Worum geht es in dieser Folge?
Manche erfahren es schon in der Schwangerschaft, andere bei der Geburt, wieder andere müssen Monate warten, bis aus einem unguten Gefühl oder einer medizinischen Vermutung Gewissheit wird. Egal wann: Wenn Eltern mitgeteilt wird, dass ihr Kind eine schwere Erkrankung oder Behinderung hat, gerät die Welt für eine lange Zeit, aus den Fugen. In die Freude über das Geschenk eines neuen Lebens mischen sich der Schock über die Diagnose, oft ein Gefühl von Unsicherheit und jede Menge Fragen.
Nach einer allgemeinen Auftaktfolge widmet sich unser Podcast „Ab jetzt Plan B“, ein Angebot vor allem für Eltern mit schwerbehinderten Kindern und Kindern mit Seltenen Erkrankungen, der Diagnosestellung und all dem, was diese bei einer Familie auslöst.
In Deutschland werden jedes Jahr rund 30.000 Kinder mit einer Seltenen Erkrankung geboren. Für die Eltern und eventuelle Geschwisterkinder bedeutet dies, oft von einem Tag auf den anderen, eine gravierende Umstellung nicht nur des aktuellen Alltags, sondern auch der langfristigen Zukunft und aller Vorstellungen, die sie davon hatten. Denn es gilt nicht nur, sofort den medizinischen und organisatorischen Anforderungen gerecht zu werden, die die Erkrankung oder Behinderung mit sich bringt, viele der Kinder werden ihr Leben lang auf Unterstützung und Pflege angewiesen sein.
Expertinnen & Experten in dieser Folge
Kerstin von der Hude
Psychosoziale Elternberatung / Palliativversorgung | Charité Berlin
Kerstin von der Hude begleitet seit über 30 Jahren Eltern, deren Kinder direkt nach der Geburt intensivmedizinisch versorgt werden müssen. Ihr Schwerpunkt liegt auf Palliativbegleitung und Trauerarbeit. Sie kennt die emotionalen Ausnahmezustände rund um Diagnose, Klinikalltag und Abschied – und zeigt, wie Familien Halt finden können. Hier findet ihr das ganze Interview.
Prof. Dr. Michèle Wessa
Psychologische Resilienzforschung | Universität Heidelberg, DKFZ, ZI Mannheim
Prof. Wessa erforscht, wie Menschen schwere Lebensereignisse bewältigen und welche Schutzfaktoren Resilienz stärken. Sie macht deutlich, warum Resilienz ein dynamischer Prozess ist – und welche kleinen Übungen Eltern im Alltag entlasten können.
Markus Seelig
Bereichsleiter Prävention und Gesundheitsförderung
Gesundheitsversorgung
Markus Seelig leitet in der Stiftung Gesundheitswissen den Geschäftsbereich Gesundheitskommunikation und -aufklärung. Besonders wichtig sind ihm eine patientenzentrierte Versorgung und ein gutes Zusammenspiel von medizinischem Fachpersonal und Patienten.
Zwischen Schock und zermürbendem Warten:
Je nach Zeitpunkt der Diagnose ergeben sich für die Familien dabei ganz unterschiedliche Belastungen. Erfahren die Eltern unerwartet von der Krankheit oder Behinderung des Kindes, etwa direkt bei der Geburt, ist es vor allem der Schock, der überwiegt und das Gefühl von Überforderung, ohne Vorbereitung oder Zeit zur Verarbeitung in ein komplett anderes Leben starten und sofort die anfallenden ungewöhnlichen Aufgaben bewältigen zu müssen. Dabei fühlen sich Eltern von der Umgebung, seien es Ärzte, die Behörden oder das persönliche Umfeld, oft alleingelassen. Auch die Paarbeziehung kann, beispielsweise durch unterschiedliche Reaktionsmuster wie Verdrängung oder Aktionismus, herausgefordert werden.
