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Termine & Veranstaltungen

Do 06

Sprechstunde in der EUTB Hochtaunuskreis

6. August | 9:00 - 12:00
Fr 07
Sa 22

Mütter-Auszeit-Wochenende (ausgebucht)

22. August | 10:00 - 23. August | 16:00
Sep 03

Sprechstunde in der EUTB Hochtaunuskreis

3. September | 9:00 - 12:00
Sep 11

Geschwister-Treff: Wir gehen Bogenschießen

11. September | 14:00 - 18:00
Okt 01

Sprechstunde in der EUTB Hochtaunuskreis

1. Oktober | 9:00 - 12:00
Okt 03

Atempause 2020

3. Oktober - 11. Oktober
Okt 17

Mütter-Auszeit-Wochenende

17. Oktober | 10:00 - 18. Oktober | 16:00
Okt 23
Nov 13
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Wissenswertes und Lesenswertes für Dich zusammengestellt

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Es ist ein „Behinderungs- Erschaffungs-System“

„Man versucht gar nicht die Leute mit Einschränkungen in eine Selbstständigkeit und Unabhängigkeit zu führen. Wir pflegenden Angehörigen werden dadurch co-behindert.“  Im neuen Beitrag von Webegleiter spricht Anna Lammer von der Landesstelle BW Palliative Care für Kinder und Jugendliche am Hospiz Stuttgart…

Geschwister-Kinder-Treff: Termine 2. Halbjahr

Die aktuellen Infektionsschutz-Bestimmungen geben uns die Möglichkeit, unsere Geschwister-Treffen wieder aufzunehmen. Die Treffen werden vorerst im Freien stattfinden. Wir haben uns viele tolle Ausflüge und gemeinsame Aktivitäten ausgedacht, die man gut draußen in der Natur durchführen kann. Selbstverständlich behalten wir…

Intensiv-Pflege- und Rehabilitations-Stärkungs-Gesetz (IPReG) im Bundestag beschlossen

Am vergangenen Freitag wurde im Bundestag über das Intensivpflege- und Rehabilitationsstärkungsgesetz (IPReG) beraten und das Gesetzt letztlich – nach einer langen Phase hitzigster Diskussionen verabschiedet. Drucksache: 19/20720 Ziel des Gesetzes ist es, Fehlanreize in der Intensivpflege zu beseitigen und die Selbstbestimmung…

Ich wollte eigentlich gar nicht, dass er wiederbelebt wird…

…, aber wir hatten einfach kein Konzept, was wir denn tun sollten!“ Im neuen Beitrag von Wegbegleiter, dem Podcast der KinderPalliativLandesstelle Baden-Württemberg, erzählt Agnes Schmelmer ihre Geschichte. Sie hat ihre zwei Söhne sehr früh an einem seltenen Gendefekt verloren. In…

Corona-Bestimmungen bei ambulanten Verordnungen

Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat am Montag in Berlin die Frist für den Beginn einer Heilmittelbehandlung nach einer vertragsärztlichen oder -​zahnärztlichen Verordnung für gesetzlich Krankenversicherte von 14 Tagen auf 28 Tage verlängert. Damit soll einem in den Praxen möglicherweise bestehenden Terminstau bei…

Neuer Partner: FiNiFuchs

Wir freue uns über einen neuen Partner im Philip Julius Netzwerk. Die Auswahl der richtigen Hilfsmittel für Kinder ist und bleibt eine Herausforderung. FiNiFuchs ist ein Bewertungsportal, das Euch einen Überblick über den Kinderhilfsmittel-Markt verschafft und Produkte vorstellt. Auf dem…

Netzbrief 02/2020

Wer seit Montag unsere Website www.philip-julius.de besucht hat, war sicherlich erstaunt. Hoppla, alles anders. Und plötzlich so bunt.  Neu ist der Bereich Pflege, der nun die Informationsangebote zu unseren Arbeitsschwerpunkten Urlaub und Wohnen ergänzt. Diese werden wir natürlich schrittweise weiter ausbauen. In unserem Blog – unter Aktuelles – informieren wir Euch zu…

Ein Therapierad für Nele

Nele (12) lebt mit ihrer Mutter Lydia, deren Lebensgefährten und ihrer Schwester Tabea (13) in der Nähe des Chiemsees. Vor drei Jahren wurde bei Nele ein sehr seltener Gendefekt diagnostiziert, den es in Deutschland nur ganze 58 Mal gibt. In…

Liebe auf dem Prüfstand: Paare mit behindertem Kind

Paare, die ein behindertes Kind bekommen, stehen vor immensen Herausforderungen. Sie müssen mit dem Schock und mit der Angst um ihr Kind umgehen. Später müssen sie ihren Alltag rund um die Pflege und die medizinische Versorgung ihres Kindes organisieren. Dabei…

Pflegegrad-Beantragung weiterhin möglich

Zum Schutz für Pflegebedürftige und ihre Pflegenden hat der Gesetzgeber erlassen, dass der Medizinische Dienst der Krankenkassen (MDK) bis auf Weiteres keine Begutachtungen vor Ort durchführen darf. Die Einstufungen und Höherstufungen im Pflegegrad erfolgen nach Aktenlage. Viele glauben, dass sie…

Einrichtungen in Zeiten von Corona: Der Neue Kupferhof

Wie erleben unsere Einrichtungs-Partner die Krise? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? An was fehlt es? Und wie verändert sich ihr Angebot?Sophie Schwartz steht im engen Kontakt mit Wohn- und Pflegeeinrichtungen für schwerstmehrfachbehinderte Menschen und dokumentiert hier ihre Gespräche und Einblicke für…

Akuthilfe für pflegende Angehörige beschlossen

Die Vereinbarkeit von Pflege und Beruf soll bis Ende September vereinfacht werden. Angehörige, die Pflegebedürftige in der Corona-Krise zu Hause betreuen und zugleich erwerbstätig sind, werden so besser unterstützt.  Die notwendigen gesetzlichen Anpassungen hat der Deutsche Bundestag mit dem „Zweiten…

Aktuelle Informationen zum Corona-Virus

Liebe Familien, Covid-19 stellt Familien mit schwerstbehinderten Kindern vor besondere Herausforderungen. Wir werden Euch hier Informationen bieten, Hilfestellung leisten und Euch ständig aktualisiert unsere Einschätzungen zur Lage vermitteln.Das Büro des Philip Julius e.V. ist täglich von 9:00 bis 16:00 Uhr unter…

Sonnenstrahl gegen Corona

Das Coronavirus, das Tag für Tag mehr zu einer Herausforderung für uns alle wird, bedeutet einen stressvollen Ausnahmezustand für Familien mit mehrfach-schwerstbehinderten Menschen. Fast alle Unterstützungs- und Entlastungsangebote sind geschlossen.

Einrichtungen in Zeiten von Corona: Bärenfamilie GmbH

Wie erleben unsere Einrichtungs-Partner die Krise? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? An was fehlt es? Und wie verändert sich ihr Angebot?Sophie Schwartz steht im engen Kontakt mit Wohn- und Pflegeeinrichtungen für schwerstmehrfachbehinderte Menschen und dokumentiert hier ihre Gespräche und Einblicke für…

Offener Brief an das Hessische Ministerium für Soziales und Integration

Familien mit schwerstbehinderten Kindern finden im politischen und öffentlichen Diskurs im Rahmen der Corona-Pandemie nicht statt. Ihnen geben wir eine Stimme und wenden uns in einem offenen Brief an Kai Klose, den Hessischen Minister für Soziales und Integration. Das Schreiben verbinden…

Die Rufe der Unerhörten

von Marco Hörmeyer In Krisenzeiten gibt es ein ungeschriebenes Naturgesetz: Wer die mächtigste Stimme hat, am lautesten schreit und nach Hilfe ruft, der wird auch gehört. Dieses Gesetz gilt in besonderem Maße in der derzeitigen Corona-Pandemie. Zum Leidwesen einer gar…

Einrichtungen in Zeiten von Corona: Lebenshilfe Wetterau

Wie erleben unsere Einrichtungs-Partner die Krise? Vor welchen Herausforderungen stehen sie? An was fehlt es? Und wie verändert sich ihr Angebot?Sophie Schwartz steht im engen Kontakt mit Wohn- und Pflegeeinrichtungen für schwertmehrfachbehinderte Menschen und dokumentiert hier ihre Gespräche und Einblicke für…

Wir bringen Euch zusammen

Covid-19 stellt Euch als Familien mit schwerstbehinderten Kindern vor besondere Herausforderungen.Wir möchten Euch daher in diesen schwierigen Zeiten die Möglichkeit geben, Euch mit anderen betroffenen Eltern auszutauschen. Raus aus der sozialen Isolation und rein in die Gemeinschaft. Denn zusammen sind…

Beschäftigungsideen für schwerstbehinderte Kinder

Zu aller erst aber unser Rat: Setzt Euch nicht unter Druck!  Niemand verlangt von Euch, dass alles reibungslos klappt… Wir alle brauchen Zeit um uns der neuen Situation zu stellen. Macht Euch keinen unnötigen Stress! Wenn es zur Zeit im…

