Was aktuell wichtig ist
Ein barrierefreies Badezimmer, ein Aufzug oder Treppenlift, ein behindertengerechtes Fahrzeug oder Hilfsmittel, welche (noch) keine Hilfsmittelnummer besitzen, all dies sind Dinge, die den Alltag mit einem schwerstbehinderten Menschen erheblich erleichtern und einen großen Beitrag zur Teilhabe bzw. zur Verbesserung der…
Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die Nachsorgeklinik Tannheim im Schwarzwald bietet verwaisten Familien ein besonderes Rehaangebot an. Ein bislang einmaliger Ansatz, der große Nachfrage erfährt. In Tannheim steht die ganze Familie im Mittelpunkt. Auch Kinder…
Die Deutsche Gesellschaft für Palliativmedizin e.V. (DGP) hat die 2009 erstmalig herausgegebenen Formulare zur Dokumentation von Vorausverfügungen für Notfallsituationen überarbeitet und mit einem Begleittext versehen. In der Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit lebensverkürzenden Erkrankungen stellt sich zu unterschiedlichen Zeitpunkten…
In Regensburg geht ein besonderes Bauprojekt in die letzte Phase: Das Hotel „Includio“ wird speziell für Menschen mit Behinderung erbaut und öffnet am 01. Juli 2021. Wir stellen Euch das Hotel hier vor:.
Philips Eltern über ihren Sohn
Abschiedsbrief an Philip Julius
Über Philip Julius e.V.
In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.
Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.
Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Wohnen, Pflege und Urlaub. Zudem arbeiten wir Themen, die in unserer Beratungsstelle häufig nachgefragt werden, redaktionell auf.
Ein Ziel des Vereins ist auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.
Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.
Termine & Aktuelles
Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.
Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)
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Neuigkeiten aus unserem Blog
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Programm Atempause 2021 steht fest
Das Programm für unsere diesjährige Familienfreizeit Atempause steht fest. Wir fahren vom 10. bis zum…
Valentina, es wird Zeit, dass wir darüber reden, wo du stirbst
Das eigene Kind zu verlieren, ist ein unendlich schmerzhafter Verlust. Renate und Kurt Peter erzählen…
Netzbrief 01/2021
In einem normalen Jahr wäre im Frühjahr ordentlich was los bei Philip Julius. Eltern würden…
Impf-Priorisierung wird zum 07.06. aufgehoben
15 Millionen Impfungen von Menschen mit besonderem Risiko sind bis zum 07.06.21 vorgesehen. Dann wird…
Pflege-ABC: Verstopfte Sonde
Eine verstopfte Magen- oder PEG-Sonde kann ärgerlich sein. Hier ein paar Pflege-Tipps, damit die Sonde…
5. Mai: unsere Stimme zum Tag der Gleichstellung
Heute am 5. Mai ist der Europäische Protesttag zur Gleichstellung von Menschen mit Behinderung. Und…
Corona-Schutzimpfung: Pflegende Angehörige nicht mehr Gruppe 1
Zum 01.04.2021 ist die Corona-Impfverordnung erneut geändert worden. Bislang war jedoch unklar - da die…
Kann ich trotz Corona-Impfung andere anstecken?
Die Antwort ist: leider ja! Denn die Impfung soll vor mittleren bis schweren Verläufen einer…
Erneut Überarbeitung Impf-Verordnung
Heute ist eine neue Impfverordnung verabschiedet worden, bei der möglicherweise der entscheidende Satz der Verordnungsbegründung,…
Projekt „Gesunde Pflege“ sucht Teilnehmer Raum Frankfurt
Das Projekt „Gesunde Pflege“ wird vom Institut für Arbeits-, Sozial- und Umweltmedizin der Universität Frankfurt durchgeführt.…
Pflegereform: Verhinderungs-Pflege muss flexibel bleiben
Verhinderungspflege muss im vollem Umfang flexibel und stundenweise nutzbar bleiben! Laut des im vergangenen November…
Pflegende Angehörige: Impfanspruch wie durchsetzen?
Mit der Überarbeitung der Corona-ImpfVerordnung, die zum 10.03.21 in Kraft trat, werden Pflegende Angehörige den…
Höchste Impf-Priorität für pflegende Angehörige erzielt
In der Corona-Impfverordnung gibt es wesentliche Änderungen. Unter anderem wurden pflegende Angehörige den ambulanten Pflegediensten…
Philip Julius für Deutschen Engagementpreis 2021 nominiert
Philip Julius ist für den Deutschen Engagementpreis 2021 nominiert. Zuvor ist Philip Julius bereits mit dem Town &…
Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…
Diana und Katha wissen um die vielen Gruselgeschichten und Mythen über stationäre Kinderhospize. Sie sind…
# der letzte Irrsinn: Schwerstkrankem Mädchen Impfung verwehrt
UPDATE 10.03.21: Anna hat zwischenzeitlich ihre erste Impfdosis erhalten. Das Impfzentrum hat den Gerichtsbeschluss umgesetzt.…
„Josi Schwesterherz“
Reportage KiKa: Josi hat eine sehr schwer behinderte Schwester. In Zeiten von Corona lebt sie…
Pflegende Angehörige bei Impfplanung prioritär berücksichtigen
Neben älteren Menschen und Pflegekräften sollten auch pflegende Angehörige zeitnah bei der Corona-Impf-Planung berücksichtigt werden.…
10.02. ist Tag der Kinder-Hospizarbeit – jetzt Solidarität zeigen!
