Wir freuen uns ganz besonders, dass in dieser Ausgabe von „Erzähl doch mal…“ Katrin zu Wort kommt und über ihre Familie, besonders über ihren Sohn Tobi berichtet. Tobi ist der Sonnenschein unsers Vereins, der jeden mit seinem Lachen ansteckt.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem schwer behinderter Kind vor. Hier werden ihre Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.
PJeV: Wie sieht Deine Familie aus?
Katrin: Unsere Familie besteht aus meinem Mann Björn, meinen drei Söhnen Tobi (11 Jahre und schwerstmehrfach behindert), Till (9 Jahre) und Theo (fast 3 Jahre) und natürlich mir, Katrin. Im Oktober kommt noch eine kleine Katze dazu.
Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Lange Zeit haben wir gedacht, wir werden gar keine Kinder haben, bis uns eine künstliche Befruchtung dann gleich drei auf einmal bringen sollte. Die eine Eizelle hatte sich noch geteilt. Tobi allerdings war – zum Glück für ihn – zweieiig zu den beiden anderen, die eineiig waren.
Lange ging alles gut. Trotz Risikoschwangerschaft und Umzug ging es mir bestens. In der 24. SSW fingen dann allerdings die Probleme an, bis in der 27. SSW die beiden eineiigen Babys (übrigens auch zwei Jungen) verstarben und Tobi in der 29 SSW geboren wurde.
Diese beiden Wochen, die ich quasi im Wehenzimmer und 24 h ans CTG angeschlossen, im Kreissaal verbrachte, waren schon sehr hart und voller Sorge, und als uns bereits einen Tag nach Tobis Geburt der Arzt sagte, dass er graue Flecken – vermutlich abgestorbene Zellen – im Gehirn sieht, waren wir einfach nur geschockt. Vermutlich erlitt Tobi bei Versterben der beiden Brüder einen Sauerstoffmangel, welcher zu einer infantilen Zerebralparese führte. Welche Folgen und Einschränkungen dies haben würde, war natürlich nicht abzusehen. Da aber vor allem das Großhirn betroffen war, ließ es auf eine körperliche Beeinträchtigung hindeuten. Ich glaube wir haben auch einiges im Internet dazu nachgelesen, aber dann einfach wieder aufgehört, denn es brachte ja nichts, sich verrückt zu machen.
Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Natürlich sieht man die Beeinträchtigungen ja nicht direkt bei Geburt. Erst im Laufe des 1. Lebensjahres hat sich immer mehr gezeigt, dass Tobi sich nicht Drehen konnte oder Krabbeln oder all die anderen Sachen, die Babys so rasant tun.
Heute sitzt Tobi im Rollstuhl, kann diesen allerdings leider nicht allein fortbewegen. Aber er lernt mit Tastern einen E-Rolli zu bedienen. Er kann ca. 10 min gehalten laufen, muss gefüttert werden, da seine Arme und Hände aufgrund der Tetraspastik, die sich aus allem entwickelt hat, nicht gezielt einsetzen.
Eigentlich sagt man ja, was sie bis 6 Jahren nicht gelernt haben, wird schwierig, aber es gibt so viele Sachen, die Tobi erst danach angefangen hat. Seit er 7 Jahre alt ist, kurz bevor er in die Schule gekommen ist, braucht er keine Windeln mehr. Das ging von heute auf morgen. Und seit ca. 2 Jahren spricht er immer mehr und mittlerweile auch einfache Sätze. Das hätte ich mir vor Schuleintritt nie träumen lassen. Er ist zwar geistig relativ fit, aber konnte anfangs nur mit Ja/Nein antworten. Wir haben schon sehr früh mit einem Sprachcomputer mit Augensteuerung angefangen, allerdings war das, da die Augen auch von der Tetraspastik betroffen sind und seine Kopfkontrolle nicht die Beste ist, immer ein Rumdoktern. Zwar nutzt Tobi immer noch seinen Sprachcomputer (allerdings nun mit Tastern zum Scanning), aber gerade im Alltag kann er sagen was er möchte, wo er Schmerzen hat oder auch Fragen stellen. Das ist so viel wert!