In Corona-Zeiten: was Du jetzt für Dich tun kannst

Jetzt denkst Du bestimmt: „Wer? Ich? Etwas für mich tun? Wann denn das noch bitte?“ Doch gerade in der aktuellen Situation, wo alles nur so auf Dich einzuströmen scheint. In den Zeiten, wo Du plötzlich neben Pflegender oder Pflegendem auch…

Corona Virus COVID-19: gute Informationsquellen

Seit mehreren Wochen nun bestimmt das Corona-Virus die Schlagzeilen. Wir beobachten die unterschiedlichsten Reaktionen: „wird schon nicht so schlimm sein“, Unsicherheit, Angst bis hin zu Panik. In all der Informationsflut ist es nicht einfach, wissenschaftlich fundierte, verlässliche und zugleich gut verständliche…

EUTB Hochtaunus und Philip Julius starten gemeinsames Beratungsangebot

Für Familien mit schwerstbehinderten oder lebensverkürzend erkrankten Kindern im Hochtaunuskreis entsteht ein neues Angebot der Beratung und Begleitung. In Kooperation bieten die beiden Organisationen ein breites Spektrum an Leistungen aus einer Hand.  Jeden ersten Donnerstag im Monat können sich Familien,…

Atempause 2019 – der Film

Über die Atempause 2019 haben Katrin Eigendorf und Sabine Streich einen Film produziert. Sie haben zwei Familien und ihre ehrenamtlichen Betreuer während der Freizeit mit der Kamera begleitet und geben somit einen ungestellten Blick hinter die Kulissen.

Wir trauern um Noah Wissing

„Schließe die Augen. Klettere mit mir auf den Regenbogen. Auf einen Sonnenstrahl. Hinauf zu den Sternen. In die Unendlichkeit.“ (Autor unbekannt) Am 02.03.2020 verstarb Noah, das Titelkind unseres JungePflegeMonitors, nach einer Operation, von der er sich nicht mehr erholen konnte.…

Neue ambulante Wohnkonzepte: ein Überblick

Es gibt viele individuelle Wohnmöglichkeiten, um möglichst selbstbestimmt zu leben und dabei nicht auf die notwendige Unterstützung und Pflege verzichten zu müssen. Neben der klassischen Wohngemeinschaft (WG), in der eine Gruppe Menschen ohne Behinderung (meist Studenten) mit einer Gruppe Menschen…

Bärenstark Freizeiten 2020 für Geschwisterkinder

… sind ein Projekt der Carls Stiftung im hessischen Königstein. Mit BÄRENSTARK möchte sie jährlich vielen Kindern, die mit einem behinderten oder chronisch schwer kranken Geschwisterkind aufwachsen, 14 unbeschwerte Tage ermöglichen. Seit 2008 fährt die Carls Stiftung jedes Jahr mit…

Alternativlos und überfällig

Zum Tag der Kinderhospizarbeit fordert der Bundesverband Kinderhospiz eigene Rahmenvereinbarungen für ambulante Dienste. Berlin, 10. Februar 2020 „Wo sind die Kinder?“ Das ist der Satz mit dem Sabine Kraft, Geschäftsführerin des Bundesverbands Kinderhospiz, in politischen Verhandlungen meist in Erinnerung bleibt.…

„Erzähl doch mal… Barbara!“

Luis ist ein Sonnenschein. Der 14-jährige steckt alle in seinem Umfeld mit seiner guten Laune an. Sein größter Fan ist seine Mutter Barbara. Ohne ihn, sagt sie, wäre sie heute nicht, wer sie ist. Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint…

Pflegeformen der stationären Pflege

Stationäre Pflege umfasst die vollstationäre Pflege, die teilstationäre Pflege (Tages- und Nachtpflege) und die Kurzzeitpflege. Die vollstationäre Pflege kommt vor allem dann zum Tragen, wenn eine dauerhafte Pflege nötig ist. Ab Pflegegrad 3 wird diese Lösung grundsätzlich immer erwogen. Dabei…

Pflegeformen der ambulanten Pflege

Die ambulante Pflege, auch häusliche Krankenpflege genannt, ist das Gegenteil der stationären Pflege. Qualifizierte Pflegekräfte versorgen den Pflegebedürftigen in seinem häuslichen Umfeld. Welche Maßnahmen dabei konkret von der Pflegekasse übernommen werden, legen sowohl der behandelnde Arzt, als auch die Pflegekasse…

Leben im Heim: ein Überblick

Wird für schwerstbehinderte Menschen mit sehr hohem Hilfs- und Pflegebedarf ein Leben im Heim erwogen, gibt es – in der Theorie zumindest – verschiedene Optionen: Es kommen Einrichtungen der Eingliederungshilfe oder Behindertenhilfe in Frage und Pflege- oder Fachpflegeeinrichtungen. Behinderte Menschen…

Anlaufstellen für Recherche und Beratung im Bereich Wohnen

Suche nach Wohn- und Pflegeeinrichtungen für junge Menschen muss klug angegangen werden Seniorenheime gibt es zuhauf. Doch wo und wie suche ich nach einem Pflegeplatz, einer Wohngruppe oder gar einer WG für einen schwerstbehinderten jungen Menschen? Wie gehe ich die…

Atempause – Familienfreizeit

Unter dem Titel „Atempause“ veranstaltet der Philip Julius e. V. eine Ferienfreizeit für Familien mit schwerstbehinderten Kindern und deren Geschwister.

Wir trauern um Juliana Üstüner

Wir sind tief traurig über den plötzlichen und unerwarteten Tod von Juliana.

Fehlplatzierung Altenheim

Von Fehlbelegung oder Fehlplatzierung behinderter Menschen im Altenheim sprechen Fachleute, wenn diese Menschen jünger als 60 Jahren sind, aber in Altenheimen oder Altenpflegeheimen leben. Einrichtungen der Altenhilfe entsprechen weder dem Alter dieser behinderten oder kranken Menschen noch ihren besonderen Bedürfnissen.…

Barrierefreie Freizeitparks

Euer Kind hat eine Mobilitätseinschränkung, liebt es aber dennoch wild? Achterbahnen und Abenteuer sind genau nach seinem (oder ihrem) Geschmack? Dann ist ein barrierefreier Freizeitpark genau das Richtige Reiseziel für Euch! Die Redaktion des Blogs www.madeformovement.com hat sich für Euch…

Leistungen Pflegekassen

Wer pflegebedürftige Angehörige mit in den Urlaub nehmen möchte, muss vorab mit seiner Pflegekasse klären, welche Leistungen der Pflegeversicherung für diese Zeit gewährt werden. Um Notsituationen zu überbrücken (das kann auch Urlaub des pflegenden Angehörigen sein) wird Kurzzeitpflege oder Verhinderungs- bzw. Ersatzpflege gewährt. Die…

Fliegen mit Rollstuhl

2006 trat die EU-Flugverordnung in Kraft. Sie stärkt die Rechte von Passagieren mit Behinderung oder eingeschränkter Mobilität und soll für einheitliche Standards auf europäischen Flughäfen sorgen. Flugreisende mit einer Behinderung haben ein Recht auf nötige Unterstützung. Sie steht ihnen spätestens dann zu,…

Reisen mit der Bahn

Zwei Drittel der rund 5400 Bahnhöfe im Bundesgebiet sind barrierefrei. Welche das sind, lässt sich über Bahnhof.de abfragen. Nach eigener Auskunft baut die Bahn jährlich etwa 100 Bahnhöfe so um, dass Reisende den Bahnsteig auch ohne Stufen erreichen können. Während Nahverkehrszüge in…

Wie gründe ich eine inklusive WG?

Es gibt bereits viele Beispiele für gut funktionierende inklusive WGs in Deutschland, allerdings bisher nur wenige, die von Menschen mit schwerstmehrfacher Behinderung bewohnt werden. Doch auch dies kann gut gelingen, wenn man in der Planung ein besonderes Augenmerk auf die…

Barrierefrei bauen oder umbauen

Wenn Du barrierefrei bauen oder Deine Wohnung, Dein Haus umbauen möchtest, solltest Du Dich mit der DIN-Norm 18040 beschäftigen, denn sie ist die Maßgabe für Anforderungen an die Barrierefreiheit und legt auf dem aktuellen Stand der Technik den Mindeststandard fest.…

Fördermöglichkeiten für barrierefreies Wohnen

Das Sozialgesetzbuch sieht verschiedene finanzielle Hilfen vor, wenn es darum geht, das Wohnumfeld barrierefrei zu gestalten. Grundsätzlich kommen folgende Kostenträger in Frage um Hilfen und Zuschüsse zu beantragen.  Pflegeversicherung Für sogenannte „wohnumfeldverbessernde Maßnahmen“ können bis zu 4.000 Euro pro Person…

Plötzlich pflegebedürftig – was jetzt zu tun ist

Ein Pflegefall tritt meist unerwartet ein. Auf die Situation, plötzlich ein Kind pflegen zu müssen, sind Eltern im seltensten Fall vorbereitet. Gleichzeitig jedoch müssen sie schnell zu Pflegeprofis werden. Zunächst gilt es, sich einen Überblick zu verschaffen, welche Hilfen und…

Wohnen mit Schwerstbehinderung: gut zu wissen

In der Behindertenhilfe gibt es Reformprozesse: Es geht darum, behinderten Menschen ein selbstbestimmtes Leben und Teilhabe an der Gesellschaft zu ermöglichen. Große, komplexe Heime mit über 1000 Betten, ab vom Schuss werden nicht mehr gebaut. Träger von Einrichtungen streben kleinere, ortsnahe Wohneinheiten…

Weihnachtsgruß 2019

Weihnachtsgrüße

Netzbrief Q4 2019

Geschwister

In Deutschland wachsen rund zwei Millionen Kinder und Jugendliche als Geschwister eines Kindes mit einer Behinderung oder schweren chronischen Erkrankung auf.