Am 10. Februar ist „Tag der Kinderhospizarbeit“. An diesem Datum wird dazu aufgerufen, die Kinderhospizarbeit in den Fokus…
Appell Brief an Fam.- Ministerin Giffey
Pflegende Familien müssen sichtbarer werden. Wir zeichnen daher einen offenen Brief an Bundesfamilienministerin Dr. Franziska…
Wir trauern um Annabell Timmler
Wir sind tief traurig über den plötzlichen und unerwarteten Tod von Annabell. Über viele Jahre, viele…
„Shit happens“
Erwachsene Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern brauchen Unterstützung, damit sie am Ende nicht…
Veranstaltungen 2021
Die Termine für unsere Auszeitwochenenden und Stärkencoachings stehen fest. Hier findet Ihr alle Details zu…
Ausweitung des Kinderkrankengelds
Das Kabinett hat heute per Umlaufbeschluss die befristete Ausweitung des Anspruchs auf Kinderkrankengeld beschlossen. Dazu…
Regelungen zum Schulbesuch vom 11.01.2021 bis 31.01.2021 (Hessen)
Das Land Hessen sieht ab dem 11.01.2021 folgende Regelungen für den Schulbetrieb vor: Alle Schüler*innen…
Lasst Lichter leuchten
Sonntag, der 13. Dezember 2020, ist nicht nur Anlass, die dritte Adventskerze zu entzünden und…
Schmerz verstehen – in 10 Minuten
Etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche in Deutschland leiden an dauerhaften oder wiederkehrenden Schmerzen. Obwohl…
Netzbrief 04/2020
Wir hatten uns das Jahr 2020 anders vorgestellt: voller Begegnungen, voller wertvoller Momente, voller Lachen, voller…
Was macht eigentlich ein Kinder-Palliativ-Team?
Ein SAPPV-Team (spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung) für Kinder und Jugendliche (auch: SAPV-KJ) versorgt und betreut…
Etwas Glück schenken
Um was geht es bei unserer Arbeit? Was genau tun wir? Das verrät Euch unser…
„Es fühlt sich an, als wird man vergessen“
Tara hat eine schwere Form der Epilepsie und frühkindlichen Autismus. Sie kann nur Laute von…
Spenden statt schenken
Lieber Gutes tun als sich den Stress antun. ✔︎ Du ersparst Dir die leidige Suche…
Podcast Klinikclowns
Nimm deine Arbeit ernst, aber nicht zu wichtig.Ein Ballonkünstler und ein Klinikclown erzählen aus ihrem…
„Wenn Jona dann tot ist…“
Im Podcast "Wegbegleiter" der Landesstelle PalliativeCare Baden-Württemberg berichtet eine Mutter von ihren Erfahrungen mit der…
„Erzähl doch mal… Katrin!“
Wir freuen uns ganz besonders, dass in dieser Ausgabe von "Erzähl doch mal..." Katrin zu…
Netzbrief 03/2020
Familien mit schwer behinderten Kindern stehen im Moment unter großem Druck. Viele Einrichtungen, Schulen und…
Auszeit vom pflegerischen Alltag
Am 22. und 23.08.2020 konnte nach der Corona-bedingten Pause endlich wieder ein Mütter-Auszeit-Wochenende stattfinden. Um…
Bogenschießen und Lagerfeuer beim Geschwister-Treff
"Schau, schau, ich hab den Dachs getroffen. Mit allen vier Pfeilen!", freut sich Josua (7)…
Jahresbericht 2019
Die Corona-Pandemie hat uns allen in den vergangen Monaten viel abverlangt. Umso mehr freuen wir…
Absage Atempause 2020
Nach langem, intensivem Austausch und eingehender Beratung mit dem zuständigen Gesundheitsamt haben wir uns sehr…
Mittendrin. Auf Zeit. Leben.
Am Samstag, 12.09.2020, wird es einen Radkorso geben, um auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und…
Schulpflicht – Schulbesuch bei Ausfall der Teilhabeassistenz
Dürfen Schüler*innen mit Behinderungen, die zur Teilhabe an Bildung eine Assistenzperson an ihrer Seite haben,…
„Erzähl doch mal… Michaela!“
"Taras Geburt verlief ganz normal und komplikationslos. Auch das erste halbe Jahr war völlig alltäglich…
JETZT sind Eure Spenden besonders wertvoll
COVID-19 ist für alle von uns eine Belastungsprobe. Ob Freiberufler, Handel, Gastronomie oder Pflege -…
Forum für pädiatrische Palliativ-Versorgung
Unter dem Titel "Mein Wille geschehe..." findet am 02.12.2020 das nächste Forum für pädiatrische Palliativ-…
Akuthilfen verlängert
Die Corona-Krise belastet die Familien von Pflegebedürftigen schwer. Pflegende Angehörige benötigen auch weiterhin flexible Unterstützungsangebote.…
Es ist ein „Behinderungs- Erschaffungs-System“
"Man versucht gar nicht die Leute mit Einschränkungen in eine Selbstständigkeit und Unabhängigkeit zu führen.…
Geschwister-Kinder-Treff: Termine 2. Halbjahr
Die aktuellen Infektionsschutz-Bestimmungen geben uns die Möglichkeit, unsere Geschwister-Treffen wieder aufzunehmen. Die Treffen werden vorerst…
Intensiv-Pflege- und Rehabilitations-Stärkungs-Gesetz (IPReG) im Bundestag beschlossen
Am vergangenen Freitag wurde im Bundestag über das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) beraten und das…
Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird…
..., aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!" Im neuen Beitrag…
Corona-Bestimmungen bei ambulanten Verordnungen
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am Montag in Berlin die Frist für den Beginn einer…
Neuer Partner: FiNiFuchs
Wir freue uns über einen neuen Partner im Philip Julius Netzwerk. Die Auswahl der richtigen…
