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Wer war Philip Julius

Wer war Philip Julius?
Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

Erfahre mehr nach dem Klick!

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Unterstützung

Wir navigieren Dich durch den Informations-Dschungel. Ob Wohnen, Pflege oder Urlaub. Hier findest Du die wesentlichen Fakten.

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Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Was aktuell wichtig ist

Wir trauern um Annabell Timmler

Wir sind tief traurig über den plötzlichen und unerwarteten Tod von Annabell. Über viele Jahre, viele Höhen und Tiefen hatten wir die Freude, Annabell und ihre Familie, ihre Eltern und jüngeren Geschwister begleiten zu dürfen. Viele Feste haben wir gemeinsam gefeiert.…

„Shit happens“

Erwachsene Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern brauchen Unterstützung, damit sie am Ende nicht als Verlierer dastehen.   Wer übernimmt die Verantwortung, wenn die Eltern die aufwendige Pflege (24/7) nicht mehr leisten zu können?Im heutigen Beitrag spricht Anna Lammer über erwachsene Geschwister…

Veranstaltungen 2021

Die Termine für unsere Auszeitwochenenden und Stärkencoachings stehen fest. Hier findet Ihr alle Details zu Inhalt und Anmeldung. Die ersten Veranstaltungen werden pandemiebedingt online stattfinden. Wir freuen uns auf Euch.

Ausweitung des Kinderkrankengelds

Das Kabinett hat heute per Umlaufbeschluss die befristete Ausweitung des Anspruchs auf Kinderkrankengeld beschlossen. Dazu äußert sich Bundesfamilienministerin Giffey per Pressemitteilung wie folgt:   „Die Ausweitung des Kinderkrankengelds ist eine wichtige Entscheidung zur Unterstützung der Familien in diesen schwierigen Zeiten. Viele Eltern und…

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Wer war Philip Julius

HWer war Philip Julius?
Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

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Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Philips Eltern über ihren Sohn

Abschiedsbrief an Philip Julius

Über Philip Julius e.V.

In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.

Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.

Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Wohnen, Pflege und Urlaub. Zudem arbeiten wir Themen, die in unserer Beratungsstelle häufig nachgefragt werden, redaktionell auf.

Ein Ziel des Vereins ist auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.

Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.

Termine & Aktuelles

Fr 29

Stärkencoaching (Online)

29. Januar | 14:00 - 18:00
Mrz 26

Stärkencoaching (Online)

26. März | 14:00 - 18:00
Apr 24

Mütter-Auszeit-Wochenende

24. April | 10:00 - 25. April | 16:00
Mai 28

Stärkencoaching

28. Mai | 14:00 - 18:00
Jun 19

Eltern-Auszeit-Wochenende

19. Juni | 10:00 - 20. Juni | 16:00
Aug 27

Stärkencoaching

27. August | 14:00 - 18:00
Sep 25

Väter-Auszeit-Wochenende

25. September | 10:00 - 26. September | 16:00
Okt 15

Stärkencoaching

15. Oktober | 14:00 - 18:00
Nov 20

Eltern-Auszeit-Wochenende

20. November | 10:00 - 21. November | 16:00

Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.

Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)

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Pflege

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Wird für schwerstbehinderte Menschen mit sehr hohem Hilfs- und Pflegebedarf ein Leben im Heim erwogen,…

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Geschwister

In Deutschland wachsen rund zwei Millionen Kinder und Jugendliche als Geschwister eines Kindes mit einer Behinderung oder schweren chronischen Erkrankung auf.
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Wann ein Umzug in die Einrichtung sinnvoll ist

Für viele Eltern ist der Umzug des eigenen Kindes in eine vollstationäre Einrichtung noch immer…

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Statistische Daten

Es gibt nur wenig aussagekräftige Daten über Menschen mit Schwerstbehinderung und hohem Hilfs- und Pflegebedarf.…

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Alltagsbegleiter – die große Hilfe für Pflegebedürftige und pflegende Angehörige

Alltagsbegleiter können eine große Hilfe für pflegende Angehörige sein, indem sie z.B. Aufgaben im Haushalt…

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Bei längerer Krankheit oder Pflegebedürftigkeit treten häufig viele Fragen auf. Welche Leistungen stehen mir zu? Und wo kann…

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Regelungen zum Schulbesuch vom 11.01.2021 bis 31.01.2021 (Hessen)

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Unsere Partner

Unser Versprechen

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.

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