Zum Internationalen Tag der Kinderrechte

Zum Internationalen Tag der Kinderrechte: Bundesverband Kinderhospiz fordert bessere Bedingungen für schwerstkranke Kinder und Jugendliche 30 Jahre alt wird am heutigen Mittwoch die UN-Kinderrechtskonvention, in der erstmals die Rechte von Kindern festgelegt wurden. Seit 30 Jahren sollten diese Rechte besonders…

Beratungsstelle startet

Die Aktion Mensch hat uns eine Projektförderung über drei Jahre und mit einem Volumen von rund 300.000 Euro zum Aufbau einer Beratungsstelle für sehr schwer behinderte Menschen und ihre Familien gewährt. Damit können wir neben unserem Informationsangebot im Internet und…

Beratungsstelle startet

Beratungsstelle gestartet

Netzbrief Q3 2019

Geschwistertreff: Komm, wir finden einen Schatz

Der alte Käpt’n Blaubart hat sich aus dem aktiven Seeräuberleben zurückgezogen und seinen wertvollsten Schatz im Schwemmland vor Bad Vilbel Gronau vergraben. In einer Flaschenpost, die Verena jüngst aus dem Flüsschen Nidda fischte, gab er uns Rätsel und Aufgaben auf…

Vereinsgründung: T-Raeume leben in Delmenhorst

Eine willkommen und offene Welt. Eine Welt, in der jeder Mensch, die Möglichkeiten erhält, die er oder sie braucht, um ein selbstbestimmtes, freies und sozial intaktes Leben führen zu können. Von so einer Welt träumten die Gründer des Vereins T-Raeume…

Es wird bunt

Gemeinsam mit unseren GeschwisterKindern haben wir heute gemalt, gespritzt, gematscht und gekleckst… und sogar ein wenig experimentiert. Der Fantasie wurden keine Grenzen gesetzt. Wir haben ein Logo für unsere Bande gestaltet, unser Refugium (ein Papphaus) bemalt und uns in moderner…

Angehörigenentlastungsgesetz // Bundestagsdebatte am 27.09.2019

Der Bundestag hat am 27. September 2019 erstmals über das Angehörigen-Entlastungsgesetz in einer einstündigen Debatte beraten. Mit dem Gesetz sollen Kinder und Eltern, die gegenüber Leistungsbeziehern nach dem Zwölften Buch Sozialgesetzbuch (SGB XII) unterhaltsverpflichtet sind, künftig entlastet werden, in dem…

Stellungnahme RISG

Wir begrüßen, dass die Bundesregierung mit dem neuen RISG (Reha-und Intensivpflege-Stärkungsgesetz) das Leistungsrecht zur medizinischen Rehabilitation und zur außerklinischen Intensivpflege neu regeln möchte. Diese Reform fördert den Gedanken der Rehabilitation und sieht vor, die Eigenbeiträge bei stationären Pflegeaufenthalten zu senken.…

#derletzteirrsinn: Stephan und der Gehtraininer

Unter der neuen Rubrik #derletzteirrsinn sammeln wir wahrhaft irrsinnige Geschichten aus dem Alltag von Familien mit schwerstbehinderten Kindern. Heute sendet uns Bianca, Pflegemutter von Stephan (27), ein offenes Schreiben an ihre Krankenkasse und schildert dort die Historie der Beantragung eines…

Wann ein Umzug in die Einrichtung sinnvoll ist

Für viele Eltern ist der Umzug des eigenen Kindes in eine vollstationäre Einrichtung noch immer „der letzte Schritt“. Sie empfinden den Gedanken, das Kind in fremde Hände abzugeben als Last. Doch unter bestimmten Bedingungen kann ein Umzug nicht die schlechteste…

Ein wenig verrückt muss man sein…

Ganz schön wild ging es zu bei unserem Familiennachmittag mit Speedboattour am 24.06.2019 in Frankfurt Schwanheim. Rund 80 Personen picknickten mit uns unter den alten Lindenbaumen am Ufer und starteten mit unseren Partnern „Wings for Handicapped“ und dem LVKM Hessen…

Anders und doch normal: Vielleicht in einem anderen Leben…

von Marcella Becker Habt ihr Lust mit ins Eiskaffee zu kommen? Ja, sehr gerne. Das wünsche ich mir. Nein, leider können wir nicht. Das sage ich. Vielleicht in einem anderen Leben. Das denke ich. Wenn uns Freunde/Bekannte mit gesunden Kindern…

Welchen Wert hat ein sterbendes Kind?

Anlässlich des heutigen Weltgesundheitstages machen die Mitgliedsorganisationen des  Bundesverbandes Kinderhospiz auf die schlechte Versorgungslage in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen aufmerksam. Weltweit gibt es mehr als 21 Millionen Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Vor allem in den ärmeren Regionen der…

Jahresbericht 2018

Unser Verein ist im sechsten Jahr seines Bestehens beachtlich gewachsen.

Schattenkinder – Sonnenkinder

Netzbrief Q1 2019

Ausstellung "Wir sind Kinder!" in Friedberg eröffnet

Am vergangenen Freitag eröffnete die Erste Kreisbeigeordnete und Sozialdezernentin Stephanie Becker-Bösch gemeinsam mit Nadine Bauer und Stefan Mantel die Fotoausstellung „Wir sind Kinder! Bilder von besonderen Menschen“ im Kreishaus des Wetteraukreises in Friedberg. „Die Bilder zeigen die Kinder im Alltag, im…

Ein ganz besonderes Konzert – Aly Ryan an der JPSS

Die Aula der Johann-Peter-Schäfer-Schule (JPSS) in Friedberg war am vergangenen Mittwoch bis auf den letzten Platz besetzt. Rund 300 Schüler, Lehrer und Schulbegleiter waren gekommen, um ein Konzert mit Aly Ryan, Kandidatin des Vorentscheids des Eurovision Song Contests (ESC), mitzuerleben.…

„Erzähl doch mal… Evelyn!“

Evelyn, Max, sein kleiner Bruder Milan und Hündin Nala sind ein starkes Team. Seit der schwerstbehinderte Max jedoch auf Grund von Personalmangel nicht mehr in die Tagesförderung gehen kann und Evelyn deshalb ihren Beruf aufgeben musste um Max zuhause zu…

Campingurlaub für Schwerstbehinderte

Der mildtätige Verein MS-Mobil aus Langballig beschafft und vermietet behindertengerecht umgebaute, rollstuhlgeeignete Wohnmobile an schwerbehinderte Reiselustige. Im Interview gibt Gründer und Geschäftsführer Friedrich A. Engberding Einblick in die Arbeit des norddeutschen Vereins und stellt sich als neuer Partner im Philip…

Wir brauchen einen Aufstand in der Pflege

Die meisten Pflegebedürftigen werden in der Familie versorgt, oft von Frauen, sagt der Sozialarbeiter Claus Fussek. Wird ihre Not weiter ignoriert, kollabiert das System. Die Zeit berichtet.

"Wichtig ist nur, dass sie lebt"

Lina kam tot zur Welt, die Ärzte retteten ihr Leben. Das schwerbehinderte Kind verlangt den Eltern viel ab. Die Sächsische Zeitung berichtet.

"Erzähl doch mal… Katja!"