Netzbrief 02/2020
Wer seit Montag unsere Website www.philip-julius.de besucht hat, war sicherlich erstaunt. Hoppla, alles anders. Und plötzlich so…
Ein Therapierad für Nele
Nele (12) lebt mit ihrer Mutter Lydia, deren Lebensgefährten und ihrer Schwester Tabea (13) in…
Liebe auf dem Prüfstand: Paare mit behindertem Kind
Paare, die ein behindertes Kind bekommen, stehen vor immensen Herausforderungen. Sie müssen mit dem Schock…
Pflegegrad-Beantragung weiterhin möglich
Zum Schutz für Pflegebedürftige und ihre Pflegenden hat der Gesetzgeber erlassen, dass der Medizinische Dienst…
Einrichtungen in Zeiten von Corona: Der Neue Kupferhof
Wie erleben unsere Einrichtungs-Partner die Krise? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? An was fehlt es?…
Akuthilfe für pflegende Angehörige beschlossen
Die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf soll bis Ende September vereinfacht werden. Angehörige, die Pflegebedürftige…
Aktuelle Informationen zum Corona-Virus
Liebe Familien, Covid-19 stellt Familien mit schwerstbehinderten Kindern vor besondere Herausforderungen. Wir werden Euch hier Informationen…
Sonnenstrahl gegen Corona
Einrichtungen in Zeiten von Corona: Bärenfamilie GmbH
Wie erleben unsere Einrichtungs-Partner die Krise? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? An was fehlt es?…
Offener Brief an das Hessische Ministerium für Soziales und Integration
Familien mit schwerstbehinderten Kindern finden im politischen und öffentlichen Diskurs im Rahmen der Corona-Pandemie nicht…
Die Rufe der Unerhörten
von Marco Hörmeyer In Krisenzeiten gibt es ein ungeschriebenes Naturgesetz: Wer die mächtigste Stimme hat,…
Einrichtungen in Zeiten von Corona: Lebenshilfe Wetterau
Wie erleben unsere Einrichtungs-Partner die Krise? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? An was fehlt es?…
Wir bringen Euch zusammen
Covid-19 stellt Euch als Familien mit schwerstbehinderten Kindern vor besondere Herausforderungen.Wir möchten Euch daher in…
Beschäftigungsideen für schwerstbehinderte Kinder
Zu aller erst aber unser Rat: Setzt Euch nicht unter Druck! Niemand verlangt von Euch,…
In Corona-Zeiten: was Du jetzt für Dich tun kannst
Jetzt denkst Du bestimmt: „Wer? Ich? Etwas für mich tun? Wann denn das noch bitte?“…
Corona Virus COVID-19: gute Informationsquellen
Seit mehreren Wochen nun bestimmt das Corona-Virus die Schlagzeilen. Wir beobachten die unterschiedlichsten Reaktionen: "wird schon…
EUTB Hochtaunus und Philip Julius starten gemeinsames Beratungsangebot
Für Familien mit schwerstbehinderten oder lebensverkürzend erkrankten Kindern im Hochtaunuskreis entsteht ein neues Angebot der…
Atempause 2019 – der Film
https://youtu.be/zlrbsxz6ZII Über die Atempause 2019 haben Katrin Eigendorf und Sabine Streich einen Film produziert. Sie haben zwei Familien und…
Wir trauern um Noah Wissing
"Schließe die Augen. Klettere mit mir auf den Regenbogen. Auf einen Sonnenstrahl. Hinauf zu den…
Neue ambulante Wohnkonzepte: ein Überblick
Es gibt viele individuelle Wohnmöglichkeiten, um möglichst selbstbestimmt zu leben und dabei nicht auf die…
Bärenstark Freizeiten 2020 für Geschwisterkinder
... sind ein Projekt der Carls Stiftung im hessischen Königstein. Mit BÄRENSTARK möchte sie jährlich…
Alternativlos und überfällig
Zum Tag der Kinderhospizarbeit fordert der Bundesverband Kinderhospiz eigene Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste. Berlin, 10.…
„Erzähl doch mal… Barbara!“
Luis ist ein Sonnenschein. Der 14-jährige steckt alle in seinem Umfeld mit seiner guten Laune…
Pflegeformen der stationären Pflege
Stationäre Pflege umfasst die vollstationäre Pflege, die teilstationäre Pflege (Tages- und Nachtpflege) und die Kurzzeitpflege.…
Pflegeformen der ambulanten Pflege
Die ambulante Pflege, auch häusliche Krankenpflege genannt, ist das Gegenteil der stationären Pflege. Qualifizierte Pflegekräfte…
Leben im Heim: ein Überblick
Wird für schwerstbehinderte Menschen mit sehr hohem Hilfs- und Pflegebedarf ein Leben im Heim erwogen,…
Anlaufstellen für Recherche und Beratung im Bereich Wohnen
Suche nach Wohn- und Pflegeeinrichtungen für junge Menschen muss klug angegangen werden Seniorenheime gibt es…
Atempause – Familienfreizeit
Wir trauern um Juliana Üstüner
Fehlplatzierung Altenheim
Von Fehlbelegung oder Fehlplatzierung behinderter Menschen im Altenheim sprechen Fachleute, wenn diese Menschen jünger als…
Barrierefreie Freizeitparks
Euer Kind hat eine Mobilitätseinschränkung, liebt es aber dennoch wild? Achterbahnen und Abenteuer sind genau…
Leistungen Pflegekassen
Wer pflegebedürftige Angehörige mit in den Urlaub nehmen möchte, muss vorab mit seiner Pflegekasse klären,…
Fliegen mit Rollstuhl
2006 trat die EU-Flugverordnung in Kraft. Sie stärkt die Rechte von Passagieren mit Behinderung oder eingeschränkter Mobilität…
Reisen mit der Bahn
Zwei Drittel der rund 5400 Bahnhöfe im Bundesgebiet sind barrierefrei. Welche das sind, lässt sich…
Wie gründe ich eine inklusive WG?
