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Wissenswertes und Lesenswertes für Dich zusammengestellt

Netzbrief 02/2024

Freudenrufe auf der Achterbahn – unser Sommerfest 2024

Kennt ihr das, das schöne, mulmige Gefühl bei der ersten Abfahrt…

Ein magischer Abend im Zoo

Bei der diesjährigen DreamNight im Frankfurter Zoo, einem besonderen Event für…

Gemeinsam für den guten Zweck – Benefizlauf Königstein 

Der Benefizlauf in Königstein war für unsere Familien ein Ereignis voller…

Ein besonderes Waldabenteuer – Väter-Geschwistertag

Unser Väter-Geschwistertag konnten wir dank der großzügigen Spende und des ehrenamtlichen…

Zeilen vom Papa – zum 30. Geburtstag

Heute hätte Philip Julius seinen 30. Geburtstag gefeiert. Anlässlich dieses besonderen…

Netzbrief 01/2024

Manche Tage bleiben uns im Gedächtnis - andere versinken im Nebel.  Für…

Geschwisterkinder

Geschwistertreffen: Töpfern im Kunstverein Bad Vilbel

Die Geschwisterkinder hatten das Vergnügen, einen kreativen Nachmittag im Kunstverein Bad…

10 Jahre Philip Julius e.V.: Ein Jubiläumsabend voller Unterstützung und vielfältiger Perspektiven

Im September feierte unserer Philip Julius e.V. sein 10-jähriges Jubiläum mit…

Der besondere Stadionbesuch

Im letzten Monat hatten Kenan Terzi und seine Familie gemeinsam mit…

Online Infoabende 2023

Die medizinische Leiterin, Mechthild Pies, machte mit der Vorstellung des Medizinischen…

Geschwisterkinder-Treffen 2023

Ein Jahr voller Abenteuer Bei unseren Geschwistertreffen in Bad Vilbel haben…

Mit viel Herz und guter Laune

Geschrieben von Annalia Machuy, Dezember 2023 Acht Familien konnte „Philip Julius e.…

Von Geschwistern für Geschwister und die Kraft der Katy Perry

Ein Erfahrungsbericht von Marian Grau Inmitten der dichten Nadelwälder des Schwarzwaldes,…

Unerklärlicher Rückenwind

Chrismon, das evangelische Magazin veröffentlichte im Oktober einen Text von unserem…

Ein wunderschönes Interview von Katrin und Jörg mit dem Magazin GRANDIOS

Philip Julius konnte nicht sehen, nicht sprechen, nicht einmal den kleinen…

An ein besonderes Kind erinnern

Frankfurter Neue Presse, 1. Oktober 2023 Der Verein Philip Julius feiert…

Philip Julius e.V. feiert 10jähriges Jubiläum

„Welche Ihrer Ziele haben Sie erreicht?“, wollte kürzlich ein Journalist in…

Jahresbericht 2021

Liebe Leserinnen, liebe Leser, liebe Freunde des Philip Julius e.V., als…

Netzbrief 01/2022

Der Krieg in der Ukraine macht das Leid in einer bislang…

„Jana gibt uns so viel zurück“

Heike Scholz versorgt seit 35 Jahren ihre Tochter Jana, die seit…

Vergesst die Papas nicht!

Wie bekommt man(n) Vollzeitjob und Pflege unter einen Hut? Wie geht…

Leben mit dem Sterben

Kinderhospize begleiten schwerstbehinderte oder lebensverkürzend erkrankte Kinder und Jugendliche. Der heutige…

10.02. – Tag der Kinderhospizarbeit

Jetzt mitmachen und unterstützen – mit einem grünen Band der Verbundenheit!…

Unser Wohn- und Pflegefinder ist online

Am 10.12.21 stellt der Verein Philip Julius Eltern und Angehörigen beeinträchtiger…

„Ich bin stolz darauf, was wir geleistet haben“

Hatice Özdemir hat ihre Tochter Şevval 10 Jahre lang gepflegt. Nach…

Weihnachtsfeier abgesagt

Schweren Herzens müssen wir unsere Weihnachtsfeier kurzfristig absagen. Die Situation rund um…

Unsere neuen Flyer sind da

Unsere neuen Flyer sind da! Ihr könnt sie jetzt per Mail…

Was bleibt, ist ein brüchiges Fundament

Eine palliative Geburt braucht professionelle Begleitung, um traumatische Erfahrungen zu verhindern.…

Corona-Auszeit für Familien

Rauskommen, Durchatmen, Auftanken nach der Corona-Zeit: Familien mit kleinen und mittleren…

