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Philip Julius

„Erzähl doch mal …. Anna-Tina!“

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Als bei ihrer kleinen Tochter Janina die Diagnose „blind“ im Raum stand, da dachte Anna-Tina die Welt gehe unter. Wenige Wochen später fanden die Ärzte in Janinas Kopf eine Zyste, die operativ entfernt werden musste. Mit zwei Jahren hört das Mädchen auf zu sprechen und zeigt verstärkt autistische Verhaltensweisen. Janina ist heute 30 Jahre alt. Über den steinigen Weg der Akzeptanz und der harten Arbeit an sich selbst erzählt Anna-Tina in ihrem Buch „Gezeitenkinder“ und heute bei uns im „Erzähl doch mal…“-Interview.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

Anna-Tina © Anna-Tina Lang

PJeV: Wie sieht Deine Familie aus?
Anna-Tina: Meine Familie besteht aus meiner Tochter Janina (30), meinem Sohn Joshua (17) und mir (50). Zu uns gehören noch zwei wunderbare Hunde und eine Katzenoma. Bis auf eine Nichte war es das auch schon an Familie.
Wann und wie hast Du von der Behinderung Deines Kindes erfahren?
Janina war von Anfang an anders. Als Säugling schlief sie nur, hatte kaum genug Kraft zu trinken. Kurz vor ihrem 1. Geburtstag war klar, dass sie blind ist. Darüber hinaus fand man eine große Zyste in ihrem Gehirn, die ihr operativ entfernt wurde. Zunächst entwickelte sie sich zwar zeitverzögert aber kontinuierlich. Mit ca. 2,5 Jahren entwickelte sie zunehmend autistische Verhaltensweisen und hörte auf zu sprechen.
Ich war mit meinen 20 Jahren eine recht junge Mutter und hatte das Gefühl, von den Ärzten gar nicht ernst genommen zu werden. Meine Erfahrungen und Erinnerungen aus der Zeit sind nicht wirklich gut. Ich wünsche allen Eltern einfühlsamere Ärzte, als ich sie erlebt habe.
Als die Diagnose „blind“ im Raum stand, dachte ich zunächst, die Welt geht unter. Das relativierte sich dann, als sie wenig später nach ihrer Gehirnoperation auf der Neurochirurgie lag und ich Angst um ihr Leben haben musste. Die ersten Jahre rannte ich eigentlich, fast atemlos, einer Diagnose hinterher. Obwohl es auf der Hand lag, sprachen die Ärzte bis zur Einschulung nicht von einer geistigen Behinderung.
Janina hat sehr lange in ihrer eigenen Welt, fast unerreichbar für uns alle, gelebt. Sie hatte Rituale, die für sie wichtig aber für andere sehr nervig waren. So lief sie zum Beispiel hunderte Male die gleiche Strecke im Wohnzimmer ab, klopfte gegen Türen, küsste die Gardine, befühlte das Holz des Tisches usw. Das alles immer in der gleichen Reihenfolge. Dazu war sie stark autoaggressiv, schlug sich mit den Fingerknöcheln vor den Kopf, sodass an der Stelle bald keine Haare mehr wuchsen.
 

Janina © Anna-Tina Lang

Inwiefern ist Dein Kind beeinträchtigt und wie gehst Du damit um?
Janina ist blind, stumm, geistig behindert und zeigt autistische Verhaltensweisen. Sie ist vollumfänglich auf Hilfe angewiesen. Würde ich sie nicht aus dem Bett holen, würde sie darin verhungern und verdursten. Sie würde nie ohne meine verbale Aufforderung aufstehen. Das gilt für wirklich alle Handlungen, auch für das Essen und Trinken, Toilettengänge usw.
Wenn ich sie anspreche, reagiert sie aber sofort. Sie versteht alles. Auf gewisser Art und Weise ist sie trotz des höchsten Pflegegrades (5), relativ pflegeleicht, doch genau das macht auch das größte Problem aus. Janina würde den ganzen Tag still dort sitzen bleiben, wo man sie hinsetzt. Dadurch wird sie leider oft übersehen. Sie fordert nichts ein, zeigt auch kaum Unzufriedenheit. Ihr einziger Ausdruck für Unmut sind ihre zerkratzten Hände. Eine Art stummer Protest.
Ich bin also sozusagen ihre Brücke zur Welt. Nach unseren gemeinsamen 30 Jahren haben wir eine besonders starke Verbindung. Unsere Antennen sind aufeinander ausgerichtet.
Sabrina spiegelt sehr oft mein Innenleben. Das war ein Grund für mich, stark an mir zu arbeiten und in meiner Seele aufzuräumen. Alles was mich belastete, belastete auch Janina. Umgekehrt erfühle ich auch wie es ihr geht und kann darauf reagieren. Durch meine Bemühungen, Janina verstehen zu lernen, bin ich sehr sensibel geworden und entwickelte ein hohes Maß an Empathie. Dafür bin ich sehr dankbar. Ich sehe die Menschen und das Leben heute mit ganz anderen Augen, lege viel mehr Wert auf das, was im Verborgenen liegt, als auf das, was im Vordergrund steht. Meine Kinder haben mich gelehrt, dass „mehr Schein als Sein“ nicht glücklich macht.