Es gibt bereits viele Beispiele für gut funktionierende inklusive WGs in Deutschland, allerdings bisher nur…
Barrierefrei bauen oder umbauen
Wenn Du barrierefrei bauen oder Deine Wohnung, Dein Haus umbauen möchtest, solltest Du Dich mit…
Fördermöglichkeiten für barrierefreies Wohnen
Das Sozialgesetzbuch sieht verschiedene finanzielle Hilfen vor, wenn es darum geht, das Wohnumfeld barrierefrei zu…
Plötzlich pflegebedürftig – was jetzt zu tun ist
Ein Pflegefall tritt meist unerwartet ein. Auf die Situation, plötzlich ein Kind pflegen zu müssen,…
Wohnen mit Schwerstbehinderung: gut zu wissen
In der Behindertenhilfe gibt es Reformprozesse: Es geht darum, behinderten Menschen ein selbstbestimmtes Leben und Teilhabe an…
Geschwister
Zum Internationalen Tag der Kinderrechte
Zum Internationalen Tag der Kinderrechte: Bundesverband Kinderhospiz fordert bessere Bedingungen für schwerstkranke Kinder und Jugendliche…
Beratungsstelle startet
Die Aktion Mensch hat uns eine Projektförderung über drei Jahre und mit einem Volumen von…
Geschwistertreff: Komm, wir finden einen Schatz
Der alte Käpt’n Blaubart hat sich aus dem aktiven Seeräuberleben zurückgezogen und seinen wertvollsten Schatz…
Vereinsgründung: T-Raeume leben in Delmenhorst
Eine willkommen und offene Welt. Eine Welt, in der jeder Mensch, die Möglichkeiten erhält, die…
Es wird bunt
Gemeinsam mit unseren GeschwisterKindern haben wir heute gemalt, gespritzt, gematscht und gekleckst… und sogar ein…
Angehörigenentlastungsgesetz // Bundestagsdebatte am 27.09.2019
Der Bundestag hat am 27. September 2019 erstmals über das Angehörigen-Entlastungsgesetz in einer einstündigen Debatte…
Stellungnahme RISG
Wir begrüßen, dass die Bundesregierung mit dem neuen RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) das Leistungsrecht zur medizinischen…
#derletzteirrsinn: Stephan und der Gehtraininer
Unter der neuen Rubrik #derletzteirrsinn sammeln wir wahrhaft irrsinnige Geschichten aus dem Alltag von Familien…
Wann ein Umzug in die Einrichtung sinnvoll ist
Für viele Eltern ist der Umzug des eigenen Kindes in eine vollstationäre Einrichtung noch immer…
Ein wenig verrückt muss man sein…
Ganz schön wild ging es zu bei unserem Familiennachmittag mit Speedboattour am 24.06.2019 in Frankfurt…
Anders und doch normal: Vielleicht in einem anderen Leben…
von Marcella Becker Habt ihr Lust mit ins Eiskaffee zu kommen? Ja, sehr gerne. Das…
Welchen Wert hat ein sterbendes Kind?
Anlässlich des heutigen Weltgesundheitstages machen die Mitgliedsorganisationen des Bundesverbandes Kinderhospiz auf die schlechte Versorgungslage in…
Jahresbericht 2018
Ausstellung "Wir sind Kinder!" in Friedberg eröffnet
Am vergangenen Freitag eröffnete die Erste Kreisbeigeordnete und Sozialdezernentin Stephanie Becker-Bösch gemeinsam mit Nadine Bauer…
Ein ganz besonderes Konzert – Aly Ryan an der JPSS
Die Aula der Johann-Peter-Schäfer-Schule (JPSS) in Friedberg war am vergangenen Mittwoch bis auf den letzten…
„Erzähl doch mal… Evelyn!“
Evelyn, Max, sein kleiner Bruder Milan und Hündin Nala sind ein starkes Team. Seit der…
Campingurlaub für Schwerstbehinderte
Der mildtätige Verein MS-Mobil aus Langballig beschafft und vermietet behindertengerecht umgebaute, rollstuhlgeeignete Wohnmobile an schwerbehinderte…
Wir brauchen einen Aufstand in der Pflege
Die meisten Pflegebedürftigen werden in der Familie versorgt, oft von Frauen, sagt der Sozialarbeiter Claus…
"Wichtig ist nur, dass sie lebt"
Lina kam tot zur Welt, die Ärzte retteten ihr Leben. Das schwerbehinderte Kind verlangt den…
"Erzähl doch mal… Katja!"
Salome kam als (vermeintlich) gesundes Baby auf die Welt. Doch sie trank schlecht, nahm nicht…
Anders und doch normal: Stuhlkreis
von Marcella Becker Liebe Philip Julius Leser, Manchmal bleiben Sitzplätze in unserem Leben leer. Egal…
Frohe Weihnachten und einen Guten Rutsch
Liebe Freunde und Förderer, liebe Familien, unser fünfjähriges Vereinsjubiläum haben wir kurz vor Weihnachten im…
Ein Kind ohne Vorzeige-Behinderung
von Marcella Becker Ich glaube weder an Schubladen noch an Klassen. Aber manchmal lehrt einem…
Hallo Angst, ich heiße Dich willkommen!