Eine Sache weiß ich allerdings noch ganz genau, denn das haben wir uns bis heute so bewahrt. Wir haben nie weiter als 2-3 Tage oder eine Woche gedacht. Ich wollte nicht weiterdenken und was alles nicht sein oder Tobi alles nicht tun könnte. Das hat mich immer nur zum Weinen gebracht. Und so haben wir immer nur recht kurzfristig geplant, was uns über die ersten Jahre gebracht hat. Natürlich ist dieser Zeithorizont mit Kindergartenwahl und Schulsuche mit der Zeit immer größer geworden. Aber wir nehmen es einfach, wie es ist.
Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Da Tobi in die 5. Klasse gekommen ist, musste er zum neuen Schuljahr die Schule wechseln. In der Grundschule war er in der Sophie-Scholl-Schule in Hanau, einer inklusiven Grundschule, was ein Glücksgriff für uns war. Dort wird Integration und Inklusion von allen gelebt, sei es von den Kindern oder auch von den Lehrern und ich bin sehr dankbar, dass Tobi diese Erfahrung machen konnte. Schade, dass es nicht überall so sein kann und so normal ist.
Leider ging es dort nur bis zur 4. Klasse und wir haben uns nun für eine Förderschule mit in erster Linie motorischem Schwerpunkt entschieden. Was allerdings bedeutet, dass er in Hochheim bei Wiesbaden ins Antoniushaus geht und dort von Montag bis Freitag im Internat lebt. Die ersten Wochen waren sehr hart, vor allem für Tobi, der sehr an Heimweh leidet, aber so langsam wird es besser. Wenn er in der Schule ist, hat er einen Teilhabeassistenten und in seiner Internatsgruppe, in der 8 Kinder leben, gibt es ca. 3-4 Betreuer pro Schicht. Alle geben sich total viel Mühe und ich bin sehr zuversichtlich und immer noch überzeugt, dass diese Schulwahl für ihn nun so am besten ist.
Die Wochenenden kümmern mein Mann und ich uns um Tobi. Er hat dann seinen eigenen Kopf, was er mit wem machen möchte.
Bist Du berufstätig? Und wie sieht Dein Alltag aus?
Seit Tobi 3 ist, bin ich wieder arbeiten gegangen, natürlich Teilzeit und nachdem die Elternzeit von unserem Kleinen rum ist, ebenfalls. Ich möchte das auch nicht missen, es gibt Struktur und ich musste Tobi sowieso immer von Karben nach Hanau in die Schule fahren, dann bin ich eben direkt mit dem Zug von Hanau nach Frankfurt zur Arbeit und nachmittags so zurück. Tobis Schule ging immer bis 14.30 Uhr, so dass dies gut zu bewältigen war. An zwei Tagen war ich daheim und habe alles andere erledigt. Nachmittags sind wir dann oft noch zu Therapien unterwegs gewesen.
Unser Alltag in der Woche ist jetzt natürlich deutlich entspannter, da ja nur noch die beiden anderen Kinder daheim sind. Sie genießen es, nun mehr Zeit mit uns zu haben. Manchmal merke ich allerdings schon bei mir, dass ich mich frage, was ich noch machen könnte. Nichtstun bin ich einfach nicht mein Ding.
Die Wochenenden sind aber umso herausfordernder, denn Tobi erwartet, dass wir uns voll und ganz um ihn kümmern, die beiden Anderen sehen aber auch nicht ein, Abstriche zu machen, sei es beim Essen oder auch, was wir unternehmen – ein ziemlicher Spagat.
Welche Momente sind im Alltag schwer? Und was macht Dich hingegen glücklich?