Joshua, Janina und Anna-Tina © Anna-Tina Lang

Hast Du noch weitere Kinder? Wie kommen sie mit der besonderen Familiensituation zurecht?
Als Janina 13 Jahre alt war, kam Joshua auf die Welt. Er wuchs ganz selbstverständlich mit seiner Schwester auf und verstand ihre nonverbale Sprache manchmal besser als ich es tat. Er ist ein sehr sensibler und sozialer Mensch, würde jederzeit für Janina eintreten. Um seinen 2. Geburtstag herum wurde ich allein erziehend. Das war natürlich eine besondere Herausforderung. Joshua musst oft zurückstecken. Allerdings hab ich mich immer um einen Ausgleich bemüht. Es gab regelmäßige Unternehmenungen ohne Janina, wo wir dann beispielsweise Klettern gingen oder andere Dinge taten, die mit Janina nicht möglich waren.
Heute ist Joshua 17, hat eine feste Freundin und macht sich bereit, aus dem Nest zu fliegen. Logischerweise, verändern sich die Prioritäten, aber ich glaube, diese besonders innige Verbindung, die wir drei haben, wird bestehen bleiben.
Durch die insgesamt acht Delphintherapien auf Curacao durfte Joshua schon ganz früh tolle Abenteuer erleben. Er kennt es mit Delphinen zu schwimmen, mit Schildkröten zu schnorcheln und fühlt sich in der Karibik zu Hause. Dies alles hat er seiner Schwester zu verdanken. Das war ihm auch immer bewusst. Die Delphintherapien haben nicht nur Janina geholfen. Auch Joshua und ich durften Heilung erleben. Jede der Therapien hielt unglaubliche Geschenke für uns bereit.
Wie sieht Dein Alltag aus?
Ich stehe gegen 5.30 Uhr auf und bereite das Frühstück vor. Viel geredet wird hier am Morgen nicht, da wir alle zur Gattung der Morgenmuffler gehören.
Nach den morgendlichen Hygieneritualen, die ich bei Janina komplett übernehmen muss, gehen beide Kinder fast zeitgleich aus dem Haus. Janina wird vom Fahrdienst um 6.45 Uhr abgeholt und zur Tagesförderstätte der Lebenshilfe gebracht. Sie geht sehr gerne dorthin. Darüber bin ich wirklich froh. Da sie mir ja nichts erzählen kann, ist eine gute Vertrauensbasis mit der Einrichtung sehr wichtig.
Wenn der Bus weg ist, setz ich mich im Schlafanzug, Kaffee und auf Sturm gewuschelten Haaren an den PC und schreibe.
Im letzten Jahr habe ich ein Buch über unser Leben herausgebracht. („Gezeitenkinder und die Magie der Delfintherapie“, Anna-Tina Lang, CreateSpace Independent Publishing Platform 2016) Es war mir ein großes Bedürfnis ein Mutmachbuch für andere Eltern zu schreiben. Mein bisheriges Leben war voller Katastrophen – und dabei meine ich nicht meine Tochter, denn sie betrachte ich als wahres Geschenk – und trotzdem fand ich Wege, ein glückliches Leben zu führen. Ich begreife Probleme heute als eine Chance zu wachsen. Ich glaube, alle Erfahrungen haben genau die Bedeutung, die wir ihnen geben! Ich habe mich entschlossen, das Positive in allem zu finden. Das ist nicht unbedingt immer einfach, aber es gibt mir neue Energien, anstatt mir Kraft zu rauben.
