Betreuung: Ein Schlüssel – viele Türen

Worum geht es in dieser Folge?

Ben leidet an einer speziellen Form von SCN2A, einer Genmutation mit schwersten Auswirkungen. Der heute Siebenjährige ist motorisch auf dem Entwicklungsstand eines Neugeborenen und braucht rund um die Uhr Betreuung. Seit knapp fünf Jahren lebt er in einer Einrichtung. Eine Entscheidung, über die seine Mutter Maaike in Folge 4 unseres Podcasts „Ab jetzt Plan B“, berichtet. „Diesen Schritt zu gehen, das war unfassbar schwer“, sagt sie. „Einfach den Menschen, die man ja noch nicht großartig kennt, dem Pflegepersonal oder den Pädagogen in der Einrichtung, zu vertrauen und zu sagen, okay, ich gebe mein Kind in eure Hände.“ Sie erinnert sich an die Überlastung, aus der heraus die Eltern sich dazu entschlossen haben und an die Fragen, die sie dabei begleitet haben. „Ich habe gedacht, das wird sowieso nicht funktionieren. Was soll denn da funktionieren, was zu Hause in einer Eins-zu-eins-Betreuung nicht funktioniert? Das kann ja gar nicht funktionieren! Und dann haben wir gemerkt: Die sehen Ben als kleinen Menschen und nicht als Patienten.“

Expertinnen in dieser Folge

Nicht nur Pflegekraft, sondern einfach wieder Eltern sein

Für Maaike haben sich in der Zeit darauf nicht nur ihre Zweifel beruhigt. „Durch die Wohngruppe durfte ich auch wieder mehr Mutter sein. Ich war durch diese extreme Belastungssituation hier zu Hause – es waren wirklich zweieinhalb Jahre keine Nacht durchschlafen, kein Pflegedienst, der immer da war, 14 Krankenhäuser, in denen wir waren – irgendwann in so einem Modus, in dem ich viel mehr Anwältin und vor allen Dingen Krankenschwester und Ärztin war.“ Die pflegerischen Aufgaben konnte sie mit ihrer Entscheidung, Ben in einer Einrichtung betreuen zu lassen, schließlich abgeben. „Wenn ich ihn sehe, bin ich wieder Mama, dann lese ich ihm vor, ich massiere ihm die Hände, wir gehen spazieren. Ja, das ist ganz schön, da wieder in die originäre Rolle reinzuschlüpfen.“

Dr. Christa Büker ist Professorin für Pflegewissenschaft und kennt diese Rollenkonflikte. „Für die Eltern ist das schon eine sehr besondere Situation. Sie sind nicht nur Pflegekraft, sie sind ja oft auch Co-Therapeut. Das heißt, sie müssen zu Hause Übungen weiterführen und versuchen, das Kind immer wieder zu fordern, zu aktivieren. Und das ist eigentlich gar nicht unbedingt ihre Rolle, die Pflegekräfte und die Co-Therapeuten zu sein. Da kommt dann das Elternsein unter Umständen zu kurz. Deswegen ist es für Eltern sehr wichtig, auch mal aus diesen Rollen herauskommen zu können und wirklich nur Eltern zu sein. Ich denke, das kann nur passieren, indem man sich erstmal so viel Unterstützung wie möglich zu Hause holt. Also nicht sagt, ich schaffe das alles alleine und ich mache das alles alleine, sondern ganz früh schon überlegt, wie kann ich mich auch entlasten, also einmal, um auch mir selbst gerecht zu werden, um aber auch wirklich Eltern sein zu können und nicht nur Pflegekraft und Therapeutin.“ Studien (Vermaes et al., 2012) belegen, dass auch bei externer Betreuung Bindungen stabil bleiben, wenn Eltern regelmäßig eingebunden werden. Entscheidend ist eine offene Kommunikation zwischen Eltern und Einrichtung.

