Ein SAPPV-Team (spezialisierte ambulante pädiatrische Palliativversorgung) für Kinder und Jugendliche (auch: SAPV-KJ) versorgt und betreut Patient:innen mit lebenslimitierenden Erkrankungen und deren Familien im häuslichen Umfeld, wenn die Strukturen der Regelversorgung nicht mehr ausreichen.
Mehr als „nur“ Pflege
SAPPV-Teams arbeiten multiprofessionell und beschäftigen mehrere Ärzt:innen und Kinderkrankenpflegekräfte, die eine Weiterbildung zur Palliative Care Fachkraft nachweisen müssen. Oftmals werden die Teams auch durch eine psychosoziale Fachkraft oder ein/e Psycholog:in ergänzt; eine meist rein spendenfinanzierte Stelle, denn die Krankenkassen übernehmen die Kosten der psychosozialen Beratung nicht. SAPV-Teams beraten die Patient:innen und ihre Familien in regelmäßigen aufsuchenden Hausbesuchen und telefonisch zu allen pflegerischen, medizinischen und sozialrechtlichen Fragen und Problemstellungen, passen Medikationspläne an das komplexe Symptomgeschehen des Kindes an, geben Hilfestellungen in der pflegerischen Versorgung und erstellen Notfallpläne für akute Ereignisse wie Atemprobleme oder Krampfanfälle.
Ein sicheres Auffangnetz bilden – Der Anspruch besteht bereits ab Diagnosestellung
Was die ambulante spezialisierte Kinderpalliativversorgung erheblich von der Palliativversorgung für Erwachsene unterscheidet ist, die Möglichkeit der Mitversorgung bereits ab der Diagnosestellung der lebensverkürzenden Erkrankung des Kindes – nicht erst am Lebensende. Die Aufträge der Familien an die versorgenden Kinderpalliativteams sind hierbei unterschiedlich. Eine zentrale Aufgabe ist jedoch sicherlich der Netzwerkaufbau. Familien mit lebensverkürzt erkrankten Kindern und Jugendlichen stehen, besonders nach der Erst- oder lebenslimitierenden Diagnose, vor einem großen Berg an Herausforderungen. Alles ist neu und fremd und das Leben scheint sich um 180° gedreht zu drehen. Um so wichtiger ist die Unterstützung von professionell Helfenden. Die Mitarbeiter:innen des Kinderpalliativteams erkennen den Beratungs- und Versorgungsbedarf der Patient:innen und deren Familien und stellen den Kontakt zu den entsprechenden versorgenden und beratenden Stellen her, so dass die Patient:innen, Familien und Pflegenden auch außerhalb der Versorgung durch das Kinderpalliativteam gut aufgehoben sind. Entsprechende Dienste können zum Beispiel ambulante Pflegedienste, ambulante Kinderhospizdienste, Sozialpädiatrische Zentren, Beratungsstellen oder Sanitätshäuser sein.
Notfälle und Advanced Care Planing
Das SAPPV-Team ist immer erreichbar. 24 Stunden am Tag, 365 Tage im Jahr. Über eine Rufbereitschaftsnummer können sich die Patient:innen und Familien jederzeit mit ihren Sorgen und Nöten an die diensthabenden Pflegekräfte und Ärzt:innen wenden. Natürlich auch im Notfall. Viele dieser Notfälle können bereits am Telefon in Zusammenarbeit mit den Eltern oder Angehörigen gelöst werden. Sollte dies nicht möglich sein oder ausreichen, erfolgt ein Hausbesuch durch das Kinderpalliativteam, egal zu welcher Uhrzeit.
Oft ist es für die Familien hilfreich, im Voraus schon über diese Notfallsituationen gesprochen zu haben. Im Rahmen des Advanced Care Planings gibt es die Möglichkeit, zusammen mit einem/einer Ärzt:in und einer Pflegekraft eine sogenannte „Empfehlung zum Vorgehen in Notfallsituationen“ – kurz EVN – zu erstellen. In diesem Gespräch kann das Vorgehen in häufig vorkommenden Notfällen besprochen werden; Inhalt können auch Maßnahmen der Therapiebegrenzung am Lebensende oder bei Todeseintritt, wie der Verzicht auf eine Reanimation, sein.
Am Lebensende zu Hause bleiben können
Hauptziel der spezialisierten ambulanten Palliativversorgung für Kinder und Jugendliche ist es, den Verbleib zu Hause und die Reduktion oder Vermeidung von Klinikaufenthalten zu ermöglichen – bis zuletzt. Kinderpalliativteams unterstützen die Angehörigen und Familien bei der Sterbebegleitung ihres schwerkranken Kindes und übernehmen die medizinische Versorgung. Schwere Symptome wie Atemnot, Schmerzen, Übelkeit oder Angst können durch entsprechende pflegerische und medizinische Maßnahmen gelindert werden.
Die Betreuung endet nicht mit dem Tod des Kindes. Viele Familien bleiben weiter im engen Kontakt mit dem Kinderpalliativteam und nutzen die Möglichkeit einer Nachgesprächs.
Wenn Ihr weitere Informationen über die Arbeit der Kinderpalliativteams in Hessen sucht, findet Ihr diese unter:
www.kleine-riesen-nordhessen.de (Kinderpalliativteam Nordhessen)
www.palliativpro.de/ambulante-palliativ-teams/ambulantes-kinder-palliativ-team (Kinderpalliativteam Mittelhessen)
https://www.kinderpalliativteam-suedhessen.de (Kinderpalliativteam Südhessen).
