Wir trauern um Juliana Üstüner
Wir sind tief traurig über den plötzlichen und unerwarteten Tod von Juliana.
Geschichten und Berichte über Trauer und Abschied.
Welchen Wert hat ein sterbendes Kind?
Anlässlich des heutigen Weltgesundheitstages machen die Mitgliedsorganisationen des Bundesverbandes Kinderhospiz auf die schlechte Versorgungslage in der Palliativversorgung von Kindern und Jugendlichen aufmerksam.
Weltweit gibt es mehr als 21 Millionen Kinder mit lebensverkürzenden Erkrankungen. Vor allem in den ärmeren Regionen der Welt, wo beispielsweise auch AIDS Erkrankungen noch tödlich sind, müssen schwerstkranke Kinder und ihre Familien völlig ohne Unterstützung auskommen. „Ich bin zutiefst schockiert, dass es immer noch viele Kinder gibt, die sogar ohne Schmerzmittel den schweren Weg dem Tod entgegen gehen müssen“, sagt Sabine Kraft, Geschäftsführerin des deutschen Bundesverbands Kinderhospiz und Vorsitzende des internationalen Netzwerkes für die Palliativversorgung von Kindern ICPCN.
Zum Todestag von Philip Julius
https://youtu.be/LnYS1nB-gMg „Das fundamentale Problem, das Problem, das…
Unser Mitbegründer Dr. Volker Tries ist tot
Er wusste noch nichts von seiner Erkrankung, als wir beschlossen, unseren Verein zu gründen. Als Freund wollte er an unserer Seite stehen, versprach zu unterstützen, wo er gebraucht werde.
Volker Tries hatte kaum Erfahrungen mit schwerstbehinderten Kindern, er kannte nur Philip Julius, unseren Sohn. Und doch hat er sich eingesetzt, hat zu seinem Wort gestanden. Ob Anträge, Bewilligungen, Registrierungen, es gab kaum eine mühevolle Aufgabe, die Volker Tries nicht übernommen hätte. Und das neben seiner Tätigkeit als Kieferorthopäde in eigener Praxis und als Familienvater. Wie oft hat er nach einem langen Arbeitstag noch für den Verein gearbeitet. In der ihm eigenen Art wollte er alles perfekt regeln, bis ins kleinste Details organisieren, ein Tüftler, genauso ideenreich und kreativ wie energiegeladen.
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