Überspringen zu Hauptinhalt
null

Wer war Philip Julius

Wer war Philip Julius?
Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

Erfahre mehr nach dem Klick!

null

Unterstützung

Wir navigieren Dich durch den Informations-Dschungel. Ob Wohnen, Pflege oder Urlaub. Hier findest Du die wesentlichen Fakten.

null

Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Was aktuell wichtig ist

Pflege-ABC: Verstopfte Sonde

Eine verstopfte Magen- oder PEG-Sonde kann ärgerlich sein. Hier ein paar Pflege-Tipps, damit die Sonde durchgängig bleibt: Nachspülen. Spüle die Sonde nach jeder Mahlzeit oder Medikamentengabe mit Wasser nach, um ein Zusetzen des dünnen Schlauchs zu vermeiden. Beobachten. Schau Dir den Schlauch…

5. Mai: unsere Stimme zum Tag der Gleichstellung

Heute am 5. Mai ist der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Und gerade in diesem Jahr, dem Jahr der Bundestagswahl, müssen wir als Gesellschaft unserer Verantwortung nachkommen, uns noch mehr für benachteiligte Menschen einzusetzen. Kinder mit einer…

Corona-Schutzimpfung: Pflegende Angehörige nicht mehr Gruppe 1

Zum 01.04.2021 ist die Corona-Impfverordnung erneut geändert worden. Bislang war jedoch unklar – da die Veröffentlichung der Begründung noch ausstand – inwieweit pflegende Angehörige von den Anpassungen betroffen sind. Mit der Veröffentlichung der Begründung zur Verordnung Stand gestern Abend ist…

Pflegende Angehörige: Impfanspruch wie durchsetzen?

Mit der Überarbeitung der Corona-ImpfVerordnung, die zum 10.03.21 in Kraft trat, werden Pflegende Angehörige den ambulanten Diensten gleichgestellt und zählen somit zur Gruppe 1. Unglücklich gelöst ist dabei allerdings, dass sich diese nicht im Wortlaut in der Verordnung wiederfinden, sondern…

null

Wer war Philip Julius

HWer war Philip Julius?
Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

Erfahre mehr nach dem Klick!

null

Unterstützung

Wir navigieren Dich durch den Informations-Dschungel. Ob Wohnen, Pflege oder Urlaub. Hier findest Du die wesentlichen Fakten.

Unterstützung
null

Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Wir sagen NEIN zu jeglicher Ideologie der Ungleichwertigkeit von Menschen. Die Würde des Menschen ist unantastbar!

Als Initiativen, Einrichtungen und Verbände, die sich für Inklusion und Teilhabe von Menschen mit Behinderung oder psychischer Beeinträchtigung einsetzen, wenden wir uns gegen jegliche Form von Ausgrenzung und Diskriminierung. Wir treten ein für Menschlichkeit und Vielfalt.

Und wir sind nicht alleine: Wir stehen für Millionen Menschen in Deutschland, die das Auftreten und die Ziele von Parteien wie der Alternative für Deutschland (AfD) und anderer rechter Bewegungen entschieden ablehnen. Die AfD hat vielfach gezeigt, dass sie in ihren Reihen Menschen- und Lebensfeindlichkeit duldet. Sie fördert Nationalismus, Rechtspopulismus und Rechtsextremismus.

Diese Entwicklung macht uns große Sorgen. Denn heute ist wieder an der Tagesordnung, was in Deutschland lange als überwunden galt: Hass und Gewalt gegen Menschen aufgrund von Behinderung, psychischer und physischer Krankheit, Religion oder Weltanschauung, sozialer oder ethnischer Herkunft, Alter, sexueller Orientierung und geschlechtlicher Identität sowie nicht zuletzt gegen Personen, die sich für eine offene und vielfältige Gesellschaft engagieren.

Das ist nicht hinnehmbar und muss aufhören! 

Wir setzen uns deshalb dafür ein, dass:

  • sich Hass und Gewalt nicht weiter ausbreiten können,
  • niemand das Recht auf Leben von Menschen mit Behinderungen in Frage stellen darf und
  • Menschen nicht ausgegrenzt, benachteiligt und diskriminiert werden.

Gemeinsam gegen Ausgrenzung und Diskriminierung

Mit der gemeinsamen Erklärung zum Auftakt des Superwahljahres 2021 zeigen Hunderte von Verbänden, Initiativen und Einrichtungen aus dem Bereich der Behindertenhilfe und der Sozialen Psychiatrie gemeinsam klare Haltung gegen Rassismus und Rechtsextremismus.

Die Erklärung der beteiligten Organisationen

Die beteiligten Organisationen warnen vor Hetze und Stimmungsmache rechter Akteur*innen wie der AfD und ähnlicher Bewegungen. Mit Sorge beobachten die Verbände, wie versucht wird, eine Stimmung zu erzeugen, die Hass und Gewalt nicht nur gegen Menschen mit Behinderung, psychischer oder physischer Krankheit schürt, sondern gegen alle, die sich für eine offene und vielfältige Gesellschaft engagieren.

Philips Eltern über ihren Sohn

Abschiedsbrief an Philip Julius

Über Philip Julius e.V.

In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.

Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.

Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Wohnen, Pflege und Urlaub. Zudem arbeiten wir Themen, die in unserer Beratungsstelle häufig nachgefragt werden, redaktionell auf.

Ein Ziel des Vereins ist auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.

Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.

Termine & Aktuelles

Fr 28

Stärkencoaching

28. Mai | 14:00 - 18:00
Jun 19

Eltern-Auszeit-Wochenende (abgesagt)

19. Juni | 10:00 - 20. Juni | 16:00
Jun 23

Info-Abend: barrierefreies Wohnen

23. Juni | 19:30 - 21:00
Jul 14

Info-Abend: Wie trauern Kinder?

14. Juli | 19:30 - 21:00
Aug 27

Stärkencoaching

27. August | 14:00 - 18:00
Sep 25

Väter-Auszeit-Wochenende

25. September | 10:00 - 26. September | 16:00
Okt 15

Stärkencoaching

15. Oktober | 14:00 - 18:00
Nov 20

Eltern-Auszeit-Wochenende

20. November | 10:00 - 21. November | 16:00

Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.

Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)

Legende & Navigation

Spenden

Spenden

Netzbrief

Netzbrief

Beratungsstelle

Beratungsstelle

Urlaub

Urlaub

Wohnen

Wohnen

Pflege

Pflege

Neuigkeiten aus unserem Blog

Pflegereform: Verhinderungs-Pflege muss flexibel bleiben

Verhinderungspflege muss im vollem Umfang flexibel und stundenweise nutzbar bleiben! Laut des im vergangenen November…

Mehr lesen

Philip Julius für Deutschen Engagementpreis 2021 nominiert

Philip Julius ist für den Deutschen Engagementpreis 2021 nominiert. Zuvor ist Philip Julius bereits mit dem Town &…

Mehr lesen

Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…

Diana und Katha wissen um die vielen Gruselgeschichten und Mythen über stationäre Kinderhospize. Sie sind…

Mehr lesen

„Josi Schwesterherz“

Reportage KiKa: Josi hat eine sehr schwer behinderte Schwester. In Zeiten von Corona lebt sie…

Mehr lesen

Appell Brief an Fam.- Ministerin Giffey

Pflegende Familien müssen sichtbarer werden. Wir zeichnen daher einen offenen Brief an Bundesfamilienministerin Dr. Franziska…

Mehr lesen

Unsere Partner

Unser Versprechen

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.

An den Anfang scrollen