Jahresbericht 2020

Liebe Freunde, Förderer und Mitglieder, 2020 war ein Jahr des Ausnahmezustandes…

Finanzierungshilfen bei Stiftungen beantragen

Ein barrierefreies Badezimmer, ein Aufzug oder Treppenlift, ein behindertengerechtes Fahrzeug oder…

Trauer ist keine Krankheit

Der Verlust eines Kindes bringt die ganze Familie ins Wanken. Die…

Programm Atempause 2021 steht fest

Das Programm für unsere diesjährige Familienfreizeit Atempause steht fest. Wir fahren…

Netzbrief 01/2021

In einem normalen Jahr wäre im Frühjahr ordentlich was los bei…

Pflege-ABC: Verstopfte Sonde

Eine verstopfte Magen- oder PEG-Sonde kann ärgerlich sein. Hier ein paar…

Pflegereform: Verhinderungs-Pflege muss flexibel bleiben

Verhinderungspflege muss im vollem Umfang flexibel und stundenweise nutzbar bleiben! Laut…

Philip Julius für Deutschen Engagementpreis 2021 nominiert

Philip Julius ist für den Deutschen Engagementpreis 2021 nominiert. Zuvor ist Philip Julius…

Du arbeitest in einem Kinderhospiz? Puh, das könnte ich nicht…

Diana und Katha wissen um die vielen Gruselgeschichten und Mythen über…

„Josi Schwesterherz“

Reportage KiKa: Josi hat eine sehr schwer behinderte Schwester. In Zeiten…

Appell Brief an Fam.- Ministerin Giffey

Pflegende Familien müssen sichtbarer werden. Wir zeichnen daher einen offenen Brief…

Wir trauern um Annabell Timmler

Wir sind tief traurig über den plötzlichen und unerwarteten Tod von Annabell.…

„Shit happens“

Erwachsene Geschwister von schwer kranken oder behinderten Kindern brauchen Unterstützung, damit…

Veranstaltungen 2021

Die Termine für unsere Auszeitwochenenden und Stärkencoachings stehen fest. Hier findet…

Ausweitung des Kinderkrankengelds

Das Kabinett hat heute per Umlaufbeschluss die befristete Ausweitung des Anspruchs…

Regelungen zum Schulbesuch vom 11.01.2021 bis 31.01.2021 (Hessen)

Das Land Hessen sieht ab dem 11.01.2021 folgende Regelungen für den…

24. Türchen

Liebe Familien, liebe Community, liebe Unterstützer,von ganzem Herzen wünschen wir Euch…

23. Türchen

22. Türchen

Weihnachten ist das Fest der Liebe. Doch was wäre dieses Fest…

21. Türchen

20. Türchen

Kerzenmeditation In die Ruhe und Stille kommen. Wünschst Du Dir mehr Ruhe…

19. Türchen

18. Türchen

17. Türchen

Passend zur Weihnachtszeit hat unser Schirmherr Jens Hajek die Weihnachtsgeschichte eingelesen.…

16. Türchen

Ein achtsamer Spaziergang in der Natur  Heute lädt Tanja Dich ein,…

15. Türchen

14. Türchen

Nadine Bauer liest „Wie weihnachtelt man?“ von Lorenz Pauli

13. Türchen

12. Türchen

„Die Wünsche ändern sich...!“, gelesen von Jens Hajek

11. Türchen

Zur Ruhe kommen am Abend  Heute lädt Tanja dich zu einer…

Lasst Lichter leuchten

Sonntag, der 13. Dezember 2020, ist nicht nur Anlass, die dritte…

10. Türchen

9. Türchen

Schmerz verstehen – in 10 Minuten

Etwa zwei Millionen Kinder und Jugendliche in Deutschland leiden an dauerhaften…

8. Türchen

7. Türchen

6. Türchen

"Weihnachten" von Joachim Ringelnatz gelesen von Jens Hajek Wir wünschen Euch…

5. Türchen

Glücksmomente sammeln  Wie wäre es, diesen Advent zu etwas ganz Besonderem…

4. Türchen

3. Türchen

Geschenkideen für schwerbehinderte Kinder In wenigen Tagen schon ist Nikolaus. Und…