Salome kam als (vermeintlich) gesundes Baby auf die Welt. Doch sie trank schlecht, nahm nicht zu und entwickelte sich auch sonst kaum wie Babies in ihrem Alter. Erst als sie plötzlich immer häufiger zu zucken anfing, nahmen die Ärzte die…

Anders und doch normal: Stuhlkreis

von Marcella Becker Liebe Philip Julius Leser, Manchmal bleiben Sitzplätze in unserem Leben leer. Egal wie gern wir sie besetzen möchten. Vielleicht aus einem guten Grund, vielleicht aber auch einfach nur so. Diese Sitzplätze sind oft Stellvertreter in unserem Leben,…

Frohe Weihnachten und einen Guten Rutsch

Liebe Freunde und Förderer, liebe Familien, unser fünfjähriges Vereinsjubiläum haben wir kurz vor Weihnachten im Dorint Hotel in Oberursel gefeiert und bei der unserer traditionellen Charity Auktion mehr als 20.000 Euro für unsere Projekte einsammeln können. Das war ein sehr schönes…

Weihnachtsgruß 2018

Weihnachtsgrüße

Netzbrief Q4 2018

Ein Kind ohne Vorzeige-Behinderung

von Marcella Becker Ich glaube weder an Schubladen noch an Klassen. Aber manchmal lehrt einem das Leben etwas anderes. Was macht man, wenn man kein Kind mit einer Vorzeige-Behinderung hat? Was macht man, wenn das eigene Kind nicht von der…

Hallo Angst, ich heiße Dich willkommen!

von Marcella Becker Es ist früh am Morgen und ich höre ein Klopfen. Erst ganz leise und dann wird es immer lauter. Ich versuche wegzuhören aber ich schaffe es nicht. Ich drehe mich um und versuche wieder einzuschlafen. Klopf. Klopf.…

Mit all Euren Farben

von Marcella Becker Ich ertappe mich dabei wie ich Dich beobachte. Wie ich schaue was Du wie machst und wie Du was machst. Ich bin begeistert und sprachlos. Du verstehst schon so viel. Du bist mein zweites Kind aber diese…

Inklusions-Vorzeigepartnerschaft im Zoo Osnabrück

Der Zoo Osnabrück erweitert sein Inklusions-Engagement um einen zentralen Meilenstein: Als erste Freizeiteinrichtung in Osnabrück baut der Zoo einen speziellen Pflegeraum für stark mobilitätseingeschränkte Besucher. Die entsprechenden Pläne stellten der Zoo und die Lebenshilfe Osnabrück beim Lebenshilfe-Sommerfest am Sonntag, 2.…

Zum Todestag von Philip Julius

„Das fundamentale Problem, das Problem, das uns aus dem Leben gerissen hat, ist, dass Du damit ganz allein bist!“ Zum Todestag von Philip Julius erzählen Katrin und Jörg aus ihrem Leben mit ihm. Eine Geschichte über tief empfundene Liebe und…

Erzähl doch mal… Silvana

Der kleine Alessio macht das Glück der Patchworkfamilie von Silvana und Maurizio komplett. Er ist ein aufgeweckter und fröhlicher kleiner Junge, der Abenteuer erlebt und seine großen Brüder anhimmelt. Doch Alessio leidet an einer seltenen Krankheit namens Tay Sachs und…

Das Gespenst Zukunft

Kerstins Sohn Matteo, heute 7 Jahre alt, kam als frühes Frühchen auf die Welt. Mit ihm zogen Sorgen und Ängste ein, piepende Apparaturen … und das Gespenst Zukunft.  Kerstin erzählt: Auf meinem Bauch liegt mein winziges, 12 Wochen vor dem…

Gelebte Inklusive beim Klassenausflug

Die zehnjährige Maggie Vazquez lebt mit Zerebralparese. Zum Gehen benötigt sie aufgrund ihrer körperlichen Einschränkungen einen Rollator und manchmal muss sie kürzer treten, als ihr lieb ist – denn sie liebt es, im Freien zu sein und die Welt zu…

Immernoch kein Kreis

Wieviel Dreieck passt in einen Kreis? Wie weit muss ein behindertes Kind sich anpassen (können) um in der Gesellschaft zu bestehen? Wie funktional muss die Familie sein, um den Alltag zu meistern? Darum macht sich unsere Kolumnisten Marcella Becker in…

Unterwegs im Zeichen des Engels

Rund 230 Menschen starteten am vergangenen Montag auf der 15 km langen Teilstrecke des Kinder-Lebens-Lauf des Bundesverbandes Kinderhospiz. Von Bad Vilbel Gronau wanderten sie Richtung Bruchköbel und machten aufmerksam auf die besondere Situation von Familien mit schwer kranken oder schwer behinderten…

FOKUS: Eltern

Blick nach vorne richten!

Netzbrief Q2 2018

Barrierefreie Routen bei Google Maps

Bei Google Maps gibt es nun die Möglichkeit, sich eine barrierefreie Route anzeigen zu lassen. Die neue Funktion ist derzeit lediglich in fünf Metropolen verfügbar, soll jedoch nach und nach für weitere Orte ausgerollt werden. Vielleicht kommen ja bald deutsche…

Autismus: Papsi, ich bin doch garkein Fan

Vater und Sohn reisen um die Welt, von einem Fussballstadion zum nächsten. Für ZEIT ONLINE schreibt Fabian Scheler eine bemerkenswerte Reportage über Vater Mirco und seinen autistischen Sohn Jason, die im  Jahr 2017 den Grimme Award für ihren Podcast gewannen.…

Es geht uns alle an: Wachsam sein für Menschlichkeit

Wir sind entsetzt über die Anfrage der AfD im Deutschen Bundestag zur Schwerbehinderung in Deutschland. Die Fraktion der AfD erkundigt sich vordergründig nach der Zahl behinderter Menschen in Deutschland, suggeriert dabei jedoch in bösartiger Weise einen abwegigen Zusammenhang von Inzucht,…

Geschwisterkinder „Raus aus dem Schatten!“

Netzbrief Q1 2018

Navigation durch den Hilfsmitteldschungel

Nach dem Praxisratgeber Pflegeversicherung veröffentlichten André Wieprecht und Annett Wieprecht-Kotzsch jüngst ihr zweites Buch: die Hilfsmittelfibel.Die Hilfsmittelfibel ist ein Standardwerk für jeden, der ein Hilfsmittel benötigt und der wissen möchte, wie er es bekommen kann. Das Buch unterstützt Angehörige, Eltern…

Familienherberge Lebensweg: Besuch auf der Baustelle

Familien mit schwerstkranken bzw. behinderten Kindern stehen unter psychischer, physischer und oft auch finanzieller Dauerbelastung. Das gesamte Familienleben ist auf das pflegebedürftige Kind zugeschnitten und vom Auf und Ab der Krankheit geprägt. Für die Bedürfnisse der Eltern oder Geschwisterkinder bleibt…

Die richtige Einrichtung finden

Das eigene Kind in fremde Hände geben – ein großer Schritt, sowohl für das Kind als auch für die Eltern. Ein Schritt, für den es viel Vertrauen bedarf, insbesondere wenn das Kind behindert ist und seine Wünsche und Bedürfnisse nicht…

Wie leben schwerstbehinderte junge Menschen?

Dieser Frage sind Lara und Franziska im Rahmen eines Sozialpraktikums bei uns nachgegangen.In der ersten Woche ihres Praktikums haben die Mädchen sich theoretisch mit der Konzeption von Dokumentationsfilmen, sowie mit Dreh und Schnittprogrammen beschäftigt. Natürlich standen auch ein Präsentations- und…

Warum es uns gibt

Bitte helfen Sie uns zu helfen!In mehr als 150.000 Familien in Deutschland lebt ein Kind mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung. Rund 22.000 dieser Kinder und Jugendlichen sind so schwer behindert, dass sie rund um die Uhr Unterstützung benötigen. Sie…

Anders und doch normal (13)

Liebe Philip Julius Leser, Mit den Kindern gemeinsam eine Fahrradtour machen. Gemeinsam auf den Weihnachtsmarkt gehen, den Kindern zuwinken, während sie auf dem Karussell fahren. Zwei Glühwein und zwei Kinderpunsch kaufen und zusammen trinken. Den Kindern bei den Hausaufgaben helfen.…

Bruderherz: Ich hätte dir so gern die ganze Welt gezeigt

Marian ist kein ganz normaler Teenager – denn er ist der jüngste Reiseblogger Deutschlands. Mit seinen 17 Jahren hat er bereits über 31 Länder bereist und auf seiner Liste mit Reisezielen stehen noch etliche weitere. Auf seinem Blog »GeoMarian« schreibt…

Statistische Daten

Es gibt nur wenig aussagekräftige Daten über Menschen mit Schwerstbehinderung und hohem Hilfs- und Pflegebedarf. Laut Pflegestatistik des Statistischen Bundesamtes werden die meisten Pflegebedürftigen (80 Prozent sind über 65 Jahre alt) zu Hause, von Angehörigen gepflegt. Wo junge, behinderte Menschen mit hohem Pflegebedarf leben,…

Surfschule für schwerstbehinderte Kinder

Ben hat eine Surfschule für behinderte Kinder gegründet. Er glaubt daran, dass auch sehr schwer behinderte Kinder Freude am Surfen haben und ihnen dieses Erlebnis zugänglich gemacht werden sollte. Sogar spezielle Boards baut er für die Kinder. Die BBC hat ihn…

Ärger mit Wiederholungsbegutachtungen

Ende letzten Jahres und auch in diesem noch jungen neuen Jahr hört man häufig von Eltern, dass bei deren Kindern eine Wiederholungsbegutachtung stattgefunden hat bzw. zeitnah stattfinden soll. Dabei haben die betreffenden Pflegekassen und der Medizinische Dienst wohl „übersehen“, dass…

Weihnachtsgrüße 2017

Wenn der kranke Bruder krank macht

Wenn ein Kind schwerkrank oder behindert ist, braucht es viel Aufmerksamkeit. Mehr als andere Kinder. Für Geschwister kann das belastend sein. An der Vestische Kinder- und Jugendklinik Dattelngibt es extra Angebote für Geschwister…die 16-jährige Lucy erzählt, wie sie dort tolle Freunde…

"Verein macht Glücksmomente für schwerstbehinderte Kinder möglich"

In einem Porsche über den Hockenheimring fahren, für Nils, 10 Jahre, ist das die größte Freude. Ein autoverrückter Junge – eigentlich nicht ungewöhnlich. Doch Nils ist schwerstbehindert und befindet sich seit acht Jahren im Wachkoma. Heute berichtet nun auch der…

Ein Lachen im Porsche

Über den Auftakt von Wünsch Dir was… mit Nils auf dem Hockenheimring berichtete heute auch die Frankfurter Rundschau in einem Artikel über unseren Verein.

