„Anders und doch normal“ ist das neue Format auf unserem Blog. Die Kolumne von unsrem neuen Teammitglied Marcella Becker erscheint monatlich und beschäftigt sich mit Themen, die die meisten wenn nicht gar alle Eltern behinderter Kinder kennen.
Marcella wohnt mit ihrem Sohn Evan (4) in der Nähe von Bremen. Evan hat das hypoplastische Linksherzsyndrom (HLHS) und lebt in seiner eigenen, besonderen Welt, denn Evan ist Autist.
War es Schicksal oder einfach nur eine glückliche Fügung, die Marcella Becker in unser Team geführt hat? Wir freuen uns jedenfalls sehr über die Verstärkung und heißen sie herzlich willkommen!
„Wir müssen bereit sein, uns von dem Leben zu lösen, das wir geplant haben, damit wir das Leben finden, das auf uns wartet.“
Liebe Philip Julius Leser,
dieser Spruch begleitet mich nun schon einige Jahre. Genauer gesagt 4 Jahre und 11 Monate. In meinem alten Leben hätte ich mir nie vorstellen können, dass ich jemals ein schwer krankes Kind haben würde. Dieser Gedanke existierte gar nicht, denn ich lebte ohne jeden Risikofaktor. Ich habe keinen Alkohol getrunken und auch nicht geraucht. Zudem habe ich minutiös auf meine Ernährung geachtet. Früher, in der Zeit vor meinem Sohn, habe ich geglaubt, dass alle Eltern gesunde Kinder bekommen. Heute, in meinem jetzigen Leben, weiß ich, dass diese Einstellung vermessen und anmaßend war. Mein Sohn Evan macht seinem Namen alle Ehre: Kleiner tapferer Kämpfer. Kämpfen, das musste Evan von Geburt an. Er hat um sein Leben gekämpft. Evan ist mit dem hypoplastischen Linksherzsyndrom (HLHS) zur Welt gekommen, der schwersten Form eines angeborenen Herzfehlers. In drei Operationen musste der lebensbedrohliche Schaden behoben werden. Normal entwickelt war nur seine rechte Herzkammer, die Linke war viel zu klein und nicht funktionstüchtig. Bei der ersten und risikoreichsten Operation war Evan genau fünf Tage alt. Die zweite Operation hat er mit vier Monaten erhalten und der letzte Eingriff wurde mit zweieinhalb Jahren vollzogen. Die Diagnose verändert alles. Von heute auf morgen. Ich würde lügen, wenn ich schreiben würde, das war/ist alles halb so schlimm oder – wie einige Leute immer wieder gerne sagen – „Das wird schon…“ oder „Jetzt ist er aber doch wieder gesund…“. Nein, Evan ist nicht gesund. Er lebt mit einem halben Herzen. Operiert heißt nicht geheilt.  Für die Diagnose HLHS gibt es in Deutschland keine Behandlungspflicht. Sie erlaubt immer noch eine legale Abtreibung. Mittlerweile gibt es ein Leben und eine Zukunft mit fehlender Herzkammer und Evan zeigt mir jeden Tag aufs Neue was für ein tolles und lebenswertes Leben das ist. Ich vergesse seinen Herzfehler sogar oft im Alltagsstress – was nicht allzu schwierig ist. Wenn man ihn beobachtet, dann kann man sich beim besten Willen nicht vorstellen, dass dieser kleine Junge – mein ganz persönlicher Michel aus Lönneberga – einen so schweren Herzfehler hat.
Im Alter von zwei Jahren wurde bei Evan zudem der Verdacht auf frühkindlichen Autismus diagnostiziert. Diese Diagnose wurde mit drei Jahren bestätigt. Evan spricht nicht und versteht die Bedeutung der Wörter nicht. Er lebt in seiner eigenen kleinen ganz wunderbaren Welt. Eine Welt, in der alle Gitarren oder Gegenstände, die einer Gitarre ähneln, ihm gehören – egal ob sie im Supermarkt – getarnt als Bratpfannen, Klobürsten oder Haarbürsten – hängen oder sich ganz ohne Tarnung in einem Schaufenster befinden. Eine Welt voller Kikaninchen und Gummibärchen. Eine Welt, in der es nur Laugengebäck und Nudeln gibt. Eine Welt, in der Musik eine so große Rolle spielt. Evans Welt. Es kostet viel Kraft, diese besondere kleine Welt aufrecht zu erhalten. In einer nicht autistengerechten Gesellschaft zu leben, ist eine ständige Herausforderung. Oft sind es Kleinigkeiten, die Evan aus dem Konzept bringen. Seine Welt ins Wanken bringt. Vielen Menschen fällt diese Veränderung nicht auf. Sie mögen lächerlich, gar absurd, wirken. Evan aber sieht und bemerkt sie sofort und reagiert dementsprechend. Veränderungen, die unseren Ausflug nach nur wenigen Minuten beenden könnten, versuche ich verzweifelnd in kleine liebevolle Abenteuer zu verwandeln. Mal gelingt es mir und mal nicht. Die Verbindung zwischen dem Herzfehler und Evans Autismuserkrankung ist für mich sehr schwierig. Da Evan sich nicht äußern kann, habe ich oft das Gefühl, ihn ständig beobachten zu müssen, um gegebenenfalls zu reagieren. Vor ein paar Wochen sah Evan sehr gräulich und blau aus. „Oh, schnell ins Krankenhaus“, so war mein erster Impuls und in Gedanken bin ich schon die schlimmsten Szenarien durchgegangen. Dabei hat er sich nur mit Kreide das Gesicht verziert. Die Kreide habe ich nach diesem kleinen Ausflug sofort in den Müll geschmissen.