2. Türchen

1. Türchen

Netzbrief 04/2020

Wir hatten uns das Jahr 2020 anders vorgestellt: voller Begegnungen, voller…

Etwas Glück schenken

Um was geht es bei unserer Arbeit? Was genau tun wir?…

„Es fühlt sich an, als wird man vergessen“

Tara hat eine schwere Form der Epilepsie und frühkindlichen Autismus. Sie…

„Erzähl doch mal… Katrin!“

Wir freuen uns ganz besonders, dass in dieser Ausgabe von "Erzähl…

Netzbrief 03/2020

Familien mit schwer behinderten Kindern stehen im Moment unter großem Druck.…

Auszeit vom pflegerischen Alltag

Am 22. und 23.08.2020 konnte nach der Corona-bedingten Pause endlich wieder…

Bogenschießen und Lagerfeuer beim Geschwister-Treff

"Schau, schau, ich hab den Dachs getroffen. Mit allen vier Pfeilen!",…

Jahresbericht 2019

Die Corona-Pandemie hat uns allen in den vergangen Monaten viel abverlangt.…

Absage Atempause 2020

Nach langem, intensivem Austausch und eingehender Beratung mit dem zuständigen Gesundheitsamt…

JETZT sind Eure Spenden besonders wertvoll

COVID-19 ist für alle von uns eine Belastungsprobe. Ob Freiberufler, Handel,…

Forum für pädiatrische Palliativ-Versorgung

Unter dem Titel "Mein Wille geschehe..." findet am 02.12.2020 das nächste…

Es ist ein „Behinderungs- Erschaffungs-System“

"Man versucht gar nicht die Leute mit Einschränkungen in eine Selbstständigkeit…

Geschwister-Kinder-Treff: Termine 2. Halbjahr

Die aktuellen Infektionsschutz-Bestimmungen geben uns die Möglichkeit, unsere Geschwister-Treffen wieder aufzunehmen.…

Intensiv-Pflege- und Rehabilitations-Stärkungs-Gesetz (IPReG) im Bundestag beschlossen

Am vergangenen Freitag wurde im Bundestag über das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz…

Corona-Bestimmungen bei ambulanten Verordnungen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am Montag in Berlin die Frist…

Netzbrief 02/2020

Wer seit Montag unsere Website www.philip-julius.de besucht hat, war sicherlich erstaunt. Hoppla, alles…

Ein Therapierad für Nele

Nele (12) lebt mit ihrer Mutter Lydia, deren Lebensgefährten und ihrer…

Sonnenstrahl gegen Corona

Das Coronavirus, das Tag für Tag mehr zu einer Herausforderung für uns alle wird, bedeutet einen stressvollen Ausnahmezustand für Familien mit mehrfach-schwerstbehinderten Menschen. Fast alle Unterstützungs- und Entlastungsangebote sind geschlossen.

Leben im Heim: ein Überblick

Wird für schwerstbehinderte Menschen mit sehr hohem Hilfs- und Pflegebedarf ein…

Barrierefreie Freizeitparks

Euer Kind hat eine Mobilitätseinschränkung, liebt es aber dennoch wild? Achterbahnen…

Leistungen Pflegekassen

Wer pflegebedürftige Angehörige mit in den Urlaub nehmen möchte, muss vorab…

Fliegen mit Rollstuhl

2006 trat die EU-Flugverordnung in Kraft. Sie stärkt die Rechte von Passagieren mit…

Reisen mit der Bahn

Zwei Drittel der rund 5400 Bahnhöfe im Bundesgebiet sind barrierefrei. Welche…

Weihnachtsgruß 2019

Weihnachtsgrüße

Netzbrief Q4 2019

Geschwister

In Deutschland wachsen rund zwei Millionen Kinder und Jugendliche als Geschwister eines Kindes mit einer Behinderung oder schweren chronischen Erkrankung auf.

Beratungsstelle startet

Die Aktion Mensch hat uns eine Projektförderung über drei Jahre und…

Beratungsstelle startet

Beratungsstelle gestartet

Netzbrief Q3 2019

Geschwistertreff: Komm, wir finden einen Schatz

Der alte Käpt’n Blaubart hat sich aus dem aktiven Seeräuberleben zurückgezogen…

Vereinsgründung: T-Raeume leben in Delmenhorst

Eine willkommen und offene Welt. Eine Welt, in der jeder Mensch,…

Es wird bunt

Gemeinsam mit unseren GeschwisterKindern haben wir heute gemalt, gespritzt, gematscht und…

#derletzteirrsinn: Stephan und der Gehtraininer

Unter der neuen Rubrik #derletzteirrsinn sammeln wir wahrhaft irrsinnige Geschichten aus…

Wann ein Umzug in die Einrichtung sinnvoll ist

Für viele Eltern ist der Umzug des eigenen Kindes in eine…

Ein bisschen wild, ein bisschen verrückt

Ein bisschen wild – ein bisschen verrückt…

Netzbrief Q2 2019

Marcella - Vielleicht In Einem Anderen Leben

Anders und doch normal: Vielleicht in einem anderen Leben…

von Marcella Becker Habt ihr Lust mit ins Eiskaffee zu kommen?…

Jahresbericht 2018

Unser Verein ist im sechsten Jahr seines Bestehens beachtlich gewachsen.