Bis ca.10 Uhr schreibe ich Mails, arbeite an den Themen rund um mein Buch oder ich schreibe an meinem neuen Buch. Diesmal wird es ein Roman. Ich habe das Schreiben für mich entdeckt und genieße es, Zeit dafür zu finden.
Danach gehe ich mit den Hunden, kümmere mich um den Haushalt und gehe allen Verpflichtungen nach, die wir Mütter so haben.
Um Ostern 2018 herum möchte ich Janina noch einmal eine Delphintherapie ermöglichen. Ich finanziere das eigenständig, also ohne Stiftungen. Dazu habe ich verschiedene Aktionen, bastele Schmuck und andere kreative Sachen. Das beansprucht viel Zeit.
Ich bin bereits seit vielen Jahren, als Folge einer schlimmen Borreliose-Erkrankung, berentet. Dadurch habe ich zum Glück ausreichend Zeit für diese Dinge.
Janina kommt gegen 16.30 Uhr nach Hause. Meistens freut sie sich dann aufs Sofa. In der Tagesförderstätte ist es natürlich unruhig, manchmal laut und wuselig. Nach so vielen Reizen braucht sie Zeit und Ruhe zum Ausgleichen. Sie mag dann Snacks, Hörbücher, dem Fernseher zuhören, Musik und erstmal wenig Ansprache. Alleine in ihrem Zimmer mag sie aber, außer zum Schlafen, nie sein. Janina liebt es zu kuscheln, nimmt gerne am Familienleben teil. Sie hat einen ausgeprägten Humor und genießt es, wenn wir rumalbern. Was sie gar nicht mag sind schlechte Stimmungen. Harmonie ist sehr wichtig für sie.
Wenn ich nicht schreibe, nutze ich meine Zeit und male, bastele oder betreue unsere Aktionen. Langeweile ist für mich ein Fremdwort.
Allerdings empfinde ich das Kreativsein auch nicht als Belastung. Es ist eher wie eine Meditation für mich. Ich schöpfe dabei Kraft und schalte vollkommen ab.
Was macht Dich im Alltag glücklich? Und welche Momente sind hingegen besonders schwer?
Zur Zeit machen mich die wunderschönen Rückmeldungen zu meinem Buch glücklich. Zu lesen, dass Menschen neuen Mut schöpfen, sich verstanden und nicht mehr alleine mit ihren Gefühlen und Ängsten wissen, gibt mir ganz viel. Ich bin sehr dankbar, mit meinem Buch die Herzen zu erreichen. Ich dachte ursprünglich, es würden nur Mütter besonderer Kinder lesen aber werde immer wieder überrascht mit Rückmeldungen von Menschen, die bisher große Berührungsängste mit dem Thema „behindertes Kind“ hatten. Wenn ich bei diesen Lesern mehr Akzeptanz und Offenheit für unsere Kinder erreiche, ist das mehr, als ich mir je erhofft habe. Auch die positiven Meinungen der lesenden Väter macht mich glücklich.

