Was aktuell wichtig ist
Im Podcast „Wegbegleiter“ der Landesstelle PalliativeCare Baden-Württemberg berichtet eine Mutter von ihren Erfahrungen mit der kunsttherapeutischen Trauerbegleitung. Höre heute den zweiten Teil zur kunsttherapeutischen Trauerbegleitung aus Sicht einer betroffenen Mutter. Julia Boskovic ist Mutter von vier Kindern. Ihr ältester Sohn…
Wir freuen uns ganz besonders, dass in dieser Ausgabe von „Erzähl doch mal…“ Katrin zu Wort kommt und über ihre Familie, besonders über ihren Sohn Tobi berichtet. Tobi ist der Sonnenschein unsers Vereins, der jeden mit seinem Lachen ansteckt. Die…
Dürfen Schüler*innen mit Behinderungen, die zur Teilhabe an Bildung eine Assistenzperson an ihrer Seite haben, nicht in die Schule gehen, wenn die Teilhabeassistenz nicht anwesend ist? Oft fällt die eigentlich nötige Begleitperson für ein paar Tage aus, z.B. weil sie…
COVID-19 ist für alle von uns eine Belastungsprobe. Ob Freiberufler, Handel, Gastronomie oder Pflege – wir sind mit immensen Herausforderungen konfrontiert. Auch bei uns verursacht die aktuelle Situation enorme zusätzliche Kosten, denn gerade jetzt in dieser schwierigen Zeit wollen wir…
Philips Eltern über ihren Sohn
Abschiedsbrief an Philip Julius
Über Philip Julius e.V.
In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.
Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.
Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Wohnen, Pflege und Urlaub. Zudem arbeiten wir Themen, die in unserer Beratungsstelle häufig nachgefragt werden, redaktionell auf.
Ein Ziel des Vereins ist auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.
Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.
Termine & Aktuelles
Geschwister-Treff: Yoga, Achtsamkeit und Akrobatik (ABGESAGT)
Geschwister-Treff: Weihnachtsvorbereitungen (ABGESAGT)
Weihnachtsfeier für unsere Familien und unsere Partner (ABGESAGT)
Weihnachtsfeier für unsere Mitglieder, Förderer und Partner (ABGESAGT)
Fotoausstellung „Wir sind Kinder“ im Haus am Dom, Frankfurt
Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.
Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)
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Pflege
Neuigkeiten aus unserem Blog
Am 22. und 23.08.2020 konnte nach der Corona-bedingten Pause endlich wieder ein Mütter-Auszeit-Wochenende stattfinden. Um die Maßnahmen zum Infektionsschutz erfüllen zu können, mussten wir uns zwar in der städtischen Sporthalle treffen, statt wie bei den letzten Malen in der KiTa…
„Schau, schau, ich hab den Dachs getroffen. Mit allen vier Pfeilen!“, freut sich Josua (7) und grinst zahnlückig bis über beide Ohren. Er und sieben weitere Kinder im Alter von 6 bis 13 Jahren konnten sich bei unserem Geschwister-Treff am…
Die Corona-Pandemie hat uns allen in den vergangen Monaten viel abverlangt. Umso mehr freuen wir uns, Dir mit unserem Jahresbericht 2019 die Möglichkeit zu geben, Einblick in unsere Arbeit zu nehmen. In unserem Jahresbericht findest Du neben den Zahlen, Daten…
Nach langem, intensivem Austausch und eingehender Beratung mit dem zuständigen Gesundheitsamt haben wir uns sehr schweren Herzens in der letzten Woche dazu entschieden, die diesjährige Atempause abzusagen. Die Entscheidung ist uns sehr schwergefallen. Freuten sich doch alle Familien, die Betreuer…
Am Samstag, 12.09.2020, wird es einen Radkorso geben, um auf die Situation von Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen mit lebensverkürzender Erkrankung und deren Familien aufmerksam zu machen. Ab 14 Uhr geht es auf dem Römerberg los und jeder kann teilnehmen, der Fahrradfahren mag! Mehr erfahrt…
„Taras Geburt verlief ganz normal und komplikationslos. Auch das erste halbe Jahr war völlig alltäglich und alle U-Untersuchungen waren absolut unauffällig. Dann bemerkte ich, dass sie eigenartige Bewegungen macht… Tara entwickelte eine sehr schwere Form der Epilepsie. Und ich fragte mich:…
Unter dem Titel „Mein Wille geschehe…“ findet am 02.12.2020 das nächste Forum für pädiatrische Palliativ- und Hospizversorgung in Frankfurt statt. Moderiert von Tim Frühling (Hessischer Rundfunk) diskutieren Betroffenen und Experten über Fragen wie: Dürfen Kinder/Jugendliche mitbestimmen? Wie verbindlich ist eine Elternverfügung?…
Die Corona-Krise belastet die Familien von Pflegebedürftigen schwer. Pflegende Angehörige benötigen auch weiterhin flexible Unterstützungsangebote. Daher sollen die Akuthilfen für pflegende Angehörige, die zunächst bis zum 30. September 2020 gelten, verlängert werden. Folgende Maßnahmen für pflegende Angehörige wurden durch das…
Unsere Partner
Unser Versprechen
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.