von Marcella Becker Es ist früh am Morgen und ich höre ein Klopfen. Erst ganz…
Mit all Euren Farben
von Marcella Becker Ich ertappe mich dabei wie ich Dich beobachte. Wie ich schaue was…
Inklusions-Vorzeigepartnerschaft im Zoo Osnabrück
Der Zoo Osnabrück erweitert sein Inklusions-Engagement um einen zentralen Meilenstein: Als erste Freizeiteinrichtung in Osnabrück…
Zum Todestag von Philip Julius
https://youtu.be/LnYS1nB-gMg „Das fundamentale Problem, das Problem, das uns aus dem Leben gerissen hat, ist, dass…
Erzähl doch mal… Silvana
Der kleine Alessio macht das Glück der Patchworkfamilie von Silvana und Maurizio komplett. Er ist…
Das Gespenst Zukunft
Kerstins Sohn Matteo, heute 7 Jahre alt, kam als frühes Frühchen auf die Welt. Mit…
Gelebte Inklusive beim Klassenausflug
Die zehnjährige Maggie Vazquez lebt mit Zerebralparese. Zum Gehen benötigt sie aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen…
Immernoch kein Kreis
Wieviel Dreieck passt in einen Kreis? Wie weit muss ein behindertes Kind sich anpassen (können)…
Unterwegs im Zeichen des Engels
Rund 230 Menschen starteten am vergangenen Montag auf der 15 km langen Teilstrecke des Kinder-Lebens-Lauf des…
Barrierefreie Routen bei Google Maps
Bei Google Maps gibt es nun die Möglichkeit, sich eine barrierefreie Route anzeigen zu lassen.…
Autismus: Papsi, ich bin doch garkein Fan
Vater und Sohn reisen um die Welt, von einem Fussballstadion zum nächsten. Für ZEIT ONLINE…
Es geht uns alle an: Wachsam sein für Menschlichkeit
Wir sind entsetzt über die Anfrage der AfD im Deutschen Bundestag zur Schwerbehinderung in Deutschland.…
Navigation durch den Hilfsmitteldschungel
Nach dem Praxisratgeber Pflegeversicherung veröffentlichten André Wieprecht und Annett Wieprecht-Kotzsch jüngst ihr zweites Buch: die…
Familienherberge Lebensweg: Besuch auf der Baustelle
https://youtu.be/GtwTeVMfhxI Familien mit schwerstkranken bzw. behinderten Kindern stehen unter psychischer, physischer und oft auch finanzieller…
Die richtige Einrichtung finden
Das eigene Kind in fremde Hände geben - ein großer Schritt, sowohl für das Kind…
Wie leben schwerstbehinderte junge Menschen?
https://youtu.be/etH03ppu-qU Dieser Frage sind Lara und Franziska im Rahmen eines Sozialpraktikums bei uns nachgegangen.In der…
Warum es uns gibt
https://youtu.be/Kfys8vQREr8 Bitte helfen Sie uns zu helfen!In mehr als 150.000 Familien in Deutschland lebt ein…
Anders und doch normal (13)
Liebe Philip Julius Leser, Mit den Kindern gemeinsam eine Fahrradtour machen. Gemeinsam auf den Weihnachtsmarkt…
Bruderherz: Ich hätte dir so gern die ganze Welt gezeigt
Marian ist kein ganz normaler Teenager – denn er ist der jüngste Reiseblogger Deutschlands. Mit…
Statistische Daten
Es gibt nur wenig aussagekräftige Daten über Menschen mit Schwerstbehinderung und hohem Hilfs- und Pflegebedarf.…
Surfschule für schwerstbehinderte Kinder
Ben hat eine Surfschule für behinderte Kinder gegründet. Er glaubt daran, dass auch sehr schwer…
Ärger mit Wiederholungsbegutachtungen
Ende letzten Jahres und auch in diesem noch jungen neuen Jahr hört man häufig von…
Wenn der kranke Bruder krank macht
Wenn ein Kind schwerkrank oder behindert ist, braucht es viel Aufmerksamkeit. Mehr als andere Kinder.…
"Verein macht Glücksmomente für schwerstbehinderte Kinder möglich"
https://www.youtube.com/watch?v=1qlyksr4osg&feature=youtu.be In einem Porsche über den Hockenheimring fahren, für Nils, 10 Jahre, ist das die…
Ein Lachen im Porsche
Über den Auftakt von Wünsch Dir was... mit Nils auf dem Hockenheimring berichtete heute auch…
Anders und doch normal (12)
Liebe Philip Julius Leser, jetzt ist es schon eine Weile her, dass ich mich zu…
Einrichtungsporträt Johann-Peter-Schäfer Schule
Im Spätsommer 2017 besuchten wir die Johann-Peter-Schäfer Schule im hessischen Friedberg. Wir sprachen mit Schulleiter…
Wünsch Dir was…Nils – ein Traum wurde wahr
Für den 10-jährigen Nils ging am vergangenen Wochenende sein größter Traum in Erfüllung. Gemeinsam mit…
Neuer Wegweiser zu Eltern-Kind-Kuren
Der Landesverband für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e. V. hat einen neuen Wegweiser…
„Erzähl doch mal… Anja!“
Im Alter von elf Jahren erleidet Alena eine schwere Hirnblutung. Die Ärzte geben ihr zunächst…
Viel erreicht – noch viel mehr vor…
Am 17.09.2017 fand die jährliche Mitgliederversammlung des Philip Julius e.V. in Oberursel statt. In 2016…
Zum Todestag von Philip Julius
Es ist heute sechs Jahre her, dass unser Sohn Philip Julius im Alter von 17…
Willkür der Kassen
Ob eine Leistung bewilligt wird oder nicht, ist laut einer aktuellen Studie ganz erheblich von…
"Erzähl doch mal… Marco!"
"Es ist und bleibt beschämend und entwürdigend, erleben und erfahren zu müssen, mit welcher Vehemenz,…
Plädoyer einer Mutter für mehr Toleranz
Ist es egoistisch, wenn Eltern mit einem behinderten Kind ein Konzert besuchen? Die anderen Besucher…
Geliebtes Angstmachkind
Was macht es mit einer Mutter, wenn ihr Kind behindert zur Welt kommt? ZEIT-Autorin Verena…
"Erzähl doch mal… Melanie!"