Aus Brüssel und Paris, meinen vorherigen Arbeits- und Wohnorten, ist ein kleines Dorf in Norddeutschland geworden. Aus dem Wunsch nach einer Bilderbuchfamilie, bestehend aus Vater, Mutter, Kind, sind Evan und ich übrig geblieben. Mein gesundes Wunschkind ist schwer krank. Hätte mir vor fünf Jahren jemand erzählt wie mein heutiges Leben aussieht, ich hätte ihn/sie ausgelacht und wäre mit erhobenen und lächelnden Hauptes aufgestanden (vielleicht hätte ich noch meinen Mittelfinger als bildliche Unterstützung genutzt). Aber auch wenn sich mein Leben drastisch verändert hat, bin ich sehr glücklich und ich würde mit keinem Menschen auf der Welt tauschen wollen.
Unser Alltag, bestehend aus etlichen Therapien und Arztterminen, fordert mich oft bis zum Äußersten, aber ich habe gelernt, auf mich zu achten. Mir Inseln des Alltages zu nehmen. Es gab eine Zeit, in der habe ich mich aufgegeben. Ich existierte gar nicht mehr. „Du hast ein schwer krankes Kind und musst Dich aufopfern und kümmern. Immer und unermüdlich. Das gehört sich so. Das macht man so.“ Nach einigen Jahren totaler Selbstaufgabe, habe ich gemerkt, dass es so nicht funktioniert. Nicht funktionieren kann. Ich bin Mutter und ich liebe meinen Sohn aber ich bin noch so viel mehr. Mutter sein und Frau bleiben. Auch mit einem schwer kranken Kind. Heute habe ich ein tolles Netzwerk aus liebevollen Helfern/innen, die es mir ermöglichen, ich selber zu bleiben und einigen meiner Leidenschaften nachzugehen. Das Reiten, ist eine davon.
Wenn mich heute jemand fragen würde, ob ich Evan zu genau den gleichen Bedingungen und auch mit dem Wissen welchen Weg wir gehen müssen und welche Reise Evan antreten müsste, bekommen würde, ich würde sofort „JA!“ rufen! Ich habe meine Entscheidung nie bereut und würde auch heute keinen anderen Weg gehen, als den vor knapp viereinhalb Jahren. Evan und ich lieben das Leben, denn das Leben ist schön. Dieser kleiner wundervolle Junge beeinflusst meine ganze Lebenseinstellung und zeigt mir, was wichtig ist und was nicht. Wenn man ein schwer chronisch krankes oder schwer behindertes Kind hat, gerät die Welt ins Wanken und man bekommt einen anderen Blickwinkel. Egal wie kräftezehrend unser Tag auch gewesen sein mag, wenn ich abends in Evans Zimmer gehe und ihn beobachte wie friedlich er schläft bin ich unendlich dankbar, dass es ihm gut geht und erlebe mein ganz persönliches Happy End.
Ich habe sehr früh angefangen, meine Erfahrungen und Erlebnisse, die ich während unserer gemeinsamen Reise erlebe, auf Papier zu bringen. Eigentlich nur für mich. Da ich im Laufe der Zeit auf immer mehr Unverständnis und Intoleranz gestoßen bin, habe ich vor einigen Monaten beschlossen meine Berichte online zu stellen und über unser gemeinsames Leben zu bloggen.  (www.andersunddochnormal.wordpress.com).
Für mich ist das Bloggen zu einer Herzensangelegenheit geworden. Aus diesem Grund bin ich unendlich glücklich und dankbar, dass ich die Möglichkeit erhalten habe, regelmäßig für den wunderbaren Philip Julius e.V. zu schreiben. Die Geschichte von Philip Julius und seiner Familie hat mich sehr tief berührt.
Ich möchte Sie, liebe Leser, durch meine Artikel an unserem Leben teilhaben lassen. Ich möchte Ihnen Mut machen. Denn „anders“ bedeutet nicht „weniger gut“. Es heißt einfach nur „anders“, denn Glück kennt keine Behinderung.
Ich freue mich auf unsere gemeinsame Zeit!
Herzlichst,
Marcella