Es gibt nur wenig aussagekräftige Daten über Menschen mit Schwerstbehinderung und hohem Hilfs- und Pflegebedarf. Laut Pflegestatistik des Statistischen Bundesamtes werden die meisten Pflegebedürftigen (80 Prozent sind über 65 Jahre alt) zu Hause, von Angehörigen gepflegt. Wo junge, behinderte Menschen mit hohem Pflegebedarf leben, sagt die Statistik nicht. Denn nach Auskunft des Statistischen Bundesamts beziehen sich Zahlen über stationär gepflegte Menschen nur auf die, die in Pflegeheimen leben, die von Pflegekassen zugelassenen sind und von ihnen finanziert werden.
Wo behinderte Menschen mit hohem Pflegebedarf leben, wird statistisch nicht exakt erfasst
Behinderte Menschen, die in einem Heim wohnen, leben in der Regel in Einrichtungen der Hilfe für behinderte Menschen. Diese werden über Eingliederungshilfe finanziert, nicht von den Pflegekassen. Pflegebedürftige Menschen dort bezieht die Pflegestatistik des Statistischen Bundesamtes aber nicht ein. In anderen Statistiken der Behörde werden sie erfasst, dann jedoch ohne Alterangaben.
Das Bundesgesundheitsministerium hat eine eigene Pflegeversicherungsstatistik. Sie zählt zwar nur gesetzlich Versicherte, aber die Bewohner von Behindertenheimen mit. Im Jahr 2013 wurden demnach beispielsweise 80 000 pflegebedürftige, junge Menschen zwischen 20 und 40 Jahren ambulant beziehungsweise teilstationär versorgt und knapp 27 000 derselben Altersgruppe vollstationär in Pflegeheimen oder in Heimen der Behindertenhilfe.
Kaum Forschung und aussagekräftige Statistik
Die Angaben darüber, wie viele Menschen in Heimen für behinderte Menschen tatsächlich einen sehr hohen Pflegebedarf haben, sind in dieser Statistik aber nicht zuverlässig. Ihr zufolge wurden 2013 von den Menschen zwischen 20 und 40 Jahren mit der Pflegestufe III etwa 3000 vollstationär und rund 19 000 ambulant oder teilstationär versorgt.
Doch die Pflegeversicherung zahlt für pflegebedürftige Menschen in Einrichtungen der Behindertenhilfe nur eine Pauschale, unabhängig von der Pflegestufe (maximal 256 Euro im Monat). Die Pflegestufe wird gar nicht erfasst und nur dann vermerkt, wenn jemand zusätzliche Leistung in Anspruch nimmt, etwa häusliche Pflege am Wochenende. Wer das nicht tut, wird automatisch zur Pflegestufe I gerechnet, also zu den Personen mit dem geringsten Pflegebedarf. Das erklärt unter Umständen, warum 2013 nach dieser Statistik 39 Prozent der 20- bis 40-Jährigen in der Pflegestufe I vollstationär versorgt werden, in der Pflegestufe III aber nur 16 Prozent.
Aussagekräftige Daten, die Behinderung und Umfang der Pflegebedürftigkeit, Alter und Lebensraum einbeziehen, gibt es nicht. Auch nicht darüber, wie häufig junge, behinderte Menschen in Pflegeeinrichtungen leben, die für alten Menschen gedacht sind. Dieses Problem der Fehlbelegung ist bekannt – aber kaum erforscht.