Anders und doch normal (3)
Liebe Philip Julius Leser,
das heutige Thema habe ich gewählt, da es meinen Alltag stark bestimmt, mich täglich begleitet und mich des Öfteren traurig, hilflos und wütend macht: die Klassengesellschaft der Behinderung.
Ich habe im Laufe der Zeit gelernt und oftmals live miterlebt, dass es eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben scheint. Die Klassen, die ich dabei bis jetzt ausgemacht habe, sind: Die „niedlichen Behinderten“, die „zutiefst mitleiderregenden Behinderten“ und die „schrecklichen Behinderten“.
„Erzähl doch mal …. Marcella!“
Abtreibung. Mit diesem Rat hat Marcella (33) vor fast 6 Jahren die Praxis ihres Arztes und später auch das Krankenhaus in Brüssel, ihrem damaligen Arbeits- und Wohnort, verlassen. Ihrem Sohn Evan wurde aufgrund eines schweren Herzfehlers eine gerade einmal 5%-ige Überlebenschance eingeräumt. Marcella entschied sich gegen die Abtreibung. Nach Evans Geburt hat sie ihr Leben komplett neu geordnet. Heute leben die beiden – sehr glücklich – in einem kleinen Ort nahe Bremen, doch die Diagnosen HLHS und Frühkindlicher Autismus bestimmen nach wie vor ihren Alltag.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.
Anders und doch normal (2)
Liebe Philip-Julius Leser,
heute möchte ich gerne über ein Thema schreiben, welches mir sehr am Herzen liegt. Durch Evans chronischer Herzerkrankung und seinem Autismus habe ich sie sehr lange ignoriert und verdrängt: Meine Bedürfnisse. Darf ich trotz des Umstands, dass ich Mutter eines behinderten Kindes bin noch Bedürfnisse haben? Was für mich als Tatsache heute sonnenklar ist, musste ich mir über mehrere Jahre sehr hart erarbeiten. Langsam, Schritt für Schritt wieder zurückholen.
„Du hast ein behindertes Kind. Du musst Dich kümmern. Zu jeder Tages- und Nachtzeit. Hobbys? Die darfst Du nicht haben.“ So ähnlich war meine Einstellung noch vor ein paar Jahren. Ich habe diese Einstellung nicht freiwillig gewählt. Sie hat sich langsam eingeschlichen. Einfach so. Ich bin wie in einen Sog geraten, der mich nicht mehr losgelassen und immer weiter in den Abgrund gezogen hat. Zu einem gewissen Zeitpunkt gab es mich nicht mehr. Meine eigenen Bedürfnisse habe ich komplett ignoriert.
„Erzähl doch mal …. Manuela!“
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.
In diesem Monat erzählt uns Manuela (39) aus Altena von den Herausforderungen ihres Alltags. Die jüngste ihrer vier Töchter, Stella, erlitt bereits im Mutterleib einen schweren Sauerstoffmangel und musste per Notkaiserschnitt als Frühchen auf die Welt geholt werden.
Anders und doch normal (1)
„Anders und doch normal“ ist das neue Format auf unserem Blog. Die Kolumne von unsrem neuen Teammitglied Marcella Becker erscheint monatlich und beschäftigt sich mit Themen, die die meisten wenn nicht gar alle Eltern behinderter Kinder kennen.
Marcella wohnt mit ihrem Sohn Evan (4) in der Nähe von Bremen. Evan hat das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) und lebt in seiner eigenen, besonderen Welt, denn Evan ist Autist.
War es Schicksal oder einfach nur eine glückliche Fügung, die Marcella Becker in unser Team geführt hat? Wir freuen uns jedenfalls sehr über die Verstärkung und heißen sie herzlich willkommen!
„Erzähl doch mal …. Marika!“
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.
In diesem Monat erzählt uns Marika (34) aus Königsbrück aus ihrem Leben. Auf Grund eines Geburtsfehlers wurde ihr erster Sohn Dominik (10) mehrfach schwerstbehindert. Die Familie kämpfte fast 9 Jahre lang um Schmerzensgeld … und bekam letztlich Recht. Mit einer von Grund auf positiven Einstellung zum Leben nimmt die Familie ihr Schicksal an und meistert die Höhen und Tiefen des Alltags.
Reise nach Holland
Ich werde oft gefragt, wie es ist ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:
Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien ein un plant die wunderbare Reise. Man freut sich aufs Kolosseum, Michelangelos David, eine Gondelfahrt in Venedig, und man lernt vielleicht noch ein paar nützliche Brocken Italienisch. Es ist alles so aufregend. Nach Monaten ungeduldiger Erwartung kommt endlich der lang ersehnte Tag. Man packt die Koffer, und los gehts. Einige Stunden später landet das Flugzeug. Der Steward kommt und sagt: „Willkommen in Holland.“ „Holland?!? Was meinen sie mit Holland?!? Ich habe eine Reise nach Italien gebucht! Mein ganzes Leben lang habe ich davon geträumt, nach Italien zu fahren!“
"Erzähl doch mal …. Isabelle!"
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.
Heute sprechen wir mit der jungen Mutter Isabelle (18) aus Sprockhövel über ihr Leben mit ihrem sechs Monate alten Sohn Finn, der an einer noch nicht genau diagnostizierten Lungenkrankheit leidet und daher beatmet werden muss.
Herzensbilder für schwere Zeiten
Wenn Kinder krank sind, stehen Eltern vor besonderen Herausforderungen, ist die Krankheit schwer, vielleicht sogar unheilbar, kann sie schnell zur Belastungsprobe für die ganze Familie werden. Umso wertvoller sind dann kleine Momente des Glücks. In diesem Wissen haben sich unter dem Namen „Tapfere Knirpse“ rund 370 Fotografinnen und Fotografen in ganz Deutschland zusammengeschlossen. Sie wollen Familien, die eine schwere Zeit durchmachen, eine besondere Freude machen, indem sie ihnen ein professionelles Fotoshooting schenken.