Betreuung zu Hause: Alles im Blick

Katja hat, um für sich und die Familie diese Entlastung zu schaffen, einen anderen Weg als Maaike gewählt. Ihre Tochter Salome, die älteste von vier Geschwistern, ist inzwischen 17 Jahre alt. Eine schwere Behinderung macht auch bei ihr eine dauerhafte Betreuung erforderlich, die durch einen 24-Stunden-Intensivpflegedienst abgedeckt wird. Ein Grund für die Entscheidung, Salome in ihrem familiären Umfeld zu betreuen, war die Sorge der Eltern, dass sie in einer Einrichtung vor allem in ihren kognitiven Fähigkeiten, aber auch physischen Bedürfnissen nicht ausreichend wahrgenommen und gefördert werden würde. „Bei einem Kind – sie kann sich ja nicht verbal äußern – bei dem kleine Veränderungen schon innerhalb kürzester Zeit sehr große gesundheitliche Schwierigkeiten nach sich ziehen, habe ich immer das Gefühl, das kann nie so gut versorgt sein wie zu Hause“, fasst Katja ihre damaligen Überlegungen zusammen, versteht jedoch auch, wenn Eltern eine andere Option wählen. „Vielleicht hätte ich auch eine andere Entscheidung getroffen, wenn ich ein anderes Kind mit einer anderen Form von Behinderung hätte“, meint sie im Blick auf alternative Betreuungsformen. Der Vorteil der Pflege zu Hause sei, dass sie über allem nach wie vor die Oberhand habe und die Vorgänge gut im Blick behalten könne. Gleichzeitig ist es im Alltag nach wie vor herausfordernd. „Wir haben uns damals für diesen Weg entschieden und der ist, auch mit Pflegedienst, überhaupt nicht leicht. Wir haben viel Aufwand betrieben, auch organisatorischer Art, um Salome hier bei uns zu Hause ein bestmögliches Leben zu bieten.“ Vor allem zu Beginn habe es viel Zeit gebraucht, um sich in die Thematik „Pflege, Behördensachen, Krankenkasse“ einzuarbeiten. Salome lebt inzwischen in einer kleinen Einliegerwohnung im Haus, so können die anderen Geschwister und Eltern auch einmal „die Tür zumachen“ und ein wenig Abstand vom ständigen Kommen und Gehen der Pflegekräfte gewinnen.

„Es ist eine sehr, sehr individuelle Entscheidung“

Wie man sein pflegebedürftiges Kind betreuen sollte – da gibt es keinen „absoluten Weg“, ist Katrin Eigendorf, deren Sohn Philip Julius die ersten zehn Jahre seines Lebens zu Hause und später in einem Internat gepflegt wurde, überzeugt. „Die Entscheidung, wie Familien, Eltern mit einem schwerstbehinderten Kind umgehen, ist eine sehr, sehr individuelle. Wahrscheinlich ist sie noch deutlich individueller als generell die Frage, wie gehen wir mit unseren Kindern um. Weil es eben so wenige Kinder gibt, die genau die gleiche Erkrankung, genau das gleiche Bild haben, gerade wenn es um eine so schwere Behinderung geht, wie sie unsere Kinder haben und hatten. Deswegen ist jede Entscheidung – es gibt hier keine Dogmen – eine für die Familie sicherlich gut durchdachte und immer richtige.“

In Deutschland standen oder stehen die Eltern von rund 345.000 pflegebedürftigen Kindern und Jugendlichen, die etwa sechs Prozent aller Pflegebedürftigen des Landes ausmachen, vor dieser Entscheidung. Es sind viele Türen, zu denen die Eltern dabei den Schlüssel in der Hand halten. Und jede Tür steht für einen Weg, der, angepasst auf das Kind und die individuelle Situation der Familie in einen ganz unterschiedlichen Alltag führt, aber immer das gleiche Ziel hat: das Kind gut versorgt zu wissen, ihm Sicherheit und Geborgenheit zu geben und die Familie als Ganze zu entlasten. Möglich sind beispielsweise:

• die Pflege zu Hause durch die Eltern alleine
• die Pflege zu Hause mit professionellen Kräften
• eine zeitweise Entlastungspflege
• die dauerhafte Betreuung in einer Einrichtung
• verschiedene Mischformen zwischen diesen Modellen.

Die pflege.de-Studie 2024 zeigt: Über 90 Prozent der Eltern pflegen ihr Kind zu Hause, viele davon bereits seit mehr als fünf Jahren. Mehr als 60 Prozent leisten dabei über 40 Stunden Pflegearbeit in der Woche. 95 Prozent der Befragten empfinden die familiäre Situation als zumindest teilweise überfordernd, 62 Prozent fühlen sich nicht ausreichend informiert und 68 Prozent nicht genügend unterstützt.

Pflege: Eine Dauerbelastung auf allen Ebenen

Die Belastung, der die Familien, vor allem die Mütter, dabei ausgesetzt sind, ist immens. Studien wie etwa der Barmer-Pflegereport (2018), die AOK-Familienstudie (2022) oder eine Untersuchung, die Professorin Büker 2019 durchführte, zeigen Risiken und Herausforderungen in verschiedenen Lebensbereichen.

Auf körperlicher und zeittechnischer Ebene fordert die Pflege eines Kindes oft große Anstrengungen und viel Planung. Häufig müssen Kinder und Jugendliche 24/7 betreut werden, zu den dabei anfallenden Aufgaben gehören schwere körperliche Tätigkeiten wie Heben und Umlagern sowie Ernährung und medizinische Versorgung. Viele Eltern berichten von extremem Schlafmangel und wenig Raum für eigene Ruhezeiten. Die Organisation des „ganz normalen“ Alltags gleicht dabei meist einem Vollzeitmanagement, da Arzttermine, Therapien und Hilfsmittelbeschaffung berücksichtigt werden müssen.

