Expertin Prof. Dr. Christa Büker – das ganze Interview

 „Selbstfürsorge ist kein Luxus“

Liebe Frau Prof. Büker, wenn wir an die unterschiedlichen Modelle – Betreuung zu Hause wie bei Katja und Salome oder Pflege in einer Wohngruppe wie bei Maaike und Ben (siehe Podcast-Folge 4) – denken, dann geht es nicht darum, diese als richtig oder falsch zu bewerten. Es ist keine leichte und vor allem eine sehr individuelle Entscheidung. Wie sind Sie wissenschaftlich mit dem Thema in Berührung gekommen?

Prof. Büker: Als ich studiert habe, habe ich als wissenschaftliche Mitarbeiterin an einer Universität gearbeitet und war dort in einem Projekt tätig, in dem es um Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind ging. In diesem Projekt ging es prinzipiell um die Begutachtung durch den medizinischen Dienst, aber das vielleicht nur am Rande. Da bin ich erstmalig auf die Situation dieser besonderen Gruppe von pflegenden Angehörigen gestoßen. Ich war später auch noch in einem anderen Projekt, in dem es um Eltern mit einem pflegebedürftigen Kind ging und habe daraus dann die Idee entwickelt, auch meine Promotion zu dem Thema zu erstellen. Und in meiner Promotion habe ich mich mit den Müttern beschäftigt, also nicht mit der ganzen Familie, sondern tatsächlich mit den pflegenden Müttern, weil diese ja eine große Veränderung ihrer eigenen Lebenssituation erfahren. Und habe dann eben auch in meiner Promotion untersucht, wie bewältigen Mütter eigentlich diese besondere Lebenssituation mit einem schwerkranken oder schwerbehinderten Kind.

Bei allen Betreuungs- und Pflegeaufgaben kommt das Mutter- und Vatersein immer wieder zu kurz.
Warum ist es so wichtig, dass die Eltern Eltern sein dürfen, ohne Schuldgefühle, vor allem wenn sie das Kind in einer Einrichtung betreuen lassen?

Ja, für die Eltern ist das schon eine sehr besondere Situation. Sie sind nicht nur Pflegekraft, sie sind ja oft auch Co-Therapeut. Das heißt, sie müssen zu Hause Übungen weiterführen und versuchen, das Kind immer wieder auch zu fordern, zu aktivieren. Und das ist eigentlich ja erstmal gar nicht so unbedingt ihre Rolle, die Pflegekräfte und die Co-Therapeuten zu sein. Da kommt dann das Elternsein unter Umständen zu kurz. Deswegen ist es für Eltern sehr wichtig, auch mal aus diesen Rollen herauskommen zu können und wirklich nur Eltern zu sein.

Wie kann das funktionieren, wenn man sich für den Weg zu Hause entscheidet? 

Ich denke, das kann nur funktionieren, indem man sich so viel Unterstützung wie möglich zu Hause holt. Also nicht sagt, ich schaffe das alles alleine und ich mach das alles alleine, sondern ganz früh schon zu überlegen: Wie kann ich mich auch entlasten, also einmal um mir selbst auch gerecht zu werden, um aber auch wirklich Eltern sein zu können und nicht nur Pflegekraft und Therapeutin? Dass man versucht, verschiedene Hilfen zu organisieren, auf die wir sicherlich noch zu sprechen kommen.

Studien zeigen, dass viele Eltern 40 Stunden oder mehr pro Woche mit der Pflege ihres Kindes beschäftig sind, zum Teil über Jahre. Welche gesundheitlichen und auch psychischen Folgen können solche Dauerbelastungen und vor allem auch der Schlafmangel haben?