"Was wissen Sie über Fehlbildungen, Frau Minkel?" fragt die Ärztin im Krankenhaus, als der errechnete…
Urlaubstest: Wohlfühl-Oase für beatmete Kinder
Wir haben für Euch das Kinderhaus Luftikus getestet. Mitten im Herzen des Nationalparks Schwarzwald, umgeben von…
„Erzähl doch mal …. Sabine!“
Nils ist ein aufgeweckter kleiner Junge, der die Welt entdecken möchte. Im Alter von knapp…
5 Dinge, die man im Urlaub mit einem schwerstbehinderten Kind erleben sollte
https://www.youtube.com/watch?v=Omzq5i6ULV8 "An was arbeitet Ihr gerade?" "An einem Filmprojekt zum Thema Urlaub mit schwerstbehinderten Kindern..."…
VIDA Kinderreha: Alles in einer App
VIDA launcht die erste deutschsprachige APP zum Thema Kinderreha. Mit der VIDA Kinderreha App steht…
Pressemitteilung: JungePflegeMonitor gestartet
Oberursel, 22.06.2017: Der Philip-Julius e.V. startet am 22. Juni seinen JungePflegeMonitor. Die Suchmaschine wird Familien…
„Erzähl doch mal …. Karin!“
Mit vier Monaten erkrankte Karins Sohn Joshua an einer schweren Form der Epilepsie. Eine Gehirnoperation…
"Mobil in der Region"- wir waren dabei
Als lokaler Partner haben wir die besondere Wanderung "Mobil in der Region" vom 24.-28. Mai…
Anders und doch normal (11)
Liebe Philip Julius Leser, ich glaube an Gott und habe ein behindertes Kind. Passt das…
„Erzähl doch mal …. Arndt!“
Nachdem ihr Sohn Fabian als Extremfrühchen auf die Welt geholt werden musste und seither schwer behindert…
Vom Leben mit einem sterbenskranken Kind
Kinder wie Tristan und Mütter wie Rike trifft man nicht auf dem Spielplatz, nicht im…
„Inklusion ist eine Haltung“
Julia Latscha hat eine schwerbehinderte Tochter, die manchmal über Stunden brüllt. Ein Gespräch über den…
„Erzähl doch mal …. Carmen!“
Am Tag ihrer Taufe hörte Kerstin auf zu atmen. Einfach so. Ohne Anzeichen. Aus einem…
"Kannst du deinen Sohn nicht erziehen?"
Autistische Kinder und ihre Eltern stoßen in unserer Gesellschaft oft auf Ablehnung. Dabei würde in…
Anders und doch normal (10)
Liebe Philip Julius Leser, jetzt ist schon einige Zeit seit meines letzten Artikels vergangen und…
Wir trauern um Friedhelm Schultze
Unser Mitglied Friedhelm Schultze starb am 29. Januar 2017 im hohen Alter von 86 Jahren.…
„Erzähl doch mal …. Anna-Tina!“
Als bei ihrer kleinen Tochter Janina die Diagnose "blind" im Raum stand, da dachte Anna-Tina…
Jetzt bin ICH mal dran – Freizeiten für Geschwisterkinder
Die Björn Schulz Stiftung bietet auf dem Irmengard-Hof am Chiemsee Ferienfreizeiten für Geschwister von Kindern mit schwerer…
Haus Atemzeit: ein Zuhause zwischen Klinik und Zuhause
Die Atmosphäre im Haus Atemzeit im hessischen 9.000-Seelen-Ort Wölfersheim ist freundlich und hell. Die Wände…
Was passierte, wenn keiner hinsieht?
Das Team rund um Deutschlands wohl bekanntesten Investigativjournalisten Günter Wallraff schleust sich undercover in Einrichtungen…
Das Schlimmste ist das Mitleid der Anderen
Wie verändert sich das Leben, wenn das eigene Kind behindert ist? Drei Eltern erzählen in…
„Erzähl doch mal …. Angela!“
Angelas Familie ist herzlich, laut, chaotisch. Immer mittendrin ist die kleine Alicia, die gerade 6…
JungePflegeMonitor auf der Zielgeraden
Mit unserem Projekt JungePflegeMonitor biegen wir auf die Zielgerade ein. Vom "go live" der webbasierten…
Bärenstark Freizeit für Geschwisterkinder
Bärenstark-Freizeiten richten sich an Geschwister von schwer behinderten oder chronisch kranken Kindern. Diese Jungen und…
Wir machen´s einfach
Klar – es gibt schon viele Hilfsmittel auf dem Markt, die Menschen mit Behinderung den…
taz.mit behinderung
Am 02.12.2016 übernahm Leidmedien.de die gedruckte und die digitale Tageszeitung taz für eine Sonderausgabe "taz.mit behinderung". Alle Beiträge…
Weihnachtsgrüße zum Anhören
"Die Weihnachtsgeschichte", der Vorlese-Klassiker für Jung und Alt zum Heiligen Fest, ist unser Weihnachtsgeschenk. Unser…
Anders und doch normal (9)
Liebe Philip Julius Leser, es weihnachtet sehr. Eigentlich schon fast überall. Zumindest in Supermärkten, Kaufhäusern,…
„Erzähl doch mal …. Susanne!“
Susannes Tochter Selina liebte Pferde. Mehrmals die Woche ging die Jugendliche zum Reiten. Eines Tages kam der Anruf. Selina…
Anders und doch normal (8)
Liebe Philip-Julius Leser, “Gib jedem Tag die Chance der Schönste deines Lebens zu werden“, kommt…
Wenn das Kind nie aus dem Gröbsten raus ist
Für Die Welt hat Carolin George einen Artikel geschrieben, der sehr treffend beschreibt, wie es ist, mit…
„Erzähl doch mal …. Verena Sophie!“