Anders und doch normal (12)

Liebe Philip Julius Leser, jetzt ist es schon eine Weile her, dass ich mich zu Wort gemeldet habe und viel ist in der Zwischenzeit passiert. Sehr viel. Das einschneidendste jedoch: Aus 3 wurden 4. Mein kleiner großer Michel (Evan) ist…

Einrichtungsporträt Johann-Peter-Schäfer Schule

Im Spätsommer 2017 besuchten wir die Johann-Peter-Schäfer Schule im hessischen Friedberg. Wir sprachen mit Schulleiter Achim Merget-Gilles und begleiteten die Schüler Elias, Luis und Thomas in ihren Unterricht.  

FOKUS: Unterstützung

Wünsch Dir was…Nils – ein Traum wurde wahr

Für den 10-jährigen Nils ging am vergangenen Wochenende sein größter Traum in Erfüllung. Gemeinsam mit seiner Familie durfte er einen Tag auf dem Hockenheimring verbringen und hinter die Kulissen des Porsche Sports Cup schauen. Nils befindet sich nach einem schweren…

Neuer Wegweiser zu Eltern-Kind-Kuren

Der Landesverband für Menschen mit Körper- und Mehrfachbehinderung Baden-Württemberg e. V. hat einen neuen Wegweiser herausgebracht zum Thema „Mutter-/Kind-Kur bzw. Vater-/Kind-Kuren“ mit vielen wertvollen Tipps und einer Übersicht aller Einrichtungen, die für Eltern mit behinderten Kindern in Frage kommen.

„Erzähl doch mal… Anja!“

Im Alter von elf Jahren erleidet Alena eine schwere Hirnblutung. Die Ärzte geben ihr zunächst keine Überlebenschance. Doch ihre Familie kämpft für Alena und steckt jeden Cent in Therapien. Die Eltern und Alenas Schwester glauben an das Unmögliche … ……

Viel erreicht – noch viel mehr vor…

Am 17.09.2017 fand die jährliche Mitgliederversammlung des Philip Julius e.V. in Oberursel statt. In 2016 haben wir viel erreicht und den Grundstein für einige unserer laufenden Projekte gelegt. Das sorge für Begeisterung bei unsern Mitgliedern. Hier ein paar Impressionen.

Zum Todestag von Philip Julius

Es ist heute sechs Jahre her, dass unser Sohn Philip Julius im Alter von 17 Jahren verstarb. Er fehlt uns, aber er ist in unserem Herzen sehr lebendig. Das Buch „Brief an meinen Sohn“ von Manuel Bauer veranschaulicht eindrucksvoll: Kinder wie…

Willkür der Kassen

Ob eine Leistung bewilligt wird oder nicht, ist laut einer aktuellen Studie ganz erheblich von der Kasse abhängig. Häufig werden Anträge in erster Instanz abgelehnt. Der Kampf kann sich jedoch lohnen. So auch bei Familie Frehe aus Schlangen bei Paderborn.

"Erzähl doch mal… Marco!"

„Es ist und bleibt beschämend und entwürdigend, erleben und erfahren zu müssen, mit welcher Vehemenz, Ignoranz und Respektlosigkeit die Kostenträger sich immer wieder dagegen wehren, die uns zustehende Unterstützung zu gewähren. Es ist manchmal nicht so einfach, sich dann nicht…

Plädoyer einer Mutter für mehr Toleranz

Ist es egoistisch, wenn Eltern mit einem behinderten Kind ein Konzert besuchen? Die anderen Besucher könnten sich gestört fühlen. „Ich fürchte, viele von ihnen sind garnicht egoistisch genug.“ findet Birte Müller. Hier gehts zu ihrem Artikel im Hamburger Abendblatt.

Geliebtes Angstmachkind

Was macht es mit einer Mutter, wenn ihr Kind behindert zur Welt kommt? ZEIT-Autorin Verena Weidenbach erlebte einen Albtraum aus Angst und Schuldgefühlen…

"Erzähl doch mal… Melanie!"

„Was wissen Sie über Fehlbildungen, Frau Minkel?“ fragt die Ärztin im Krankenhaus, als der errechnete Geburtstermin von Melanies Sohn bereits seit mehreren Tagen verstrichen war. „Nichts“ antwortete Melanie. Dies sollte sich rasch ändern. Janosch kam nur wenige Stunden später ohne…

Urlaubstest: Wohlfühl-Oase für beatmete Kinder

Wir haben für Euch das Kinderhaus Luftikus getestet. Mitten im Herzen des Nationalparks Schwarzwald, umgeben von Feldern und Wiesen liegt das weitläufige Areal einer ehemaligen Ski-Fabrik. Heute bietet es nicht nur ein liebevolles Zuhause für 10 dauerbeatmete Kinder und Jugendliche. Auch…

Urlaub „Wir sind dann mal weg…“

Netzbrief Q1 2017

„Erzähl doch mal …. Sabine!“

Nils ist ein aufgeweckter kleiner Junge, der die Welt entdecken möchte. Im Alter von knapp zwei Jahren fällt er ein den Gartenteich eines Freundes der Familie. Nils überlebt wie durch ein Wunder, doch der Unfall bleibt nicht ohne Folgen: Nils ist…

5 Dinge, die man im Urlaub mit einem schwerstbehinderten Kind erleben sollte

„An was arbeitet Ihr gerade?“ „An einem Filmprojekt zum Thema Urlaub mit schwerstbehinderten Kindern…“ „Kann man da schon mal was sehen?“ „Ja, kann man..!“ Heute gibt es für Euch schonmal eine kleine Vorschau, passend zur Urlaubssaison und für alle, die…

VIDA Kinderreha: Alles in einer App

VIDA launcht die erste deutschsprachige APP zum Thema Kinderreha. Mit der VIDA Kinderreha App steht erstmals ein schneller mobiler Zugang zu Informationen für Eltern, Fachhändler und Therapeuten und alle Interessierte rund um das Thema Kinderreha zur Verfügung. Die App vernetzt…

Pressemitteilung: JungePflegeMonitor gestartet

Oberursel, 22.06.2017: Der Philip-Julius e.V. startet am 22. Juni seinen JungePflegeMonitor. Die Suchmaschine wird Familien mit schwerstbehinderten Kindern und Jugendlichen Überblick über bundesweit mehr als 170 Pflegeinrichtungen und ihre Spezialisierungen bieten. Schrittweise sollen es alle rund 300 Einrichtungen werden, die…

„Erzähl doch mal …. Karin!“

Mit vier Monaten erkrankte Karins Sohn Joshua an einer schweren Form der Epilepsie. Eine Gehirnoperation verspricht Linderung, doch sie bringt nicht den gewünschten Erfolg. Heute ist Joshua 14 Jahre alt, doch auf dem Entwicklungsstand eines Kleinkindes. Die Pflege erschöpft die…

"Mobil in der Region"- wir waren dabei

Als lokaler Partner haben wir die besondere Wanderung „Mobil in der Region“ vom 24.-28. Mai 2017 durch Hessen unterstützt. Ziel der Aktion war es, auf die besondere Situation von Eltern mit behinderten Kinder aufmerksam zu machen und für Inklusion sowie mehr…

Anders und doch normal (11)

Liebe Philip Julius Leser, ich glaube an Gott und habe ein behindertes Kind. Passt das zusammen? Für viele Menschen in meinem Umfeld eher nicht. Warum? Ein behindertes Kind scheint kein Segen Gottes zu sein, eher eine Bestrafung. “Wie kannst Du…

„Erzähl doch mal …. Arndt!“

Nachdem ihr Sohn Fabian als Extremfrühchen auf die Welt geholt werden musste und seither schwer behindert ist, wünschen sich Arndt und Marion ein weiteres Kind. Ein gesundes Geschwisterchen für Fabian. Doch das Schicksal schlägt abermals zu. Auch Tochter Jana wird mit einer…

Vom Leben mit einem sterbenskranken Kind

Kinder wie Tristan und Mütter wie Rike trifft man nicht auf dem Spielplatz, nicht im Spaßbad und auch nicht in der Eislaufhalle. Denn Rikes Sohn Tristan ist schwerstbehindert – geistig und körperlich. Für Deutschlandradio Kultur erzählt Rike ihre Geschichte und…

„Inklusion ist eine Haltung“

Julia Latscha hat eine schwerbehinderte Tochter, die manchmal über Stunden brüllt. Ein Gespräch über den schwierigen Alltag, starrende Menschen und die Vorteile der Förderschule hier in der FAZ Sonntagszeitung.