Dehnt sich der Untersuchungs- und Diagnoseprozess über Wochen, Monate oder sogar Jahre, bedeutet das für die Familien in der Regel ein zermürbendes Auf und Ab aus Ungewissheit, Hoffnung, Warten und Enttäuschung. Immer wieder erleben Eltern, dass ihre Ahnungen oder das intuitive Gefühl, dass etwas nicht stimmt, von ihrem Umfeld heruntergespielt werden. Unterstützungsmöglichkeiten, beispielsweise Therapien, Hilfsmittel oder Entlastungsangebote, können, weil es noch keine Diagnose gibt, nicht oder nur verzögert genutzt werden. Viel Zeit und Ressourcen fließen in Arzttermine, Tests und Gutachten – an Alltag ist dabei kaum zu denken. Für die ganze Familie ist diese Zeit der Ungewissheit höchst stressig und psychisch belastend.
In manchen Fällen kann selbst nach langer Zeit überhaupt keine Diagnose gestellt werden, in der Fachsprache bezeichnet man dies als „diagnostische Odyssee“. Oft versuchen die Eltern dabei über Jahre Klarheit zu finden. Mehrfache Arztwechsel, widersprüchliche Befunde und das Fehlen einer eindeutigen Erklärung lassen sie dabei in Unsicherheit zurück. Sie wissen oft weder, was genau ihr Kind hat, noch wie die Prognose für die Zukunft ist. Zudem ist es ohne medizinische Diagnose schwierig, Förderprogramme, Hilfsmittel oder Pflegeleistungen zu beantragen und erhalten. Behandlungen erfolgen oft nur symptomatisch oder experimentell und ohne „Zugehörigkeit“ zu einer bestimmten Patientengruppe wächst auch die Isolation.
Eine hoch belastende Zeit für die ganze Familie
Unabhängig davon, welches Szenario eine Familie erlebt, ist die Zeit der Diagnosefindung und -stellung für alle Beteiligten extrem herausfordernd. Verschiedene Studien zeigen gravierende Belastungen auf unterschiedlichen Ebenen. Dazu gehören Stressfaktoren im psychischen Bereich, die Angststörungen oder Depressionen zur Folge haben können, eine verminderte Lebensqualität durch die gesundheitlichen und familiären Einschränkungen sowie ein deutlich erhöhter Pflegeaufwand im Vergleich zur Betreuung gesunder Kinder. Auch das soziale Gefüge verändert sich, teilweise driften betroffene Familien in eine zunehmende Isolation ab, alte Freundschaften gehen verloren, gleichzeitig entstehen aber auch neue Netzwerke und Kontakte mit anderen Betroffenen. Bei all dem gilt: Je seltener die Erkrankung, desto höher meist die Belastung, vor allem für die Mütter.
Im Podcast „Ab jetzt Plan B“ berichten zwei von ihnen von ihren unterschiedlichen Erlebnissen rund um die Diagnosestellung. Bei Asjetas Sohn Sami war bereits kurz nach der Geburt klar, dass etwas nicht stimmt. Sie hatte diesen Verdacht jedoch bereits in der Schwangerschaft und hat auch danach oft mit ihrer Einschätzung zum gesundheitlichen Zustand von Sami recht behalten. Sie rät Müttern, auf ihre Intuition zu vertrauen. Auch das Bauchgefühl einer Mutter sei vielleicht nicht immer richtig, meint sie. Aber eben doch oft.