Schattenkinder – Sonnenkinder

Netzbrief Q1 2019

Ausstellung "Wir sind Kinder!" in Friedberg eröffnet

Am vergangenen Freitag eröffnete die Erste Kreisbeigeordnete und Sozialdezernentin Stephanie Becker-Bösch…

Ein ganz besonderes Konzert – Aly Ryan an der JPSS

Die Aula der Johann-Peter-Schäfer-Schule (JPSS) in Friedberg war am vergangenen Mittwoch…

"Wichtig ist nur, dass sie lebt"

Lina kam tot zur Welt, die Ärzte retteten ihr Leben. Das…

Frohe Weihnachten und einen Guten Rutsch

Liebe Freunde und Förderer, liebe Familien, unser fünfjähriges Vereinsjubiläum haben wir…

Weihnachtsgruß 2018

Weihnachtsgrüße

Netzbrief Q4 2018

Gelebte Inklusive beim Klassenausflug

Die zehnjährige Maggie Vazquez lebt mit Zerebralparese. Zum Gehen benötigt sie…

FOKUS: Eltern

Blick nach vorne richten!

Netzbrief Q2 2018

Barrierefreie Routen bei Google Maps

Bei Google Maps gibt es nun die Möglichkeit, sich eine barrierefreie…

Geschwisterkinder „Raus aus dem Schatten!“

Netzbrief Q1 2018

FOKUS: Geschwisterkinder

Statistische Daten

Es gibt nur wenig aussagekräftige Daten über Menschen mit Schwerstbehinderung und…

Surfschule für schwerstbehinderte Kinder

Ben hat eine Surfschule für behinderte Kinder gegründet. Er glaubt daran,…

Weihnachtsgrüße 2017

Wenn der kranke Bruder krank macht

Wenn ein Kind schwerkrank oder behindert ist, braucht es viel Aufmerksamkeit.…

"Verein macht Glücksmomente für schwerstbehinderte Kinder möglich"

https://www.youtube.com/watch?v=1qlyksr4osg&feature=youtu.be In einem Porsche über den Hockenheimring fahren, für Nils, 10…

Nils Höger_Porsche

Ein Lachen im Porsche

Über den Auftakt von Wünsch Dir was... mit Nils auf dem…

Unterstützung „Starke Eltern – starke Kinder“

Netzbrief Q3 2017

FOKUS: Unterstützung

Neuer Wegweiser zu Eltern-Kind-Kuren

Der Landesverband für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e. V.…

Viel erreicht – noch viel mehr vor…

Am 17.09.2017 fand die jährliche Mitgliederversammlung des Philip Julius e.V. in…

Zum Todestag von Philip Julius

Es ist heute sechs Jahre her, dass unser Sohn Philip Julius…

FOKUS: JungePflegeMonitor

JungePflegeMonitor „Nächtelange Recherchen adé!“

Netzbrief Q2 2017

Babyfinger

Geliebtes Angstmachkind

Was macht es mit einer Mutter, wenn ihr Kind behindert zur…

Urlaubstest: Wohlfühl-Oase für beatmete Kinder

Wir haben für Euch das Kinderhaus Luftikus getestet. Mitten im Herzen…

Urlaub „Wir sind dann mal weg…“

Netzbrief Q1 2017

5 Dinge, die man im Urlaub mit einem schwerstbehinderten Kind erleben sollte

https://www.youtube.com/watch?v=Omzq5i6ULV8 "An was arbeitet Ihr gerade?" "An einem Filmprojekt zum Thema…

Marcella Und Evan Becker_Andersunddochnormal

Anders und doch normal (11)

Liebe Philip Julius Leser, ich glaube an Gott und habe ein…

Vom Leben mit einem sterbenskranken Kind

Kinder wie Tristan und Mütter wie Rike trifft man nicht auf…

„Inklusion ist eine Haltung“

Julia Latscha hat eine schwerbehinderte Tochter, die manchmal über Stunden brüllt.…

"Kannst du deinen Sohn nicht erziehen?"