„Erzähl doch mal …. Carmen!“

Am Tag ihrer Taufe hörte Kerstin auf zu atmen. Einfach so. Ohne Anzeichen. Aus einem gesunden Baby wird in dieser Nacht ein schwerstbehindertes Kind. Heute ist Kerstin 38 Jahre alt und ihre Schwester Carmen erzählt uns von einer Kindheit mit besonderen…

"Kannst du deinen Sohn nicht erziehen?"

Autistische Kinder und ihre Eltern stoßen in unserer Gesellschaft oft auf Ablehnung. Dabei würde in viele Situationen schon ein wenig Offenheit und Verständnis helfen. „Kannst du dein Kind nicht erziehen?“ Oder: „Eine Tracht Prügel würde dem guttun.“ Was Bianka Storks…

FOKUS: Urlaub

Anders und doch normal (10)

Liebe Philip Julius Leser, jetzt ist schon einige Zeit seit meines letzten Artikels vergangen und Evan und ich haben manches zu berichten. Wir sind mittlerweile umgezogen und dürfen Kühe und Schafe als unsere neuen Nachbarn nennen. Endlich angekommen in unserer…

Wir trauern um Friedhelm Schultze

Unser Mitglied Friedhelm Schultze starb am 29. Januar 2017 im hohen Alter von 86 Jahren. Er war immer schon ein Familienmensch und freute sich, wenn er alle seine Lieben um sich hatte. Umso schöner ist es, dass er noch viele…

„Erzähl doch mal …. Anna-Tina!“

Als bei ihrer kleinen Tochter Janina die Diagnose „blind“ im Raum stand, da dachte Anna-Tina die Welt gehe unter. Wenige Wochen später fanden die Ärzte in Janinas Kopf eine Zyste, die operativ entfernt werden musste. Mit zwei Jahren hört das…

Jetzt bin ICH mal dran – Freizeiten für Geschwisterkinder

Die Björn Schulz Stiftung bietet auf dem Irmengard-Hof am Chiemsee Ferienfreizeiten für Geschwister von Kindern mit schwerer Krankheit und/oder Behinderung an. Die Angebote sollen helfen, die Herausforderungen, die die besondere Lebenssituation mit einem kranken oder behinderten Kind in der Familie mit sich bringt,…

Haus Atemzeit: ein Zuhause zwischen Klinik und Zuhause

Die Atmosphäre im Haus Atemzeit im hessischen 9.000-Seelen-Ort Wölfersheim ist freundlich und hell. Die Wände sind frisch gestrichen und bemalt mit familienfreundlichen Motiven. Ein Baum, ein kleiner Junge mit bunten Luftballons. Im Flur steht noch ein Umzugskarton. Doch die ersten…

Was passierte, wenn keiner hinsieht?

Das Team rund um Deutschlands wohl bekanntesten Investigativjournalisten Günter Wallraff schleust sich undercover in Einrichtungen für behinderte Menschen ein…und deckt schockierende Missstände auf. Das Thema beschäftigt heute die Medien. Hier geht es zum Beitrag.

Das Schlimmste ist das Mitleid der Anderen

Wie verändert sich das Leben, wenn das eigene Kind behindert ist? Drei Eltern erzählen in der österreichischen Zeitung „Die Presse“ wie sie daran gewachsen sind und wie schwierig es doch noch immer ist. Aber auch weshalb Interesse wichtig und aufdringliche Fragen vernichtend…

„Erzähl doch mal …. Angela!“

Angelas Familie ist herzlich, laut, chaotisch. Immer mittendrin ist die kleine Alicia, die gerade 6 Jahre alt geworden ist. Alicia ist das Nesthäkchen der Familie, Autistin und schwerbehindert. Für die selbst chronisch kranke Angela ist es ein dauerhafter Spagat allen Bedürfnissen gerecht…

JungePflegeMonitor auf der Zielgeraden

Mit unserem Projekt JungePflegeMonitor biegen wir auf die Zielgerade ein. Vom „go live“ der webbasierten Suchanwendung für Pflegeeinrichtungen (Kurzzeit- und vollstationär) trennen uns nurnoch wenige Monate. Doch vor uns liegt noch ein großer Berg Arbeit, bis es endlich so weit…

Bärenstark Freizeit für Geschwisterkinder

Bärenstark-Freizeiten richten sich an Geschwister von schwer behinderten oder chronisch kranken Kindern. Diese Jungen und Mädchen, die im Alltag zurückstecken müssen, schickt die Carls Stiftung in unbeschwerte Ferien. Begleitet werden sie von ausgebildeten Pädagogen. Das Angebot gilt für die Altersgruppe…

Wir machen´s einfach

Klar – es gibt schon viele Hilfsmittel auf dem Markt, die Menschen mit Behinderung den Alltag erleichtern. Aber oft sind es die kleinen Dinge, an die noch niemand gedacht hat und für die dringend eine Lösung her muss. Hier schafft…

taz.mit behinderung

Am 02.12.2016 übernahm Leidmedien.de die gedruckte und die digitale Tageszeitung taz für eine Sonderausgabe „taz.mit behinderung“. Alle Beiträge sind nun hier online verfügbar. Judyta Smykowski, taz-Kolumnistin und freie Autorin spricht bei radioeins über die Sonderausgabe. Klasse gemacht!

Weihnachtsgrüße zum Anhören

„Die Weihnachtsgeschichte“, der Vorlese-Klassiker für Jung und Alt zum Heiligen Fest, ist unser Weihnachtsgeschenk. Unser Schirmherr Jens Hajek hat sie für Euch eingelesen.     Unser zweiter Weihnachtsgruß kommt aus Los Angeles von Pop Sängerin Aly Ryan. Sie ist die Schwester…

Anders und doch normal (9)

Liebe Philip Julius Leser, es weihnachtet sehr. Eigentlich schon fast überall. Zumindest in Supermärkten, Kaufhäusern, auf den Weihnachtsmärkten und ganz besonders in meiner Nachbarschaft. Oft fahren Evan und ich einen großen Umweg zu uns nach Hause, damit wir in aller…

„Erzähl doch mal …. Susanne!“

Susannes Tochter Selina liebte Pferde. Mehrmals die Woche ging die Jugendliche zum Reiten. Eines Tages kam der Anruf. Selina hatte einen schweren Reitunfall. Seitdem ist im Leben von Susanne nichts mehr wie vorher. Seit 10 Jahren ist ihre Tochter nun schon im Wachkoma. Für…

Anders und doch normal (8)

Liebe Philip-Julius Leser, “­Gib jedem Tag die Chance der Schönste deines Lebens zu werden“, kommt Ihnen dieser Spruch bekannt vor? In fast jedem Supermarkt oder Möbelhaus läuft einem mittlerweile dieser Satz über den Weg. Auf Tassen, Frühstücksbrettchen oder auf einem…

Wenn das Kind nie aus dem Gröbsten raus ist

Für Die Welt hat Carolin George einen Artikel geschrieben, der sehr treffend beschreibt, wie es ist, mit einem schwer behinderten Kind zu leben, 365 Tage im Jahr. Sie hat für ihre Recherchen mit Steffen Schumann gesprochen. Steffen Schumann ist selbst betroffen und…

„Erzähl doch mal …. Verena Sophie!“

Verena Sophies Schwangerschaft mit Felix verläuft unproblematisch. Die Eltern freuen sich auf ihr Wunschkind und den ganzen „Babykram“, der zum Kinderkriegen dazu gehört. Felix kommt  zwei Wochen zu früh auf die Welt, heftige Komplikationen verhindern jedoch eine natürliche Geburt. Die Herztöne fallen plötzlich…

Anders und doch normal (7)

Liebe Leser, sich eine Auszeit zu nehmen, eine kleine Pause vom Alltag, ist eine schöne und wohltuende Tat. Aber was macht man mit einer Auszeit, die gar keine Auszeit ist? Ich nehme mir eine Auszeit. Eine bewusst gewählte Auszeit. Um einfach…

„Erzähl doch mal …. Sylke!“

Sylke hat bereits vier Kinder, als sie in zweiter Ehe mit Kimberly schwanger wird. Das Baby war bei der Geburt, drei Wochen zu früh, augenscheinlich gesund, doch mit vier Monaten bekam es plötzlich Krampfanfälle. Mit knapp 11 Monaten wurde das Dravet Syndrom…

Heute vor fünf Jahren…

…verstarb Philip Julius. Von uns gegangen ist ein wunderschöner Mensch, der das Leben unserer Familie sehr verändert, uns sehr viel mitgegeben hat. Er starb, wie er es wollte, zuhause in unseren Armen, friedlich und mit einem Lächeln. Wir vermissen ihn sehr,…

„Erzähl doch mal …. Claudia!“

Als Claudia mit Katharina schwanger wurde, stand ihre Ehe vor dem Aus. Katharina kam vermeintlich gesund zur Welt, jedoch wurde kurz nach ihrem ersten Geburtstag ein schwerer und seltener Gendefekt diagnostiziert. Das Leben mit einem schwerbehinderten Kind hat die Familien wieder…

Es gibt immer einen Weg…

Maria-Cristina Hallwachs ist seit einem Unfall mit 18 Jahren querschnittsgelähmt ist und wird künstlich beatmet. Der Film zeigt, wie sie ihren Alltag meistert: Mit 24 Stunden Pflegepersonal, beeindruckender Technik und viel, viel Lebensfreude.

