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Wer war Philip Julius

Wer war Philip Julius?
Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

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Aktuelles

Hier findest Du aktuelle Termine und Blog-Beiträge rund um die Arbeit unseres Vereins.

Was aktuell wichtig ist

Corona-Schutzimpfung: Pflegende Angehörige nicht mehr Gruppe 1

Zum 01.04.2021 ist die Corona-Impfverordnung erneut geändert worden. Bislang war jedoch unklar – da die Veröffentlichung der Begründung noch ausstand – inwieweit pflegende Angehörige von den Anpassungen betroffen sind. Mit der Veröffentlichung der Begründung zur Verordnung Stand gestern Abend ist…

Kann ich trotz Corona-Impfung andere anstecken?

Die Antwort ist: leider ja! Denn die Impfung soll vor mittleren bis schweren Verläufen einer Corona-Erkrankung schützen. Ziel der Impfung ist es also nicht, eine Infektion vollständig zu verhindern, sondern die Krankheitsverläufe auf einen milden oder sogar asymptomatischen (ohne Symptome)…

Pflegende Angehörige: Impfanspruch wie durchsetzen?

Mit der Überarbeitung der Corona-ImpfVerordnung, die zum 10.03.21 in Kraft trat, werden Pflegende Angehörige den ambulanten Diensten gleichgestellt und zählen somit zur Gruppe 1. Unglücklich gelöst ist dabei allerdings, dass sich diese nicht im Wortlaut in der Verordnung wiederfinden, sondern…

Höchste Impf-Priorität für pflegende Angehörige erzielt

In der Corona-Impfverordnung gibt es wesentliche Änderungen. Unter anderem wurden pflegende Angehörige den ambulanten Pflegediensten gleichgestellt und haben nun einen Impfanspruch mit höchster Priorität. Hier die Änderungen im Überblick: § 1 Anspruch Aufgrund der weiterhin nur begrenzt zur Verfügung stehenden…

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Wer war Philip Julius

HWer war Philip Julius?
Philip Julius ist Namensgeber und Gründungsgrund für unseren Verein. Als Philip Julius im Juni 1994 zur Welt kam, schien er ein gesunder Junge zu sein. Alle Werte waren perfekt, er verhielt sich wie ein normales Baby, schrie und trank. Doch an seinen Gehirnströmen lies sich erkennen, dass er an einem Krampfleiden erkrankt war. Das EEG zeigte ein „Burst-Supression-Muster“: starken Ausschlägen folgen ganz flache Phasen. Philip Julius litt an einem nicht heilbaren Krampfleiden nach Ohtahara...

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Philips Eltern über ihren Sohn

Abschiedsbrief an Philip Julius

Über Philip Julius e.V.

In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.

Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.

Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Wohnen, Pflege und Urlaub. Zudem arbeiten wir Themen, die in unserer Beratungsstelle häufig nachgefragt werden, redaktionell auf.

Ein Ziel des Vereins ist auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.

Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.

Termine & Aktuelles

Sa 24

Mütter-Auszeit-Wochenende (abgesagt)

24. April | 10:00 - 25. April | 16:00
Mai 28

Stärkencoaching

28. Mai | 14:00 - 18:00
Jun 19

Eltern-Auszeit-Wochenende

19. Juni | 10:00 - 20. Juni | 16:00
Aug 27

Stärkencoaching

27. August | 14:00 - 18:00
Sep 25

Väter-Auszeit-Wochenende

25. September | 10:00 - 26. September | 16:00
Okt 15

Stärkencoaching

15. Oktober | 14:00 - 18:00
Nov 20

Eltern-Auszeit-Wochenende

20. November | 10:00 - 21. November | 16:00

Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.

Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)

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Neuigkeiten aus unserem Blog

Pflegereform: Verhinderungs-Pflege muss flexibel bleiben

Verhinderungspflege muss im vollem Umfang flexibel und stundenweise nutzbar bleiben! Laut des im vergangenen November…

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Philip Julius für Deutschen Engagementpreis 2021 nominiert

Philip Julius ist für den Deutschen Engagementpreis 2021 nominiert. Zuvor ist Philip Julius bereits mit dem Town &…

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Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…

Diana und Katha wissen um die vielen Gruselgeschichten und Mythen über stationäre Kinderhospize. Sie sind…

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„Josi Schwesterherz“

Reportage KiKa: Josi hat eine sehr schwer behinderte Schwester. In Zeiten von Corona lebt sie…

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Appell Brief an Fam.- Ministerin Giffey

Pflegende Familien müssen sichtbarer werden. Wir zeichnen daher einen offenen Brief an Bundesfamilienministerin Dr. Franziska…

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Wir trauern um Annabell Timmler

Wir sind tief traurig über den plötzlichen und unerwarteten Tod von Annabell. Über viele Jahre, viele…

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„Shit happens“

Erwachsene Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern brauchen Unterstützung, damit sie am Ende nicht…

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Unser Versprechen

Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.

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