Ich habe vor fünf Jahren eine Untersuchung durchgeführt zum Thema Gesundheit von pflegenden Müttern, weil ich auch in meinen vielen vorherigen Gesprächen mit pflegenden Müttern immer wieder gesehen habe, dass sie gesundheitlich offensichtlich sehr stark belastet sind durch diese langjährige Pflegesituation. Ich habe gesagt, das möchte ich unbedingt wissenschaftlich untersuchen: Welche gesundheitlichen Belastungen und welche Anforderungen der Pflege es vor allen Dingen sind, die diese gesundheitliche Belastung auslösen? Und: Gibt es auch schon von den Müttern bestimmte Strategien, mit diesen gesundheitlich Belastungsbedingungen umzugehen? Ich habe zunächst geschaut, was überhaupt die auf die Gesundheit wirkenden Faktoren sind. Und die sind natürlich vielfältig. Das sind die körperlichen Faktoren, z. B. das Heben und Tragen des Kindes, die Transferleistungen. Je größer das Kind wird, umso schwieriger wird es. Das Gewicht wird anders, nimmt zu. Heben, Tragen, Transferleistungen sind natürlich für den Rücken sehr belastend. Je nachdem, um welche Behinderung es sich handelt, kommt es zu Spastiken bei den Kindern oder zu einer Abwehrhaltung. Auch das belastet den Rücken zum Beispiel. Sehr belastend sind auch die nächtlichen Pflegeeinsätze, wenn die Mütter nicht durchschlafen können und über Jahre, über viele Jahre hinweg eben auch die nächtlichen Einsätze leisten müssen. Häufige Krankenhausaufenthalte mit Kindern sind auch hochbelastend für die Mütter, die in der Regel meistens mitkommen ins Krankenhaus und eine unglaubliche Erschöpfung in dieser Zeit erfahren. 

Was problematisch ist, ist auch dieser fortdauernde, jederzeitige Hilfebedarf des Kindes, also jederzeit funktionieren zu müssen und keine Auszeiten zu haben. Eine Mutter hat auch gesagt, das Schlimmste für sie seien die Ferienzeiten. Ferien sind eigentlich für alle Menschen sehr schöne Zeiten im Jahr. Und sie hat gesagt: Das Schlimmste für mich sind Ferienzeiten. Weil dann eben das Kind den ganzen Tag zu Hause ist und sie den ganzen Tag zuständig sein müssen und nach den Ferien sind sie völlig erschöpft. Hinzu kommt, dass, wenn Geschwisterkinder da sind, eben auch fehlende Zeit da ist für die Geschwisterkinder, ein schlechtes Gewissen ihnen gegenüber. Oft mangelt es auch an Zeit zur Pflege der Partnerschaft und für die Selbstsorge ist auf jeden Fall ganz, ganz wenig Zeit da. Das alles macht etwas mit der physischen und psychischen Konstitution der Eltern und der Mütter vor allen Dingen. 

„Wir haben hier auf jeden Fall eine Risikogruppe
für gesundheitlichen Beschwerden.“

Hinzu kommen natürlich auch noch Auseinandersetzungen mit Kostenträgern und Behörden, die Formulierung von Widersprüchen, der Umgang mit Leistungen, die abgelehnt werden. All das zerrt natürlich auch an den Nerven und an den Ressourcen. Was auch passieren kann, sind Einschränkungen in der gesellschaftlichen Teilhabe. Die Mütter haben zum einen nicht die Zeit, an gesellschaftlichem Leben teilzunehmen, zum anderen erleben sie auch unter Umständen Stigmatisierung. Nicht zuletzt können finanzielle Sorgen da sein, wenn die Berufstätigkeit eingeschränkt werden muss und letzten Endes auch noch Zukunftsängste da sind: Wie kann es eigentlich weitergehen, wenn ich später einmal nicht mehr kann? All das macht etwas mit der Gesundheit der Mütter. 