Janina © Anna-Tina Lang

Seit ca. 2 Jahren gehen wir wieder zum »Reiten«. Bisher mag Janina zwar nicht aufsteigen, sondern kuschelt vielmehr eher sehr innig mit ihrem Therapiepferd Poldi. Sie hat großes Vertrauen zu ihm und ist in seiner Gegenwart vollkommen glücklich. Dieses von innen kommende Strahlen erlebt man sonst nur bei den Delphinen. Da genießt sie den besonders engen Kontakt sehr und macht Dinge, die sie sonst niemals tun würde, wie zum Beispiel extreme Nähe zuzulassen, sich auf ein Tier völlig einzulassen. Es macht mich sehr glücklich, sie jetzt auch bei den Pferden so strahlen zu sehen. Der Mittwoch ist für uns beide dadurch zu dem schönsten Tag der Woche geworden.
Als sehr schwer empfinde ich es, wie eine lästige Bittstellerin behandelt zu werden, wenn ich etwas für Janina beantrage. Dieser ständige Kampf um alles, was zu ihrem Leben gehört, ist zermürbend.
Weh tut es mir, wenn Janina ignoriert wird. Es ist manchmal, als ob sie gar nicht existiert für andere Menschen. Selbst ihr eigener Vater zeigt kein Interesse mehr. Das macht mich traurig. Sie hat so viele Geschenke für uns, ist eine so liebevolle junge Frau, die in keiner Weise unangenehm oder aufdringlich ist. Den Leuten entgeht soviel, wenn sie ihre Augen verschließen und Menschen wie Janina ausklammern.
Wer betreut Dein Kind? Wie habt Ihr die Pflege organisiert?
Ich kümmer mich alleine um Janina. Manchmal macht mir der Gedanke etwas Angst. Mir darf einfach niemals etwas passieren. Bisher hat sich aber im Notfall auch immer alles geregelt. So ganz ohne Familie fehlt einem manchmal das Netz, das einen auffangen könnte.
Ich habe gekämpft und ein ordentliches Stundenbudget für Betreuungsleistungen erreicht. So hat Janina viele Freizeitmöglichkeiten. Mit Betreuern aus den Mobilen Assistenz Diensten der Lebenshilfe, nimmt sie an sehr vielen Freizeitangeboten teil. Etwa vier mal im Jahr ist sie zusätzlich ein ganzen Wochenende, gemeinsam mit anderen behinderten jungen Frauen, unterwegs.
Im letzten Jahr, habe ich zum ersten Mal die Kurzzeitpflege genutzt, um alleine Urlaub zu machen. Janina war in dieser Zeit in einer Wohngruppe. Das tat uns beiden sehr gut.
Was machst Du beruflich? Und wie sieht Dein Arbeitsalltag aus?
Nach einer heftigen Borreliose Erkrankung bin ich wegen voller Erwerbsminderung in Rente. Vorher habe ich auf selbständiger Basis gearbeitet. Zur Zeit bin ich darüber hinaus als freiberufliche Autorin tätig. Mal schauen wohin dieser Weg mich bringt.

Janina © Anna-Tina Lang

Was bedeutet Urlaub für Euch?
Urlaub im klassischen Sinne gab es bei uns nie. Für uns waren die Delphintherapien auf Curacao immer Urlaub. Janina ist dort ein ganz anderer Mensch, einfach nur glücklich und gelassen. Die Zeiten dort sind für meine Seele immer Balsam gewesen. Ich konnte Energie und Kraft schöpfen und auch selbst heilen.
Die Zeiten auf Curacao waren für meine kleine Familie unglaublich wichtig. Sie haben uns verändert und unseren Leben eine andere Richtung gegeben.
Ich bin meiner Tochter zutiefst dankbar. Durch den Wunsch, ihr diese Therapie zu ermöglichen, bin ich gewachsen. Mir war aber bis zum Schreiben meines Buches gar nicht klar, wie sehr es auch immer eine Therapie für mich selber war.
Wenn Ihr als Familie gemeinsam Urlaub macht, wie plant Ihr?
Die Therapien sind leider sehr teuer. Ich muss also mindestens zwei Jahre vorplanen, mir Aktionen überlegen und mich an die Arbeit machen. Zum Glück habe ich ganz viel Unterstützung von wirklich lieben Menschen.
Wo habt Ihr Euren schönsten Urlaub verlebt?
Keine Frage, auf Curacao!

Sabrina © Anna-Tina Lang

Welche Wünsche und Pläne habt Ihr für die Zukunft?
Janina genießt es am meisten, wenn wir unterwegs sind und viel Zeit miteinander verbringen.
Da Joshua alt genug ist, um die Tiere zu versorgen (und dabei die sturmfreie Zeit zu genießen) würde ich gerne mehr mit Janina reisen. Ich habe mir auch fest vorgenommen, mehr für mich selber zu tun, auch mal wieder ganz alleine in den Urlaub zu fahren. Ob und wie ich das umsetzen kann, weiss ich noch nicht.
Im letzten Jahr konnte Janina für 14 Tage an einer tiergestützten Intensivtherapie in Nordrhein-Westfalen teilnehmen. Das würde ich gerne wiederholen.
Für mich persönlich hoffe ich, das Schreiben weiter ausbauen zu können. Es macht mir große Freude eine Geschichte zu entwickeln und zu sehen wie die Figuren zu leben beginnen.
Sehr gespannt bin ich auch, wie es mit meinem Buch „Gezeitenkinder“ weiter geht. Im Moment habe ich noch große Angst davor, Lesungen zu geben. Mir ist aber auch klar, diesen Schritt gehen zu müssen. Es bleibt also spannend.
Sie haben Interesse, Ihre Geschichte mit uns zu teilen? Dann freuen wir uns auf Ihre Kontaktaufnahme unter info@philip-julius.de. 

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