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Philip Julius

Ein Therapierad für Nele

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Nele (12) lebt mit ihrer Mutter Lydia, deren Lebensgefährten und ihrer Schwester Tabea (13) in der Nähe des Chiemsees. Vor drei Jahren wurde bei Nele ein sehr seltener Gendefekt diagnostiziert, den es in Deutschland nur ganze 58 Mal gibt. In Neles Gehirn sitzen kleine Eiweiß-plugs, die ihre Hirnfunktion einschränken. Sie bekommt in unregelmäßigen Abständen nicht-epileptische Anfälle, die sich mit Verhaltensauffälligkeiten, Verlust des Muskeltonus und/oder der Sprache bis hin zu einer geistigen Rückentwicklung ins Babyalter bemerkbar machen. Das kann von jetzt auf gleich passieren. Gerade eben war sie noch eine fröhliche 12-Jährige, jetzt ist sie ein Kleinkind, das sich nicht verständigen kann und das gepflegt und betreut werden muss. das nicht sprechen und nicht laufen kann.

Nele ist gerne an der frischen Luft. Fahrradfahren und Schwimmen waren ihre liebsten Beschäftigungen, bevor sich das Krankheitsbild manifestierte. Durch den stetigen Verlust der Muskelspannung und ein Hypermobilitätssyndrom ist sie jedoch nicht mehr in der Lage, alleine Fahrrad zu fahren. Ihr größter Wunsch war deshalb ein Therapierad. Da ihre Mutter durch die körperliche Anstrengung bei der Pflege selber stark angeschlagen ist, bestand außerdem der Wunsch nach einem E-Bike mit einer Anhängerkupplung. So hätte sie die Möglichkeit, Nele bei Bedarf mit ihrem Fahrrad ziehen zu können.

Mit diesem trat die Familie im Frühjahr an uns heran und gemeinsam mit unserem Partner Aktion Kindertraum konnten wir ihn wahr machen.

Seit letzter Woche kann Nele nun gemeinsam mit ihrer Mutter und ihrer großen Schwester wieder Ausflüge in die Umgebung unternehmen. Gleich am Wochenende waren sie bei schönstem Wetter am nahegelegenen Weiher.

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