„Igelt euch nicht ein, sondern geht raus!“
Katrin hat erst nach einem halben Jahr von den Ärzten einen Namen für das bekommen, was bei ihrer Tochter Frieda anders war als bei anderen Kindern. Die Genmutation, die bei Frieda vorliegt, ist so selten, dass selbst die Ärzte sich erst informieren mussten, was genau sie bedeutet. Sowohl Asjeta als auch Katrin kennen das Gefühl, nach der Diagnose zunächst nicht zu wissen, wie es weitergeht. „Am härtesten war es tatsächlich im Krankenhaus, dass man sich total lost gefühlt hat. Man hatte irgendwie niemanden gefunden, der einen aufklärt“, sagt Asjeta im Rückblick. Auch Katrin Eigendorf hätte sich damals nach der Geburt von Philip Julius bessere Begleitung gewünscht. „Ich glaube, das hätte die Situation fundamental verändert. Denn was man sich vorstellen muss: Es ist auf der einen Seite natürlich eine Katastrophe, dass dein Kind schwerstbehindert geboren ist. Aber aus meiner Wahrnehmung ist die viel, viel größere Katastrophen, wie isoliert du dadurch in der Gesellschaft wirst. Und das fängt ja genau in dem Moment mit der Diagnose an, wenn da keiner ist, der dich an die Hand nimmt in so einer Situation. Deswegen, ich finde das wunderbar, was sich da entwickelt hat. Und dass es mittlerweile Leute gibt, die Eltern mit Rat und Tat beiseite stehen.“
Deswegen ist die große Empfehlung für Eltern, die mit einer schwierigen Diagnose ihres Kindes konfrontiert worden, sich Hilfe zu suchen und in den Austausch zu gehen. „Ich glaube, eine sehr wichtige Botschaft ist: Igelt Euch nicht ein, sondern geht raus. Ihr habt alles Recht der Welt, Euch Hilfe zu holen, Euch Informationen zu holen. Die Welt hat sich auch insofern, glaube ich, verändert, dass die Diagnose, ein schwerstbehindertes Kind zu haben, mit viel, viel mehr Offenheit gesehen wird. Und ich glaube, dass viele Leute auch Familie unterstützen wollen. Und da würde ich einfach sagen: Igelt Euch bloß nicht ein. Das führt zu Problemen, dann isoliert Ihr euch von der Welt. Und das macht die Situation noch viel, viel unerträglicher“, so Katrin Eigendorf.
Liebe, Glück, Familienstärke: Das Wesentliche bleibt gleich
Und nicht zuletzt gilt auch angesichts einer schweren Diagnose: Sie stellt vielleicht das Leben der Familie fundamental auf den Kopf und ändert viel in der Organisation der Gegenwart und der Planung der Zukunft. Das Wesentliche jedoch bleibt gleich: das Wunder eines kleinen Lebens, die Liebe zum Kind, die Freude an gemeinsamen Momenten und die Stärke der Familie. „Sami gehört zu uns, so, wie er ist. Wir haben ihn so genommen. Und man merkt, wie glücklich er ist, trotz seiner massiven Einschränkungen. Natürlich war es eine ganz große Umstellung. Aber ich kann heute sagen, ich bin wirklich glücklich. Tatsächlich glücklich, denn es hat unsere Ehe noch mehr zusammengeschweißt und auch die ganze Familie. Die Mädels könnten sich ein Leben ohne Sami nicht vorstellen. Ich glaube, Sami ohne uns überhaupt nicht. Also wir sind tatsächlich als Familie noch stärker geworden und gewachsen“, meint Asjeta. Und auch Katrin sagt über ihre Tochter Frieda: „Sie ist ein herzensglücklicher Mensch.“ Als Mutter durfte sie die Erfahrung machen, dass dank Frieda wieder das Wesentliche des Lebens in den Fokus rückt. „Ich finde, mit einem Behinderten Kind relativieren sich sehr viele Sachen und Probleme, die für andere sehr hochgestellt werden.“
Sich Unterstützung suchen, in den Austausch gehen, auf die eigene Intuition vertrauen, gut auf sich achten – und nicht vergessen, dass das Wesentliche gar nicht so anders ist. Es ist für eine Familie hoch belastend, wenn bei einem Kind eine schwere Erkrankung oder Behinderung festgestellt wird. Aber es gibt immer Wege, auch mit dieser neuen Realität umzugehen. Wir vom Philip Julius e.V. erleben das jeden Tag und sind auch für Euch da, wenn Ihr Unterstützung braucht!