Die gesundheitlichen Auswirkungen sind zum einen Verschleißerscheinungen an Gelenken, am Bewegungsapparat, Verspannungen, Haltungsschäden, Arthrose, also auch Erkrankungen, die früher da sind als bei anderen Menschen. Die Mütter sind ja, wenn das Kind geboren ist, immer noch in einem jungen, mittleren Lebensalter und auch wenn sie schon zehn Jahre gepflegt haben, sind sie ja immer noch relativ jung und trotzdem spüren sie da schon gesundheitliche Beschwerden, die andere vielleicht erst im höheren Lebensalter erfahren. Wir haben hier auf jeden Fall eine Risikogruppe für gesundheitlichen Beschwerden. Dann gibt es auch eine Chronifizierung von Beschwerden: Die Mütter haben über chronische Schmerzen geklagt, chronische Erschöpfung, häufig auch über chronische Schlafstörungen und eben auch über den dauerhaften Stress, den sie erleben. Insgesamt führt das auch zu einer verringerten psychischen Belastbarkeit mit depressiven Verstimmungen, mit Burnout-Syndromen und unter Umständen auch Bluthochdruck und derartigen Dingen. Das ist ja vielschichtig.

Wie halten Eltern diese Dauerbelastung überhaupt aus?

Ich berichte meistens über die Mütter, weil ich die besonders im Fokus hatte. Die Mütter sind in den ersten Jahren oder in der ersten Zeit voll auf das Kind fokussiert und gar nicht auf sich selbst. Sie nehmen erst im Laufe der Zeit wahr, wenn diese Erschöpfung um sich greift, dass sie unbedingt etwas für sich selbst tun müssen und dass sie letztlich nur diese Situation aushalten, wenn sie auch ein gewisses Maß an Selbstsorge betreiben. Die Strategien dazu, die sind sehr unterschiedlich und sehr vielfältig. Viele Mütter sagen, Bewegung und Sport tut ihnen einfach gut, wenn sie regelmäßig in dieser Hinsicht aktiv sein können oder Entspannungsmaßnahmen bewusst durchführen. Manche gehen auch zur Physiotherapie oder zu Massagen. Ganz wichtig ist, dass Hobbys weiter ausgeübt werden können, oft auch nur in einem sehr begrenzten Maße, aber dass man doch noch gewisse Freizeitaktivitäten für sich durchführen kann. Berufstätigkeit wurde auch mehrfach genannt als wichtige Strategie zur Gesunderhaltung. Einmal nicht wahrgenommen zu werden als Mutter eines behinderten Kindes, sondern wirklich als berufstätige Person. Und dadurch auch noch mal eine andere Anerkennung zu erfahren. Manche Mütter hatten sehr unterschiedliche Strategien, wie den monatlichen Kinobesuch oder Gartenarbeit. Das war ganz, ganz unterschiedlich. Oder eine Mutter hat mal gesagt, sie geht einmal in der Woche zum Chor, zum Singen, und das ist ihr heiliger Abend. Das sind die Kleinigkeiten, die die Mütter aufrechterhalten, die unglaublich wichtig sind, um den Alltag durchhalten zu können.

Gibt es Warnsignale, auf die die Eltern achten sollten, bevor es zu ernsthaften gesundheitlichen Schäden kommt?

Ja, die schwere Erschöpfung, an der viele Eltern dann leiden, das ist ein ganz wichtiges Warnsignal. Wenn Burn-Out-Symptome hinzukommen oder depressive Verstimmungen auftauchen, dann wird es höchste Zeit, sich Hilfe zu holen.

Nun eine große Frage, die wir wahrscheinlich nur anreißen können: Was können Politik und Gesellschaft beitragen, um die Lage von pflegenden Eltern langfristig zu verbessern? 