Anders und (un)sichtbar (2)

“Immer im jetzt leben” ist das Lebensmotto von Katrin und ihrer Familie. Katrin ist 34 Jahre alt und lebt mit ihrem Mann und ihren zwei Kindern, Lina und Dominik, in Nürnberg. Dominik ist 1 Jahr alt und kam mit einem…

Anders und doch normal (6)

Liebe Philip-Julius Leser, in diesem Monat möchte ich mich einem Thema widmen, welches oftmals zu wenig Aufmerksamkeit erhält und häufig ohne viele Worte unter den Tisch gekehrt wird: Die Partnerschaft mit einem behinderten Kind. Ein behindertes Kind ist für eine Familie eine…

„Erzähl doch mal …. Bianca!“

Mit gerade einmal 22 Jahren lernte Bianca den damals sechsjährigen, schwerstbehinderten Jungen Stephan kennen und verliebt sich in dessen Vater. Wenig später wandert Stephans Vater nach Thailand aus. Bianca bleibt zurück – und mit ihr Stephan. Heute ist Stephan, der…

Anders und doch normal (5)

Liebe Philip Julius Leser, glücklich trotz Behinderung? Diese Frage beschäftigt mich in letzter Zeit wieder sehr stark. Ich habe den Eindruck, dass viele Menschen der Ansicht sind, ich müsse wohl sehr unglücklich sein, da ich ein behindertes Kind habe und…

Familienratgeber Geschwisterkinder

Geschwister von Kindern mit Behinderung leben in einer besonderen Situation und können im Familienalltag auch schon mal zu kurz kommen. In einem Familienratgeber hat die Aktion Mensch Infos zu Beratungsangeboten und Buchempfehlungen für sie und ihre Eltern gesammelt.

„Erzähl doch mal …. Cindy!“

Cindy war gerade zwanzig, als sie schwanger wurde. In der 30. SSW kam dann die Diagnose: dein Kind wird schwerstbehindert auf die Welt kommen. Im Krankenhaus riet man ihr zur Abtreibung, doch das kam für Cindy nicht in Frage. Nach…

Portal Familienratgeber: Finanzielle Zuschüsse

Kindergeld, Betreuungskosten, Freibeträge: Der Staat unterstützt Eltern von Kindern mit Behinderung durch verschiedene Zuschüsse und steuerliche Vergünstigungen. In diesem Familienratgeber-Portal der Aktion Mensch findet man alles auf einen Blick.

Anders und doch normal (4)

Liebe Philip-Julius Leser, vor ein paar Tagen ist mir beim Entrümpeln meiner Unterlagen mein altes Poesie-Album (ich glaube heute nennt man es Freundschaftsbuch) in die Hände gefallen. “Rosen, Tulpen, Nelken, alle drei verwelken, aber wie das Immergrün soll stets unsere…

Mangelhafte Pflege in deutschen Heimen

Wie gut ein Heim ist, lässt sich von außen kaum erkennen. Die WELT und Correctiv haben erstmals alle verfügbaren Qualitätsdaten zusammengetragen: 60% aller Pflegeheime fallen negativ auf. Hier geht es zum Artikel des WELT-Investigativteams.  

„Erzähl doch mal …. Natascha!“

Nataschas Sohn Paul kommt als frühes Frühchen in der 25. Schwangerschaftswoche per Notkaiserschnitt auf die Welt. Er entwickelt sich prächtig, doch als er drei Monate alt ist, muss er an einem Leistenbruch operiert werden. Von dortan ist nichts wie vorher, denn Paul…

Anders und doch normal: Nichts als die Wahrheit

Darf man heutzutage ganz frei heraus ehrlich sein? „Mir geht es schlecht. Danke der Nachfrage.“ oder „Mein Sohn ist behindert.“ Kurzum. Hier ein Artikel von unserer Kolumnistin Marcella Becker über die gesellschaftliche Akzeptanz von Ehrlichkeit.

Anders und doch normal (3)

Liebe Philip Julius Leser, das heutige Thema habe ich gewählt, da es meinen Alltag stark bestimmt, mich täglich begleitet und mich des Öfteren traurig, hilflos und wütend macht: die Klassengesellschaft der Behinderung. Ich habe im Laufe der Zeit gelernt und…

Tag 6 Reisetagebuch Ferienfreizeit Marielyst, Dänemark

https://m.youtube.com/watch?v=fvEOfwSqPmk

Tag 5 Reisetagebuch Ferienfreizeit Marielyst, Dänemark

https://m.youtube.com/watch?v=xnAVIY6B930

Tag 4 Reisetagebuch Ferienfreizeit Marielyst, Dänemark

https://www.youtube.com/watch?v=RX0ApgLXGxE

Tag 3 Reisetagebuch Ferienfreizeit Marielyst, Dänemark

https://www.youtube.com/watch?v=G_2MuzI0CzM

„Erzähl doch mal …. Marcella!“

Abtreibung. Mit diesem Rat hat Marcella (33) vor fast 6 Jahren die Praxis ihres Arztes und später auch das Krankenhaus in Brüssel, ihrem damaligen Arbeits- und Wohnort, verlassen. Ihrem Sohn Evan wurde aufgrund eines schweren Herzfehlers eine gerade einmal 5%-ige Überlebenschance eingeräumt. Marcella entschied sich gegen die…

Tag 2 Reisetagebuch Ferienfreizeit Marielyst, Dänemark

https://www.youtube.com/watch?v=sOZyr_TfMz8

Tag 1 Reisetagebuch Ferienfreizeit Marielyst, Dänemark

Aufgrund technischer Probleme ist die Video-Qualität sehr schlecht. Dafür entschuldigen wir uns vielmals! Der Beitrag steht allerdings auch auf unserer Facebook-Seite zur Verfügung.  

Anders und doch normal (2)

Liebe Philip-Julius Leser, heute möchte ich gerne über ein Thema schreiben, welches mir sehr am Herzen liegt. Durch Evans chronischer Herzerkrankung und seinem Autismus habe ich sie sehr lange ignoriert und verdrängt: Meine Bedürfnisse. Darf ich trotz des Umstands, dass ich Mutter…

Pflegetagebuch Download

Ein Pflegetagebuch hilft Pflegebedürftigen und Angehörigen sowie Gutachterinnen und Gutachtern gleichermaßen. Es ist ein wichtiges Instrument, um bei der Begutachtung durch den Medizinischen Dienst der Krankenversicherung (MDK) den Zeitaufwand zu ermitteln, der für die Einstufung in eine Pflegestufe relevant ist. Dafür…

„Erzähl doch mal …. Manuela!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.…

Unser Mitbegründer Dr. Volker Tries ist tot

Er wusste noch nichts von seiner Erkrankung, als wir beschlossen, unseren Verein zu gründen. Als Freund wollte er an unserer Seite stehen, versprach zu unterstützen, wo er gebraucht werde. Volker Tries hatte kaum Erfahrungen mit schwerstbehinderten Kindern, er kannte nur…

Anders und doch normal (1)

„Anders und doch normal“ ist das neue Format auf unserem Blog. Die Kolumne von unsrem neuen Teammitglied Marcella Becker erscheint monatlich und beschäftigt sich mit Themen, die die meisten wenn nicht gar alle Eltern behinderter Kinder kennen. Marcella wohnt mit ihrem…

„Erzähl doch mal …. Marika!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut…

Reise nach Holland

Ich werde oft gefragt, wie es ist ein behindertes Kind großzuziehen. Es ist wie folgt: Wenn man ein Baby erwartet, ist das, wie wenn man eine wundervolle Reise nach Italien plant. Man deckt sich mit Reiseprospekten und Büchern über Italien…

Kurzfilm "The Present"

Ein Junge bekommt einen Welpen geschenkt. Doch dem Hund fehlt ein Bein. Als der Junge das bemerkt, hat er kein Interesse mehr an dem Tier – das ist natürlich nicht das Ende der Geschichte. „The Present“ wurde von Studenten der…

"Erzähl doch mal …. Isabelle!"