Autistische Kinder und ihre Eltern stoßen in unserer Gesellschaft oft auf…

FOKUS: Urlaub

Wir trauern um Friedhelm Schultze

Unser Mitglied Friedhelm Schultze starb am 29. Januar 2017 im hohen…

Was passierte, wenn keiner hinsieht?

Das Team rund um Deutschlands wohl bekanntesten Investigativjournalisten Günter Wallraff schleust…

Das Schlimmste ist das Mitleid der Anderen

Wie verändert sich das Leben, wenn das eigene Kind behindert ist?…

Bärenstark Freizeit für Geschwisterkinder

Bärenstark-Freizeiten richten sich an Geschwister von schwer behinderten oder chronisch kranken…

Wir machen´s einfach

Klar – es gibt schon viele Hilfsmittel auf dem Markt, die…

taz.mit behinderung

Am 02.12.2016 übernahm Leidmedien.de die gedruckte und die digitale Tageszeitung taz für eine Sonderausgabe…

Wenn das Kind nie aus dem Gröbsten raus ist

Für Die Welt hat Carolin George einen Artikel geschrieben, der sehr treffend beschreibt,…

Felix_Erzähl Doch Mal Verena Sophie

„Erzähl doch mal …. Verena Sophie!“

Verena Sophies Schwangerschaft mit Felix verläuft unproblematisch. Die Eltern freuen sich…

Heute vor fünf Jahren…

...verstarb Philip Julius. Von uns gegangen ist ein wunderschöner Mensch, der…

Es gibt immer einen Weg…

Maria-Cristina Hallwachs ist seit einem Unfall mit 18 Jahren querschnittsgelähmt ist…

Familienratgeber Geschwisterkinder

Geschwister von Kindern mit Behinderung leben in einer besonderen Situation und…

Portal Familienratgeber: Finanzielle Zuschüsse

Kindergeld, Betreuungskosten, Freibeträge: Der Staat unterstützt Eltern von Kindern mit Behinderung…

Mangelhafte Pflege in deutschen Heimen

Wie gut ein Heim ist, lässt sich von außen kaum erkennen.…

Marcella Und Evan Becker_Andersunddochnormal

Anders und doch normal: Nichts als die Wahrheit

Darf man heutzutage ganz frei heraus ehrlich sein? "Mir geht es…

Stella Porcu_Erzähl Doch Mal Manuela

„Erzähl doch mal …. Manuela!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt…

Unser Mitbegründer Dr. Volker Tries ist tot

Er wusste noch nichts von seiner Erkrankung, als wir beschlossen, unseren…

Kurzfilm "The Present"

Ein Junge bekommt einen Welpen geschenkt. Doch dem Hund fehlt ein…

Finn Halse_Erzähl Doch Mal Isabelle

"Erzähl doch mal …. Isabelle!"

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt…

Kraft der Gemeinschaft: Ferienfahrt nach Dänemark

Bereits seit sieben Jahren organisiert der Verein Wohnen nach Wunsch e.V. Ferienfahrten…

Petra Enders Und Maxi_Erzähl Doch Mal Petra

„Erzähl doch mal …. Petra!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt…

Sichere Beförderung von Menschen mit Behinderung

Die Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) hat eine neue Fassung…

Christina Tepelmann_Erzähl Doch Mal Annelie

„Erzähl doch mal …. Annelie!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt…

Bitte barrierefrei!

Donnerstag morgen. Wie immer zu spät dran. Zur Bahn gesprintet. Mist,…

Alltagsbegleiter – die große Hilfe für Pflegebedürftige und pflegende Angehörige

Alltagsbegleiter können eine große Hilfe für pflegende Angehörige sein, indem sie…

Ohne Behindertentestament erbt der Staat

Mehr als 300.000 Kinder unter 25 Jahre sind in Deutschland behindert.…

Anlaufstellen für pflegende Angehörige

Bei längerer Krankheit oder Pflegebedürftigkeit treten häufig viele Fragen auf. Welche Leistungen stehen mir…

Pflege: mehr als Windeln und Essen auf Rädern

Morgens um 8 Uhr am Eingang eines Unternehmens irgendwo in Deutschland:…

Ratgeber "Berufstätig sein mit behindertem Kind"

Kinder mit Behinderung brauchen förderliche Bedingungen in ihren Familien. Die Annahme…

Alles für den Ernstfall geregelt?

Jeder kann durch Unfall, Krankheit oder Alter in die Lage kommen,…

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