Was aktuell wichtig ist
„Man versucht gar nicht die Leute mit Einschränkungen in eine Selbstständigkeit und Unabhängigkeit zu führen. Wir pflegenden Angehörigen werden dadurch co-behindert.“ Im neuen Beitrag von Webegleiter spricht Anna Lammer von der Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart…
Die aktuellen Infektionsschutz-Bestimmungen geben uns die Möglichkeit, unsere Geschwister-Treffen wieder aufzunehmen. Die Treffen werden vorerst im Freien stattfinden. Wir haben uns viele tolle Ausflüge und gemeinsame Aktivitäten ausgedacht, die man gut draußen in der Natur durchführen kann. Selbstverständlich behalten wir…
Am vergangenen Freitag wurde im Bundestag über das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) beraten und das Gesetzt letztlich – nach einer langen Phase hitzigster Diskussionen verabschiedet. Drucksache: 19/20720 Ziel des Gesetzes ist es, Fehlanreize in der Intensivpflege zu beseitigen und die Selbstbestimmung…
Paare, die ein behindertes Kind bekommen, stehen vor immensen Herausforderungen. Sie müssen mit dem Schock und mit der Angst um ihr Kind umgehen. Später müssen sie ihren Alltag rund um die Pflege und die medizinische Versorgung ihres Kindes organisieren. Dabei…
Philips Eltern über ihren Sohn
Abschiedsbrief an Philip Julius
Über Philip Julius e.V.
In Deutschland haben rund 56.000 Menschen unter 25 Jahren den Pflegegrad vier oder fünf. Sie haben einen hohen Pflegebedarf, weil sie nicht allein essen, sich fortbewegen oder ihren Körper pflegen können. Sie brauchen Pflege rund um die Uhr – auch nachts.
Philip Julius e.V. wurde am 6. April 2013 in Oberursel gegründet. Zu den Gründungsmitgliedern gehören die Eltern von Philip Julius und Menschen, die ihn betreut, gepflegt und sein Leben begleitet haben. Wir sind Pädagogen, Ärzte, Therapeuten, Juristen, Journalisten, Künstler. Viele von uns kannten Philip Julius, wir alle möchten Familien mit schwerstbehinderten Kindern unterstützen.
Diese Website bietet Angehörigen von schwerstbehinderten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen Informationen. Sie konzentriert sich auf die Bereiche Familienurlaub mit schwerstbehindertem Kind sowie Wohnen. Ein Ziel des Vereins ist dabei auch, die Öffentlichkeit für die Bedürfnisse dieser Familien zu sensibilisieren.
Du kannst Philip Julius e.V. unterstützen: Schreibe uns uns Deine Erfahrungen, schicke uns Informationen, die für andere wichtig sein können, mache uns auf Missstände oder tolle Projekte aufmerksam. Du kannst auch Mitglied im Verein werden, Dich mit uns vernetzen oder uns mit Spenden unterstützen.
Termine & Aktuelles
Mütter-Auszeit-Wochenende (ausgebucht)
Sprechstunde in der EUTB Hochtaunuskreis
Geschwister-Treff: Wir gehen Bogenschießen
Sprechstunde in der EUTB Hochtaunuskreis
Atempause 2020
Mütter-Auszeit-Wochenende
Geschwister-Treff: Gruppen- und Geländespiele
Geschwister-Treff: Yoga, Achtsamkeit und Akrobatik
Geschwister-Treff: Weihnachtsvorbereitungen
Weihnachtsfeier für unsere Familien und unsere Partner
Je näher ich Dir war, je mehr ich für Dich da war, desto geringer fühlte sich der Weg mit Dir als Last an. Und je weiter ich von Dir weg war, je mehr wir Dich anderen Menschen überlassen haben, desto schwerer erschien mir unser Schicksal. Das ist eines der vielen Phänomene mit Dir, die so schwer zu erklären sind.
Jörg Eigendorf (Vereinsgründer & Vater von Philip Julius)
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Neuigkeiten aus unserem Blog
…, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“ Im neuen Beitrag von Wegbegleiter, dem Podcast der KinderPalliativLandesstelle Baden-Württemberg, erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In…
Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am Montag in Berlin die Frist für den Beginn einer Heilmittelbehandlung nach einer vertragsärztlichen oder -zahnärztlichen Verordnung für gesetzlich Krankenversicherte von 14 Tagen auf 28 Tage verlängert. Damit soll einem in den Praxen möglicherweise bestehenden Terminstau bei…
Wir freue uns über einen neuen Partner im Philip Julius Netzwerk. Die Auswahl der richtigen Hilfsmittel für Kinder ist und bleibt eine Herausforderung. FiNiFuchs ist ein Bewertungsportal, das Euch einen Überblick über den Kinderhilfsmittel-Markt verschafft und Produkte vorstellt. Auf dem…
Wer seit Montag unsere Website www.philip-julius.de besucht hat, war sicherlich erstaunt. Hoppla, alles anders. Und plötzlich so bunt. Neu ist der Bereich Pflege, der nun die Informationsangebote zu unseren Arbeitsschwerpunkten Urlaub und Wohnen ergänzt. Diese werden wir natürlich schrittweise weiter ausbauen. In unserem Blog – unter Aktuelles – informieren wir Euch zu…
Nele (12) lebt mit ihrer Mutter Lydia, deren Lebensgefährten und ihrer Schwester Tabea (13) in der Nähe des Chiemsees. Vor drei Jahren wurde bei Nele ein sehr seltener Gendefekt diagnostiziert, den es in Deutschland nur ganze 58 Mal gibt. In…
Zum Schutz für Pflegebedürftige und ihre Pflegenden hat der Gesetzgeber erlassen, dass der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) bis auf Weiteres keine Begutachtungen vor Ort durchführen darf. Die Einstufungen und Höherstufungen im Pflegegrad erfolgen nach Aktenlage. Viele glauben, dass sie…
Wie erleben unsere Einrichtungs-Partner die Krise? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? An was fehlt es? Und wie verändert sich ihr Angebot?Sophie Schwartz steht im engen Kontakt mit Wohn- und Pflegeeinrichtungen für schwerstmehrfachbehinderte Menschen und dokumentiert hier ihre Gespräche und Einblicke für…
Die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf soll bis Ende September vereinfacht werden. Angehörige, die Pflegebedürftige in der Corona-Krise zu Hause betreuen und zugleich erwerbstätig sind, werden so besser unterstützt. Die notwendigen gesetzlichen Anpassungen hat der Deutsche Bundestag mit dem „Zweiten…
Unsere Partner
Unser Versprechen
Wir sind ein gemeinnütziger Verein und garantieren den sorgsamen Umgang mit allen Spenden.