Es macht mich sehr glücklich, wenn Tobi mal wieder ein neues Wort raushaut, mit dem ich überhaupt nicht gerechnet habe und ich mich wunder, woher er das weiß. Ein kleines Beispiel: Tobi sitzt auf Toilette und sagt „besetzt“ und dann fragt er: „Was heißt besetzt“. Das wäre so vor 1 Jahr noch nicht denkbar gewesen.
Wenn Tobis beste Freundin Ronja (ein ganz normales Mädchen) zu Besuch ist und die beiden 10-jährigen allein Eis essen gehen. Sie kümmert sich so rührend um ihn und stellt alle ihre eigenen Ansprüche hintenan.
Ich denke unser Alltag ist nicht schwerer als bei allen anderen mit 3 Kindern. Er ist einfach etwas anders und ich bin dankbar über jede Hilfe, die wir bekommen können. Sei es von Sabine (Tobis Freundin, die wöchentlich für 2-3 Stunden von der Lebenshilfe kommt und bei uns im Ort wohnt) oder natürlich meinen Eltern, die so gut sie aufgrund der weiten Entfernung kommen können.
Woraus schöpfst Du die Kraft, Deinen Alltag zu meistern?
Das klingt jetzt alles, als würde ich das allein meistern, aber mein Mann hat einen sehr großen Beitrag bei dem Ganzen! Wir sind ein sehr gutes Team. Natürlich organisiere ich das meiste rund um die Kinder und den Alltag, aber er versucht mit seiner Arbeit immer flexibel auf uns und die alltäglichen Sachen, zu reagieren und mir Freiräume zu schaffen.
Bei uns ist immer alles gut durchgetaktet und der Urlaub wird schon frühzeitig organisiert, aber gerade dieser strukturierte Alltag gibt Tobi und auch uns Halt. Oft werden wir deshalb ein wenig belächelt, aber uns hilft es.
Außerdem singe ich in 3 Chören, wobei der eine nicht jede Woche probt. Das lässt mich abschalten und macht einfach nur Spaß. Wenn es passt nehme ich Tobi dann einfach mit zu Samstagsproben oder Konzerten. Er liebt es dabei zu sein und genießt die Musik.
Was bedeutet Urlaub für Euch und wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Oh, an einen schönsten Urlaub kann ich mich gar nicht erinnern. Die Urlaube sind immer irgendwie schön. Sei es in Kroatien oder an der Ostsee bei meinen Schwiegereltern. Die Schwierigkeit besteht allerdings immer darin, was zu finden, womit alle 3 Kinder, so unterschiedlich sie vom Alter und der Art auch sind, zufrieden sind und was natürlich ein gewisses Maß an Barrierefreiheit bietet.
Was einfach toll ist, wenn wir Begleitung haben, sprich meine Eltern dabei sind und nicht alle 3 Kinder parallel zu beschäftigen sind.
Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Ich wünsche mir natürlich, dass sich Tobis positive Entwicklung weiter fortsetzt und immer wieder etwas Neues hinzukommt. Aber vor allem wünsche ich mir, dass sich unsere Kinder trotz der Eifersüchteleien unterstützen und füreinander da sind, gerade wenn sie etwas älter sind.
Wie hat sich Deine Perspektive aufs Leben durch Dein besonderes Kind verändert?
Es kommt einfach so, wie es kommen sollte. Wir sollten 3 Jungen bekommen, nun haben wir sie, nur eben über Umweg (übrigens, die beiden Jüngeren sind nicht durch künstliche Befruchtung entstanden 😉) aber ich bin sehr dankbar für meine Familie.
Und mal ehrlich, es hätte doch viel schlimmer kommen können, zumindest denke ich das immer, wenn ich mit anderen Müttern behinderter Kinder zusammentreffe. Dann bin ich sehr dankbar, dass Tobi eben keine Epilepsie oder geistige Behinderung hat.
Man wächst in alles rein, wenn man es annimmt.
