihm eigenen Art wollte er alles perfekt regeln, bis ins kleinste Details organisieren, ein Tüftler, genauso ideenreich und kreativ wie energiegeladen.

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