Das ist wirklich ein ganz großes Thema. Wir haben ja durchaus Möglichkeiten der Hilfe, zum Beispiel gibt es über die Pflegeversicherung Dinge wie Kurzzeitpflege oder Entlastung durch Betreuungsgruppen. Das Problem ist nur, dass wir ja häufig kein Angebot haben in dieser Hinsicht. Also die Eltern suchen oft sehr intensiv nach einer Kurzzeitpflege-Einrichtung, in der das Kind mal für ein, zwei oder drei Wochen bleiben kann, damit sie auch mal Entlastung erfahren oder Urlaub machen können. Wir haben ein unzureichendes Angebot in dieser Hinsicht, insbesondere auch im ländlichen Raum. Es gibt auch familienentlastende Dienste, auch da sollte man mal schauen, ob es in der Region einen solchen familienentlastenden Dienst gibt. Aber auch hier haben wir ein mangelndes Angebot in vielen Regionen. Hinzu kommt unter Umständen auch eine fehlende Qualifikation oder Verlässlichkeit des Personals, je nachdem auch, was für einen Pflegegrad das Kind hat. Je höher der Pflegegrad, desto schwieriger wird es, Unterstützung zu bekommen. Ich brauche dann ja auch eine gewisse fachliche Unterstützung und die wird dann unter Umständen schwierig zu finden. 

„Die Eltern haben oft das Gefühl,
sie sind Alleinkämpfer.“

Welche Forderungen ergeben sich daraus für die Politik jetzt? Wir brauchen unbedingt einen Ausbau von verlässlichen Betreuungsangeboten für Kinder mit hohem Pflegebedarf. Wir brauchen auch Beratung und Angebote der Gesundheitsförderung für die ganze Familie, für die Mütter, für die Väter, für die Geschwister. Und zwar als selbstverständliche Regelleistung, also nicht, dass die Eltern darum kämpfen müssen, sondern sobald ein Kind mit Pflegebedarf in der Familie ist, dass sie sofort so ein Angebot erhalten, auch Gesundheitsförderung und Prävention zu erfahren. Das heißt, die Familien müssen auch regelmäßige Vorsorge und Rehabilitationsmaßnahmen erhalten können, Familienkuren beispielsweise oder eben auch Rehabilitationsmaßnahmen für die Mütter einmal ohne die Kinder. Genehmigungsverfahren müssen schneller, unkomplizierter werden. Wir brauchen psychosoziale Unterstützung für die Familien. Und was ich einen ganz wichtigen Punkt finde, ist eine feste Ansprech- und Begleitperson, Fachwort Case Management, die den Familien von Beginn an zur Seite steht und ihnen vor allen Dingen auch in der Anfangszeit die Wege durch den Dschungel unseres Gesundheitssystems ebnet, bei allen Fragen immer wieder zur Seite steht und die Eltern unterstützt. Denn die Eltern haben oft das Gefühl, sie sind ein Alleinkämpfer. Sie müssen sich durch das ganze System durcharbeiten und da steht ihnen keiner an der Seite. Das kostet natürlich erneut Ressourcen. Nicht nur das pflegebedürftige Kind braucht ja viel Zeit, sondern eben auch, sich durch diesen Dschungel unseres Gesundheitssystems zu arbeiten. Das braucht sehr, sehr viel Zeit und ist auch sehr nervenzehrend manchmal.

Wir wollen den Eltern gerne noch einige praktische Tipps mit auf den Weg geben. Wo finden denn Eltern, die am Limit sind, ganz konkret Hilfe? Welche Beratungsstellen, Netzwerke, Kurangebote gibt?