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.…

Herzensbilder für schwere Zeiten

Wenn Kinder krank sind, stehen Eltern vor besonderen Herausforderungen, ist die Krankheit schwer, vielleicht sogar unheilbar, kann sie schnell zur Belastungsprobe für die ganze Familie werden. Umso wertvoller sind dann kleine Momente des Glücks. In diesem Wissen haben sich unter…

Kraft der Gemeinschaft: Ferienfahrt nach Dänemark

Bereits seit sieben Jahren organisiert der Verein Wohnen nach Wunsch e.V. Ferienfahrten für Familien mit schwerstbehinderten Kindern nach Dänemark. Was in 2008 im kleinen Rahmen mit der Belegung von vier behindertengerechten Ferienhäusern für eine Woche in Marielyst auf Fahlster begann, wurde innerhalb…

„Erzähl doch mal …. Petra!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

Sichere Beförderung von Menschen mit Behinderung

Die Berufsgenossenschaft für Gesundheitsdienst und Wohlfahrtspflege (BGW) hat eine neue Fassung ihrer Informationsbroschüre zur sicheren Beförderung von Menschen mit Behinderungen herausgegeben. Der stark nachgefragte Ratgeber wurde aktualisiert und um neue Themenaspekte erweitert. Hier finden sich beispielsweise wichtige Informationen und viele Tipps, um die…

„Erzähl doch mal …. Annelie!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

Bitte barrierefrei!

Donnerstag morgen. Wie immer zu spät dran. Zur Bahn gesprintet. Mist, mal wieder ist die Rolltreppe kaputt, also im Dauerlauf die Treppen runter. Auf den letzten Metern zur Arbeit noch schnell bei der Kette Deiner Wahl den Coffee to Go…

Von Inklusion weit entfernt

Mareice Kaiser ist freie Journalistin und Bloggerin. Auf kaiserinnenreich.de schreibt die Mutter von zwei Töchtern über ihr Leben mit ihren zwei Töchtern, eine behindert, eine gesund. Im Interview mit Vorwärts spricht sie über Behördenwahnsinn, Werte und die Furcht anderer Eltern.

Putzfrau aus der Pflegekasse

Die Pflege eines schwerbehinderten Menschen zu Hause kostet Kraft. Das hat der Gesetzgeber erkannt und stellt über die Pflegeversicherung einige Möglichkeiten zur Verfügung, Unterstützung bei alltäglichen Arbeiten im Haushalt zu bekommen. Eine Haushaltshilfe entlastet den familiären Alltag, Angehörige gewinnen dadurch…

Pflege auf Polnisch

Viele Menschen in Deutschland sind auf Unterstützung angewiesen – sei es im Haushalt oder bei der Pflege. Kann die eigene Familie dies nicht leisten, ist externe Unterstützung gefragt – oft von einer Pflege- oder Haushaltshilfe aus Osteuropa. Schwarzarbeit ist weit…

„Erzähl doch mal …. Domenique!“

Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint ab sofort monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen,…

Alltagsbegleiter – die große Hilfe für Pflegebedürftige und pflegende Angehörige

Alltagsbegleiter können eine große Hilfe für pflegende Angehörige sein, indem sie z.B. Aufgaben im Haushalt und Garten übernehmen, aber auch bei der Pflege mithelfen können. Mit Inkrafttreten des neuen Pflegestärkungsgesetzes im Jahr 2015 haben jetzt alle Pflegebedürftigen Anspruch auf Betreuung durch Alltagsbegleiter.…

Reise ins Ungewisse

Eine Familie mit einer schwer behinderten Tochter reist durch die Mongolei. Auf Ponys durch die Taiga zu reiten, in Jurten zu schlafen und an eine schamanischen Ritual teilzunehmen mag zwar mit einem behinderten Kind im Rollstuhl unlogisch bis nicht machbar klingen,…

Immer ein kleines Stückchen mehr

Es ist Spätsommer und wir sitzen auf der Terrasse, genießen die letzten warmen Sonnenstrahlen und plaudern. Um Stephan Tuschl (50) und mich herum ist es ungewohnt still, denn Saskia (17), Stephans Tochter und Spielplatzfreundin meines Sohnes, arbeitet gerade zur Probe…

Ohne Behindertentestament erbt der Staat

Mehr als 300.000 Kinder unter 25 Jahre sind in Deutschland behindert. Doch vielen Eltern ist nicht bewusst, dass im Falle des Ablebens eines oder beider Elternteile, der Staat mitunter einen großen Teil des vererbten Vermögens für die Pflege- und Betreuungshilfe…

Fundstück: Kaiserinnenreich

Unter www.kaiserinnenreich.de bloggt Mareice Kaiser über ihr Leben als Mutter einer schwer behinderten und einer gesunden Tochter. Sie schreibt über die ganz alltäglichen Dingen, die das leben so schön oder auch so schwer machen … und das absolut lesenswert wie…

Mehrfach behinderter Zehnjähriger bekommt Blindengeld

Die obersten deutschen Sozialrichter haben ihre bisherige Rechtsprechung zum Blindengeld revidiert. Anlass für die Umkehr ist der Antrag des zehnjährigen Dustin aus Bayern. Der Junge ist mehrfach schwerbehindert. Hier der Bericht über einen Präzedenzfall in der Süddeutschen Zeitung.

Anlaufstellen für pflegende Angehörige

Bei längerer Krankheit oder Pflegebedürftigkeit treten häufig viele Fragen auf. Welche Leistungen stehen mir zu? Und wo kann ich sie beantragen? Unsere Wohnung ist nicht barrierefrei – gibt es Zuschüsse für einen Umbau? Wer kann mir rechtliche Fragen beantworten?  Wohin mit all diesen Fragen? …

Pflege: mehr als Windeln und Essen auf Rädern

Morgens um 8 Uhr am Eingang eines Unternehmens irgendwo in Deutschland: Frauen und Männer eilen zur Arbeit, manche im Business-Look andere im Blaumann. Einige haben ein Kind an der Hand und biegen vorm Eingangstor erst mal rechts zum firmeneigenen Kindergarten…

Informationsportal zum Pflege­stärkungsgesetz I

Das Bundesministerium für Gesundheit hat eine Internetseite mit Informationen zum Pflegestärkungsgesetz I erstellt. Das sogenannte PSG I ist Anfang des Jahres in Kraft getreten und soll die gesetzlichen Leistungen für Pflegebedürftige und pflegende Angehörige verbessern. Die Einführung des Pflegestärkungsgesetzes II, das…

Ratgeber "Berufstätig sein mit behindertem Kind"

Kinder mit Behinderung brauchen förderliche Bedingungen in ihren Familien. Die Annahme des Kindes mit seiner Behinderung ist eine wesentliche Voraussetzung dafür. Das gelingt am ehesten, wenn die Mutter und der Vater ein erfülltes Leben führen können. Dazu gehören auch die…

Pflegestufenreform – was kommt in 2017?

Für 2017 steht eine umfassende Reform in der Pflege bevor. Nicht nur Betroffene sondern auch Experten kritisieren schon seit geraumer Zeit, dass die Pflegeleistungen in vielen Fällen nicht an die Bedürfnisse der Pflegebedürftigen angepasst sind. Das soll sich nun mit…

Happy Birthday, Philip Julius!

Heute, vor 21 Jahren, kam Philip Julius zur Welt. Er hatte ein erfülltes Leben, weil es auch über seine Familie hinaus Menschen gab, die für ihn da waren, seine Bedürfnisse sehen und spüren konnten. Dafür hat er unendlich viel zurückgegeben…

Das Leben wiegt höher

Streiten sich Krankenkassen und Eltern schwerstbehinderter Kinder über den Umfang der zu übernehmenden häuslichen Krankenpflege, muss das Leben des Kindes höher als der mögliche Vermögensschaden der Kasse gewichtet werden. Dies hat das Landessozialgericht Baden-Württemberg in Stuttgart in einem Eilbeschluss klargestellt. Die…

Alles für den Ernstfall geregelt?

Jeder kann durch Unfall, Krankheit oder Alter in die Lage kommen, wichtige Fragen nicht mehr selbst beantworten zu können. Es empfiehlt sich daher, beizeiten festzulegen, wer in welchem Umfang Entscheidungen treffen darf, wenn ein eigenverantwortliches Handeln nicht mehr möglich ist.…

Papa, hast Du schon eine Medizin gefunden?

Tim Husemann leidet an Neuronaler Ceroid-Lipofuszinose, kurz NCL, oder auch Batten-Syndrom genannt. Die Krankheit ist bislang nur unzureichend erforscht, eine Heilung nicht möglich. Um seinen Sohn zu retten, nimmt Tims Vater die medizinische Forschung selbst in die Hand. Dieser Artikel aus Die…

Inklusion – was heißt das eigentlich?

Im Moment ist der Begriff der „Inklusion“ in aller Munde. Doch was bedeutet eigentlich „Inklusion“? Sehr schön erklärt wird das Konzept in dieser Kampagne der Aktion Mensch. Reinschauen lohnt sich! Zudem würden wir gern Ihre Meinung hören! Wie funktioniert Inklusion…

Erwachsene im Kinderheim – Fehlbelegung letzter Ausweg

Das Haus St. Martin ist eine Wohn- und Fördereinrichtung für mehrfach schwerstbehinderte Kinder und Jugendliche. Doch viele können nicht ausziehen. Denn wenn sie erwachsen werden, fehlen passende Anschlusseinrichtungen. Das ist seit Jahren so. Nun gründet die Einrichtung eine Übergangswohngruppe. Von…

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