Bitte helfen Sie uns zu helfen!
In mehr als 150.000 Familien in Deutschland lebt ein Kind mit einer Behinderung oder einer chronischen Erkrankung. Rund 22.000 dieser Kinder und Jugendlichen sind so schwer behindert, dass sie rund um die Uhr Unterstützung benötigen. Sie können nicht allein essen, häufig nicht sitzen oder sich selbst fortbewegen. Sie können nicht sprechen. Um ihre Bedürfnisse zu erahnen, muss man sie „lesen können“.
Familien mit schwerst behinderten Kindern leben häufig am Rande der Gesellschaft. Durch die besondere Lebenssituation ist der Anschluss an soziale Kontakte außerhalb der Familie erschwert und mit viel Organisation verbunden.
Hinzu kommt, dass die Rund-um-die-Uhr-Pflege des Kindes die Eltern körperlich und emotional erschöpft. Für die ganze Familie ist der Alltag komplett durchorganisiert. Sie müssen zur Pflege und Betreuung des schwerstbehinderten Kindes Familie und Beruf in Einklang bringen und eventuell zusätzlich den Geschwisterkindern gerecht werden. Für die Pflege der Paarbeziehung bleibt ihnen wenig Zeit. Nicht wenige Ehen (rund 70%) scheitern an dieser Dauerbelastung.
Die Geschwisterkinder wachsen in einem permanenten Spannungsfeld zwischen Überbehütetsein und Auf-sich-selbst-gestellt-sein auf. Häufig müssen sie zurückstecken, einfach funktionieren. Für ihre individuellen Bedürfnisse und Wünsche bleibt wenig Spielraum.
Die finanzielle Situation der Familie ist zumeist angespannt, da häufig ein Elternteil durch die Pflege des schwerstbehinderten Kindes nur wenig oder garnicht mehr arbeiten gehen kann. Auf der anderen Seite entstehen jedoch zusätzliche Kosten durch die besondere Lebenssituation, wie zum Beispiel für einen behindertengerechten Umbau der Wohnung / des Hauses, die von den Sozialträgern nicht übernommen werden.
Was betroffene Eltern am dringendsten brauchen, sind Informationen, idealerweise aus einer Hand.
Hier setzt der Philip Julius e.V. an.
Wir leisten mit unseren Projekten einen Beitrag die Lebensqualitat betroffener Familien zu verbessern.
Mit unseren Initiativen und Informationsangeboten schaffen wir Freiräume und unterstützen die Familien bei der Bewaltigung ihres Alltags.
Zudem verstehen wir uns als Netzwerk und Lobbyorganisation, die die Öffentlichkeit für die besonderen Bedürfnisse von Familien mit mehrfach schwerstbehinderten Kindern sensibilisiert.
Auf unsrer Website arbeiten wir relevante und aktuelle Themen verständlich auf. Wir informieren über Unterstützungsleistungen und sorgen für Transparenz, damit Eltern nicht zermürbend viel Zeit mit Recherchen verbringen müssen, sondern sich auf das wesentliche konzentrieren können: die Betreuung und Pflege ihrer Kinder.
Zudem schaffen wir Plattformen, auf denen sich Eltern austauschen können und so neue Impulse erhalten.
Im Projekt „Wünsch Dir was“ erfüllen wir Wünsche schwerstbehinderter Kinder und ihrer Familie. So sorgen wir für Momente des Glücks, die unvergessen bleiben.
Bitte unterstützen Sie unsere Arbeit mit einer Spende. Nur durch Sie und ihre Unterstützung wird unser Tun erst möglich! Jeder Beitrag zählt.
Vielen Dank!!!
Philip Julius
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