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Philip Julius

Offener Brief an das Hessische Ministerium für Soziales und Integration

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Familien mit schwerstbehinderten Kindern finden im politischen und öffentlichen Diskurs im Rahmen der Corona-Pandemie nicht statt. Ihnen geben wir eine Stimme und wenden uns in einem offenen Brief an Kai Klose, den Hessischen Minister für Soziales und Integration. Das Schreiben verbinden wir mit konkreten politischen Forderungen.

Offener Brief an den Hessischen Sozialminister Kai Klose

Statement von Marco Hörmeyer „Die Rufe der Unerhörten“

Das Statement von Marco Hörmeyer als Audio.

Familien mit schwerstbehinderten Kindern brauchen dringend Unterstützung

Sehr geehrter Herr Minister Klose,
sehr geehrte Damen und Herren,

sie nennen sich selbst „die Unsichtbaren“ oder „die Unerhörten“, denn sie finden im politischen und öffentlichen Diskurs im Rahmen der Corona-Pandemie nicht statt. Die Rede ist von Familien mit schwerstbehinderten Kindern. 70.000 junge Menschen in Deutschland unter 27 Jahren sind schwerstbehindert oder lebensverkürzend erkrankt. Hinter ihnen stehen hochbelastete Familien, die in der aktuellen Situation dringend Unterstützung benötigen. 

Philip Julius e.V. fordert die Politik auf, für die betroffenen Familien schnellstmöglich Unterstützungsangebote bereit zu stellen.

Wir stehen in engem Kontakt mit zahlreichen Eltern, die seit mittlerweile sechs Wochen ihre sehr schwer beeinträchtigten Kinder zuhause betreuen und pflegen. 24 Stunden am Tag, sieben Tage die Woche. Diese Eltern sind schon unter „normalen“ Bedingungen überlastet. Aktuell wird von ihnen verlangt, physisch wie psychisch weit über ihre Kräfte  hinaus zu gehen. Und das ohne absehbares Ende. Ohne Unterstützung. Ohne Fallstrick und doppelten Boden.

„Schülerinnen und Schüler, die bei einer Infektion mit dem SARS-CoV-2-Virus dem Risiko eines schweren Krankheitsverlaufs ausgesetzt sind, sind vom Schulbetrieb weiter befreit.“, heißt es in einem Schreiben des hessischen Kultusministers zur Wiederaufnahme des Schulbetriebes vom 17.04.2020. Förderschulen und auch Tagesbildungsstätten und Werkstätten sollen noch weit über den 4. Mai hinaus geschlossen bleiben, womöglich in diesem Schuljahr gar nicht mehr öffnen. Diese Nachricht löst bei betroffenen Familien existenzielle Angst aus. 

Alle Appelle und Hilferufe der pflegenden Eltern verhallen bislang leider ungehört. Sie fühlen sich allein gelassen in der Krise, die für sie längst zu einer ganz persönlichen geworden ist.

Die Eltern können zwar, sofern sie aktuell einen Anbieter finden, zur stundenweise Betreuung ihrer Kinder die Verhinderungspflege in Anspruch nehmen. Da in diesem Topf pro Jahr jedoch nur 1.612 Euro zur Verfügung stehen, ist er auf Grund des immensen Entlastungsbedarfes häufig rasch ausgeschöpft. Für einkommensschwache Familien sind alternative Hilfen nicht finanzierbar.

Kurzzeitpflegeeinrichtungen und Kinderhospize, die für die Eltern häufig erste Anlaufstellen in Krisensituationensind, können keine neuen Patienten aufnehmen oder bleiben ganz geschlossen. Und auch die ambulanten Dienste können nur sehr eingeschränkt agieren. Den kleinen Trägern fehlt es allein am Zugang zu Schutz-Ausstattung, um sowohl Mitarbeitende als auch die höchst-anfälligen Patienten ausreichend schützen zu können.

Viele der Eltern, die wir aktiv begleiten, lassen – unter anderem aus diesem Grund – zum Schutz ihrer Kinder, die zur Hochrisiko-Gruppe zählen, keine Pfleger zur Unterstützung ins Haus. Sie leisten die Rund-um-die-Uhr-Pflege komplett allein. Denn für viele dieser Kinder kann der kleinste Infekt bereits tödlich sein. Um die Versorgung allein stemmen zu können, müssen sich berufstätige Eltern jedoch unbezahlt freistellen lassen. Zwar ist ein kurzfristiger finanzieller Ausgleich anteilig über das Pflegeunterstützungsgeld oder die Elternentschädigung möglich. Diese greifen jedoch nur für einen sehr begrenzten Zeitraum oder wenn der Arbeitnehmer vorher schon alle Überstunden eingebracht hat und ersetzen nicht das volle Gehalt.

Wenn betroffene Eltern unter der Last zusammenbrechen und damit in der Versorgung der Kinder ausfallen, hat dies dramatische Folgen für die behinderten Kinder. Daher brauchen wir schnellstmöglich unbürokratische und flexible Hilfen für diese Familien. 

Die Notbetreuung in den Kindergärten und Schulen muss auch für behinderte Kinder gelten. 

Dies nicht nur um die Eltern zu entlasten, sondern auch zum Wohle der Kinder, für die ein geregelter Tagesablauf mit festen Strukturen lebenswichtig ist.

Pflegende Eltern müssen weitere finanzielle Unterstützung bekommen, entweder um Entlastung in der Pflege zu finanzieren oder als Pflegezeit mit Lohnersatz für Berufstätige. 

Wir möchten Sie dringend bitten, sich der Thematik anzunehmen und kurzfristig Hilfen bereit zu stellen.

Mit freundlichen Grüßen

Nadine Bauer, Geschäftsführerin und
Katrin Eigendorf, Vorstand

Anlage:

In der Anlage übergeben wir Ihnen die Stellungnahme eines betroffenen Vaters unter dem Titel „Die Rufe der Unerhörten“. Marco Hörmeyer, 19.04.2020

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