Verena Sophies Schwangerschaft mit Felix verläuft unproblematisch. Die Eltern freuen sich auf ihr Wunschkind und…
Anders und doch normal (7)
Liebe Leser, sich eine Auszeit zu nehmen, eine kleine Pause vom Alltag, ist eine schöne und…
„Erzähl doch mal …. Sylke!“
Sylke hat bereits vier Kinder, als sie in zweiter Ehe mit Kimberly schwanger wird. Das Baby…
Heute vor fünf Jahren…
...verstarb Philip Julius. Von uns gegangen ist ein wunderschöner Mensch, der das Leben unserer Familie…
„Erzähl doch mal …. Claudia!“
Als Claudia mit Katharina schwanger wurde, stand ihre Ehe vor dem Aus. Katharina kam vermeintlich gesund…
Es gibt immer einen Weg…
Maria-Cristina Hallwachs ist seit einem Unfall mit 18 Jahren querschnittsgelähmt ist und wird künstlich beatmet.…
Anders und (un)sichtbar (2)
“Immer im jetzt leben” ist das Lebensmotto von Katrin und ihrer Familie. Katrin ist 34…
Anders und doch normal (6)
Liebe Philip-Julius Leser, in diesem Monat möchte ich mich einem Thema widmen, welches oftmals zu…
„Erzähl doch mal …. Bianca!“
Mit gerade einmal 22 Jahren lernte Bianca den damals sechsjährigen, schwerstbehinderten Jungen Stephan kennen und…
Anders und doch normal (5)
Liebe Philip Julius Leser, glücklich trotz Behinderung? Diese Frage beschäftigt mich in letzter Zeit wieder…
Familienratgeber Geschwisterkinder
Geschwister von Kindern mit Behinderung leben in einer besonderen Situation und können im Familienalltag auch…
„Erzähl doch mal …. Cindy!“
Cindy war gerade zwanzig, als sie schwanger wurde. In der 30. SSW kam dann die…
Portal Familienratgeber: Finanzielle Zuschüsse
Kindergeld, Betreuungskosten, Freibeträge: Der Staat unterstützt Eltern von Kindern mit Behinderung durch verschiedene Zuschüsse und…
Anders und doch normal (4)
Liebe Philip-Julius Leser, vor ein paar Tagen ist mir beim Entrümpeln meiner Unterlagen mein altes…
Mangelhafte Pflege in deutschen Heimen
Wie gut ein Heim ist, lässt sich von außen kaum erkennen. Die WELT und Correctiv…
„Erzähl doch mal …. Natascha!“
Nataschas Sohn Paul kommt als frühes Frühchen in der 25. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt auf die…
Anders und doch normal: Nichts als die Wahrheit
Darf man heutzutage ganz frei heraus ehrlich sein? "Mir geht es schlecht. Danke der Nachfrage."…
Tag 8 Reisetagebuch Ferienfreizeit Marielyst, Dänemark
https://www.youtube.com/watch?v=n5pqvfbC1yg&feature=youtu.be
Anders und doch normal (3)
Liebe Philip Julius Leser, das heutige Thema habe ich gewählt, da es meinen Alltag stark…
„Erzähl doch mal …. Marcella!“
Abtreibung. Mit diesem Rat hat Marcella (33) vor fast 6 Jahren die Praxis ihres Arztes und später…
Tag 1 Reisetagebuch Ferienfreizeit Marielyst, Dänemark
Aufgrund technischer Probleme ist die Video-Qualität sehr schlecht. Dafür entschuldigen wir uns vielmals! Der Beitrag steht…
Anders und doch normal (2)
Liebe Philip-Julius Leser, heute möchte ich gerne über ein Thema schreiben, welches mir sehr am…
Pflegetagebuch Download
Ein Pflegetagebuch hilft Pflegebedürftigen und Angehörigen sowie Gutachterinnen und Gutachtern gleichermaßen. Es ist ein wichtiges…
„Erzähl doch mal …. Manuela!“
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit…
Unser Mitbegründer Dr. Volker Tries ist tot
Er wusste noch nichts von seiner Erkrankung, als wir beschlossen, unseren Verein zu gründen. Als…
Anders und doch normal (1)
"Anders und doch normal" ist das neue Format auf unserem Blog. Die Kolumne von unsrem…
„Erzähl doch mal …. Marika!“
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie…
Reise nach Holland
Ich werde oft gefragt, wie es ist ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt:…
Kurzfilm "The Present"
Ein Junge bekommt einen Welpen geschenkt. Doch dem Hund fehlt ein Bein. Als der Junge…
"Erzähl doch mal …. Isabelle!"
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit…
Herzensbilder für schwere Zeiten
Wenn Kinder krank sind, stehen Eltern vor besonderen Herausforderungen, ist die Krankheit schwer, vielleicht sogar…
Kraft der Gemeinschaft: Ferienfahrt nach Dänemark
Bereits seit sieben Jahren organisiert der Verein Wohnen nach Wunsch e.V. Ferienfahrten für Familien mit schwerstbehinderten…
„Erzähl doch mal …. Petra!“
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit…
Sichere Beförderung von Menschen mit Behinderung
Die Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) hat eine neue Fassung ihrer Informationsbroschüre zur sicheren…
„Erzähl doch mal …. Annelie!“
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit…
Bitte barrierefrei!