Das ist natürlich von Region zu Region unterschiedlich, aber es gibt einige Unterstützungsstellen oder Netzwerke. In vielen Regionen gibt es zum Beispiel den Verein der Lebenshilfe, der sehr viel macht. Aktion Mensch hat einen Familienratgeber, über den man sich gut informieren kann. Es gibt Frühförderstellen, Familienberatungsstellen. Die Behindertenverbände, zum Beispiel der BVKM, bieten Beratung an. Es gibt die Fachstellen zur Teilhabeberatung in vielen Regionen. Es gibt auch Erziehungsberatungsstellen. Da müssen die Eltern sich wieder durch diesen Dschungel durcharbeiten: Was gibt es in meiner Region und wo kann ich Hilfe finden? Es gibt natürlich auch die Pflegeberatungsstellen in vielen Kommunen. Die sind leider häufig auf das ältere Pflegebedürftigen-Klientel ausgerichtet und weniger auf Kinder, sodass Eltern manchmal enttäuscht sind, wenn sie diese Beratung in Anspruch nehmen. Ich glaube, wir müssen einfach noch mehr auf diese besonderen Bedürfnisse der Familien eingehen, was Beratungen anbelangt. Auch Selbsthilfegruppen sind ganz wichtig für Eltern. Da gibt es ja auch zu vielen Erkrankungen oder Behinderungen entsprechende Selbsthilfegruppen. Und es gibt ja auch zum Beispiel vom Verein Philipp Julius den Pflegefinder. Also dass man in solchen Datenbanken schaut, wenn man eine Kurzzeitpflege-Einrichtung sucht, wo man eventuell eine geeignete finden kann.

Sprechen wir noch einmal kurz über Selbstfürsorge im Alltag von pflegenden Eltern. Sie haben vorhin schon sehr schöne Beispiele erwähnt, wie Mütter sich das organisieren. Haben Sie noch weitere Tipps oder auch Schritte, die Sie empfehlen, wie man die Selbstfürsorge trotz Pflegeverantwortung in den Alltag einbauen kann?

Wichtig ist erst einmal, dass die Mütter sich Selbstfürsorge erlauben, dass die Familien sich Selbstfürsorge erlaubt. Selbstfürsorge ist kein Luxus, sondern eine dringende Notwendigkeit, um den Alltag bestehen zu können. Das heißt, ich brauche auch eine Sensibilität für die Bedeutung meiner eigenen Gesundheit und ich muss mir selbst Auszeiten erlauben dürfen. Wichtig sind die ganz kleinen Pausen, die ich mir im Alltag erlaube. Und wenn es die Tasse Kaffee ist, die einfach in einer Viertelstunde in Ruhe trinken kann. Also dass ich diese kleinen Auszeiten jeden Tag irgendwo habe, die mich ein bisschen entlasten können. Man sollte auch frühzeitig einen verlässlichen Betreuungspool schaffen. Das kann die Hilfe durch die Familie sein, also durch die Familienmitglieder, vielleicht auch noch Großeltern oder andere Akteure, die helfen können. Sich frühzeitig erkundigen nach Betreuungsdiensten, die mal stundenweise entlasten können. Da ziemlich von Anfang an schauen, wo es solche Möglichkeiten für einen Betreuungspool gibt. Und wie kann ich auch meine Hobbys und Interessen weiter pflegen? Auch das sich erlauben und nicht sagen, ich kann das nicht, das darf ich gar nicht, sondern wirklich auch sagen, ich muss das aber haben, ich brauche meine Auszeiten, sonst schaffe ich den Alltag eben nicht. Und entsprechend auch Angebote von Beratung, Begleitung, Entlastung in Anspruch nehmen. Es auch anderen Menschen zutrauen, sich einmal eine Zeit lang um das Kind zu kümmern. Auch das ist manchmal ein Problem, dass gerade auch die Mütter sich natürlich sehr gut in der Versorgung und mit dem Kind auskennen. Und die Mütter machen es natürlich am besten, gar keine Frage. Aber sie müssen es auch zulassen können, dass andere sich mal kümmern, sonst kommen sie selbst aus dieser Spirale ja nicht raus.

Wenn Sie auf Ihre Erfahrungen mit Familien blicken, was hat Sie am meisten beeindruckt?