Auch auf emotionaler und psychischer Ebene hinterlässt die Pflegebedürftigkeit eines Kindes Spuren. Die Studien belegen ein höheres Risiko für psychische Erkrankungen wie etwa Depressionen, Angst- und Anpassungsstörungen. Zur ständigen Sorge um die Gesundheit und Zukunft des Kindes kommen häufig Schuldgefühle („Mache ich genug? Habe ich die richtige Entscheidung getroffen?“), soziale Isolation wegen der hohen Eingebundenheit in der Pflege und mangelndem Verständnis in der Umgebung sowie Angst vor der Zukunft („Was passiert, wenn wir selbst nicht mehr können?“).

Im finanziellen Bereich kommt es immer wieder zu Herausforderungen, weil viele Eltern nicht oder nur eingeschränkt arbeiten, da die Pflegezeit und -organisation kaum Raum für eine Erwerbstätigkeit lassen. Meist entstehen zudem zusätzliche Kosten für Hilfsmittel, Umbauten, Fahrten zu Therapien oder Selbstbeteiligungen, die Leistungen der Pflegeversicherung reichen dabei oft nicht aus oder sind bürokratisch schwer zugänglich.

Strukturelle Probleme erschweren den Alltag zusätzlich. Aufgrund des Fachkräftemangels in der Kinderkranken- und Intensivpflege können Pflegedienste zum Teil die Schichten nicht abdecken und Einrichtungen keine neuen Kinder aufnehmen. Dazu kommt eine aufwändige Bürokratie: Die Eltern müssen, um ihre Kinder gut zu versorgen, unzählige Anträge (z. B. für Pflegegrad, Hilfsmittel, Eingliederungshilfe) stellen, was viel Energie kostet. Eine mangelhafte Koordination zwischen Kassen, Sozialträgern, Ämtern und Schulen macht den Prozess der Pflegeorganisation häufig zusätzlich unübersichtlich und kompliziert.

Eine weitere Herausforderung stellt der Übergang der pflegebedürftigen Kinder ins Erwachsenenalter dar. Mit dem Erreichen der Volljährigkeit ändern sich die rechtlichen und sozialen Zuständigkeiten: An Stelle der Jugendhilfe greift nun die Eingliederungshilfe für Erwachsene. Viele Pflegeeinrichtungen, die dann in Frage kämen, sind allerdings auf alte Menschen ausgelegt. Für junge Erwachsene mit Behinderung gibt es zu wenige passende Angebote wie etwa Wohngruppen, WGs oder Einrichtungen mit Gleichaltrigen. Tatsächlich müssen junge pflegebedürftige Erwachsene oft in klassische Altenpflegeheime ziehen, was weder altersgerecht noch entwicklungsfördernd ist. Zusätzlich sind die Wartelisten für geeignete Plätze lang und damit die Unsicherheit für die Lebensplanung groß.

Im sozialen Bereich zeigen sich die Auswirkungen beispielsweise bei den Geschwisterkindern. Diese müssen oft zurückstecken, weil das pflegebedürftige Kind viel an Zeit und Ressourcen der Eltern beansprucht. Auf gesellschaftlicher und politischer Ebene fühlen sich die Eltern dabei oft übersehen. Ihre gigantische Leistung im Alltag wird kaum gewürdigt. Eine fehlende Inklusion, der Mangel an barrierefreien Freizeit-, Schul- und Arbeitsmöglichkeiten verstärkt zudem die soziale Isolation der Familien.

Diese Familien haben große Wertschätzung verdient!

Diesen Punkt betont auch Katrin Eigendorf. „Das ist das größte Problem, dass das eben nicht unter dem Radarschirm der Öffentlichkeit ist. Diese ungeheure Leistung, die Eltern erbringen, die ein schwerstbehindertes Kind, egal ob jetzt mit Betreuung in einer Einrichtung oder zu Hause, pflegen. Ich glaube, diese Anerkennung und auch aufzuhören, ein schlechtes Gewissen zu machen oder irgendwie zu stigmatisieren, das würde ich als Appell an die Gesellschaft sehen, ist einfach wichtig für die Eltern.“

Ob also zu Hause oder in einer Einrichtung: Die Pflege eines Kindes oder jungen Erwachsenen mit Behinderung bedeutet für die Eltern eine Dauerbelastung auf allen Ebenen. Um mit ihr langfristig umgehen und dabei auch selbst gesund bleiben zu können, brauchen sie verlässliche Betreuungsstrukturen, Entlastung im Alltag, altersgerechte Einrichtungen für den Übergang ins Erwachsenenleben. Und nicht zuletzt eine Politik, die die besondere Leistung dieser Familien sieht, würdigt und nicht nur Minimalhilfen, sondern echte Perspektiven bietet.