Donnerstag morgen. Wie immer zu spät dran. Zur Bahn gesprintet. Mist, mal wieder ist die…
Von Inklusion weit entfernt
Mareice Kaiser ist freie Journalistin und Bloggerin. Auf kaiserinnenreich.de schreibt die Mutter von zwei Töchtern…
Putzfrau aus der Pflegekasse
Die Pflege eines schwerbehinderten Menschen zu Hause kostet Kraft. Das hat der Gesetzgeber erkannt und…
Pflege auf Polnisch
Viele Menschen in Deutschland sind auf Unterstützung angewiesen – sei es im Haushalt oder bei…
„Erzähl doch mal …. Domenique!“
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint ab sofort monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils…
Alltagsbegleiter – die große Hilfe für Pflegebedürftige und pflegende Angehörige
Alltagsbegleiter können eine große Hilfe für pflegende Angehörige sein, indem sie z.B. Aufgaben im Haushalt…
Reise ins Ungewisse
Eine Familie mit einer schwer behinderten Tochter reist durch die Mongolei. Auf Ponys durch die Taiga…
Immer ein kleines Stückchen mehr
Es ist Spätsommer und wir sitzen auf der Terrasse, genießen die letzten warmen Sonnenstrahlen und…
Ohne Behindertentestament erbt der Staat
Mehr als 300.000 Kinder unter 25 Jahre sind in Deutschland behindert. Doch vielen Eltern ist…
Fundstück: Kaiserinnenreich
Unter www.kaiserinnenreich.de bloggt Mareice Kaiser über ihr Leben als Mutter einer schwer behinderten und einer…
Mehrfach behinderter Zehnjähriger bekommt Blindengeld
Die obersten deutschen Sozialrichter haben ihre bisherige Rechtsprechung zum Blindengeld revidiert. Anlass für die Umkehr ist…
Anlaufstellen für pflegende Angehörige
Bei längerer Krankheit oder Pflegebedürftigkeit treten häufig viele Fragen auf. Welche Leistungen stehen mir zu? Und wo kann…
Pflege: mehr als Windeln und Essen auf Rädern
Morgens um 8 Uhr am Eingang eines Unternehmens irgendwo in Deutschland: Frauen und Männer eilen…
Informationsportal zum Pflegestärkungsgesetz I
Das Bundesministerium für Gesundheit hat eine Internetseite mit Informationen zum Pflegestärkungsgesetz I erstellt. Das sogenannte…
Ratgeber "Berufstätig sein mit behindertem Kind"
Kinder mit Behinderung brauchen förderliche Bedingungen in ihren Familien. Die Annahme des Kindes mit seiner…
Pflegestufenreform – was kommt in 2017?
Für 2017 steht eine umfassende Reform in der Pflege bevor. Nicht nur Betroffene sondern auch…
Happy Birthday, Philip Julius!
Heute, vor 21 Jahren, kam Philip Julius zur Welt. Er hatte ein erfülltes Leben, weil…
Das Leben wiegt höher
Streiten sich Krankenkassen und Eltern schwerstbehinderter Kinder über den Umfang der zu übernehmenden häuslichen Krankenpflege,…
Alles für den Ernstfall geregelt?
Jeder kann durch Unfall, Krankheit oder Alter in die Lage kommen, wichtige Fragen nicht mehr…
Papa, hast Du schon eine Medizin gefunden?
Tim Husemann leidet an Neuronaler Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL, oder auch Batten-Syndrom genannt. Die Krankheit ist bislang…
Inklusion – was heißt das eigentlich?
Im Moment ist der Begriff der "Inklusion" in aller Munde. Doch was bedeutet eigentlich "Inklusion"?…
Erwachsene im Kinderheim – Fehlbelegung letzter Ausweg
Das Haus St. Martin ist eine Wohn- und Fördereinrichtung für mehrfach schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche.…
Unsere Partner
Unser Versprechen
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.
Wir sagen NEIN zu jeglicher Ideologie der Ungleichwertigkeit von Menschen. Die Würde des Menschen ist unantastbar!
Als Initiativen, Einrichtungen und Verbände, die sich für Inklusion und Teilhabe von Menschen mit Behinderung oder psychischer Beeinträchtigung einsetzen, wenden wir uns gegen jegliche Form von Ausgrenzung und Diskriminierung. Wir treten ein für Menschlichkeit und Vielfalt.
Und wir sind nicht alleine: Wir stehen für Millionen Menschen in Deutschland, die das Auftreten und die Ziele von Parteien wie der Alternative für Deutschland (AfD) und anderer rechter Bewegungen entschieden ablehnen. Die AfD hat vielfach gezeigt, dass sie in ihren Reihen Menschen- und Lebensfeindlichkeit duldet. Sie fördert Nationalismus, Rechtspopulismus und Rechtsextremismus.
Diese Entwicklung macht uns große Sorgen. Denn heute ist wieder an der Tagesordnung, was in Deutschland lange als überwunden galt: Hass und Gewalt gegen Menschen aufgrund von Behinderung, psychischer und physischer Krankheit, Religion oder Weltanschauung, sozialer oder ethnischer Herkunft, Alter, sexueller Orientierung und geschlechtlicher Identität sowie nicht zuletzt gegen Personen, die sich für eine offene und vielfältige Gesellschaft engagieren.
Das ist nicht hinnehmbar und muss aufhören!
Wir setzen uns deshalb dafür ein, dass:
- sich Hass und Gewalt nicht weiter ausbreiten können,
- niemand das Recht auf Leben von Menschen mit Behinderungen in Frage stellen darf und
- Menschen nicht ausgegrenzt, benachteiligt und diskriminiert werden.
Gemeinsam gegen Ausgrenzung und Diskriminierung
Mit der gemeinsamen Erklärung zum Auftakt des Superwahljahres 2021 zeigen Hunderte von Verbänden, Initiativen und Einrichtungen aus dem Bereich der Behindertenhilfe und der Sozialen Psychiatrie gemeinsam klare Haltung gegen Rassismus und Rechtsextremismus.
Die Erklärung der beteiligten Organisationen
Die beteiligten Organisationen warnen vor Hetze und Stimmungsmache rechter Akteur*innen wie der AfD und ähnlicher Bewegungen. Mit Sorge beobachten die Verbände, wie versucht wird, eine Stimmung zu erzeugen, die Hass und Gewalt nicht nur gegen Menschen mit Behinderung, psychischer oder physischer Krankheit schürt, sondern gegen alle, die sich für eine offene und vielfältige Gesellschaft engagieren.