Beeindruckend ist, welche Kraft, welche Stärke die Familien haben, um mit ihrer Situation umzugehen. Die Familien sind in einer besonderen Situation, ja, aber es ist nicht so, dass es Familien sind, die selbst irgendwie pathologisch sind. Das wurde ja auch schon manchmal gesagt. Also die Familien selbst sind nicht krank, nein überhaupt nicht. Das sind ganz, ganz starke Familien, die über Jahre, manchmal Jahrzehnte etwas leisten, was auch einen ganz hohen gesellschaftlichen Wert hat und sie müssten eigentlich viel mehr Wertschätzung erfahren. Ein Vater hat mal gesagt: Es ist gar nicht das Kind, was das Problem ist, das Problem sind die Umstände; mit dem Kind kommen wir wunderbar zurecht, das Problem sind die Umstände. 

Eltern berichten oft auch, dass sie sich alleingelassen fühlen mit der Entscheidung, ob sie das Kind zu Hause oder in einer Einrichtung betreuen. Welche Unterstützungsmöglichkeiten gibt es für diesen Entscheidungsprozess?

Auch da sollte man versuchen, entsprechende Beratungsstellen aufzusuchen. Zum Beispiel den Familienratgeber von der Aktion Mensch. Also auch hier schauen, wo bekomme ich Beratung. Es ist ja auch wichtig, dass ich eine geeignete Einrichtung für das Kind finde. Und je nach Behinderung, je nach Erkrankung ist das nicht so leicht. Das heißt, ich muss mich schon intensiv umschauen, in welche Hände ich eigentlich das Kind geben kann und will? Aber es ist sehr gut, wenn Eltern sich erst einmal damit auseinandersetzen, denn wenn die Kinder älter werden, ist es schon gut, wenn sie auch irgendwann ausziehen können. Andere Kinder ziehen auch irgendwann aus und die Elternrolle tritt in den Hintergrund. Auch bei einem behinderten Kind ist es für die Eltern oder auch für das Kind durchaus gut, auszuziehen und vielleicht in eine andere Wohngemeinschaft zu gehen und dort eben auch ein möglichst eigenständiges Leben führen zu können.

Gibt es etwas, das Sie pflegenden Eltern mitgeben wollen, die sich vielleicht gerade überfordert fühlen?

Die wichtigste Botschaft ist, sich nach Möglichkeit Hilfe zu suchen und auf sich selbst zu achten, auf die eigene Gesundheit und sich selbst nicht aus dem Blick verlieren.

Sie sind nun schon eine Zeit in diesem Berufsfeld tätig: Was sagt die Wissenschaft, die Forschung, was ist heute besser als vor 20 Jahren, was die psychologische und auch therapeutische Begleitung von Familien mit einem schwerbehinderten und auch chronisch kranken Kind anbelangt? 

Ja, das ist etwas, bei dem ich selbst manchmal so ein bisschen verzweifelt bin. Der Beginn meiner Forschung ist ja fast 20 Jahre her und es hat sich eigentlich wenig geändert in diesem Bereich. Die Probleme sind bekannt, liegen auf dem Tisch. Die Situation der Familien und auch der Handlungsbedarf sind in der Wissenschaft gut untersucht. Aber wir haben wenige Fortschritte in den letzten Jahrzehnten gehabt, meiner Meinung nach, wie die Unterstützung der Familien ausschauen kann. Sondern im Gegenteil, wir haben ja einen Pflegepersonalmangel an vielen Stellen. Wir haben immer weniger Möglichkeiten, die Familien zu unterstützen. Manche Familien benötigen ja auch eine 24-Stunden-Versorgung rund um die Uhr durch einen ambulanten Pflegedienst. Es gibt immer weniger ambulante Pflegedienste, die das leisten können. Und das Personal dort sind dann auch nicht immer entsprechende Pflegende mit einem pädiatrischen Hintergrund, auch dann wird es schwierig für die Versorgung des Kindes. Die Strukturen sind schlechter geworden in den letzten 20 Jahren. Die Erkenntnisse sind da, aber leider ist meiner Meinung nach wenig passiert für die Familien.

Ganz herzlichen Dank, liebe Frau Prof. Büker, für diese Einblicke!