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„Erzähl doch mal… Evelyn!“

Evelyn, Max, sein kleiner Bruder Milan und Hündin Nala sind ein starkes Team. Seit der schwerstbehinderte Max jedoch auf Grund von Personalmangel nicht mehr in die Tagesförderung gehen kann und Evelyn deshalb ihren Beruf aufgeben musste um Max zuhause zu versorgen, ist die Familie auf eine harte Probe gestellt. Evelyn fühlt sich vom Staat allein gelassen.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen. 

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"Erzähl doch mal… Katja!"

Salome kam als (vermeintlich) gesundes Baby auf die Welt. Doch sie trank schlecht, nahm nicht zu und entwickelte sich auch sonst kaum wie Babies in ihrem Alter. Erst als sie plötzlich immer häufiger zu zucken anfing, nahmen die Ärzte die Signale ernst. Heute ist Salome 10 Jahre alt. Ihre Mutter Katja wünscht sich, dass in der Gesundheitspolitik endlich ein Umdenken stattfindet, damit Hilfen für Kinder wie Salome schneller greifen.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Marcella Becker - Stuhlkreis

Anders und doch normal: Stuhlkreis

von Marcella Becker

Liebe Philip Julius Leser,
Manchmal bleiben Sitzplätze in unserem Leben leer. Egal wie gern wir sie besetzen möchten. Vielleicht aus einem guten Grund, vielleicht aber auch einfach nur so. Diese Sitzplätze sind oft Stellvertreter in unserem Leben, zumindest in meinem Leben. In meinem Fall sind es die Erwartungen. Überall lauern sie. Mal ganz offensichtlich, mal versteckt. Gerade zu der Weihnachtszeit kann ich diese gut spüren. Ehrlich gesagt springen sie mich regelrecht an und kleben an mir. Egal wie sehr ich mich schüttel, sie kleben und kleben. So marschiere ich dann in die Weihnachtszeit – voll mit Erwartungen. Das kann ja nur schiefgehen. Und was soll ich sagen? So ist es auch. Ich habe so viele Erwartungen an mich und an das Fest, dass ich im Vorfeld schon sicher bin, dass diese nicht im Geringsten erfüllt werden können. In die Kirche gehen (das mache ich nicht nur an Weihnachten gerne), in Ruhe und mit einer Gelassenheit das Fest genießen, Freunde und Familien besuchen. All das sind Dinge, die ich nicht nur an Weihnachten aber ganz besonders am 24., 25, und 26. Dezember machen würde. Viele dieser Erwartungen gehen nicht in Erfüllung – das liegt zum einen an Evans Besonderheiten und zum anderen an der Tatsache, dass das Leben nicht immer so mitspielt, wie ich es gerne hätte.

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Evan Becker_Andersunddochnormal

Ein Kind ohne Vorzeige-Behinderung

von Marcella Becker
Ich glaube weder an Schubladen noch an Klassen. Aber manchmal lehrt einem das Leben etwas anderes. Was macht man, wenn man kein Kind mit einer Vorzeige-Behinderung hat? Was macht man, wenn das eigene Kind nicht von der beliebtesten Cheerleaderin zum Prom eingeladen wird oder kein Football Star ist, der am Ende des Spieles die Möglichkeit zu einem Touchdown erhält?
“Das ist aber eine niedliche Behinderung” – Diesen Satz habe ich schon oft gehört. Glauben Sie nicht? Das kann ich mir vorstellen, aber es stimmt! Zwar nicht bei Evan aber bei anderen besonderen Kindern. Es scheint eine Klassengesellschaft der Behinderung zu geben. Die Behinderung oder besser gesagt die Behinderten scheinen in verschiedene Gruppen aufgeteilt zu sein. Die Gruppen, die ich bis jetzt entdeckt habe, sind: Die niedlichen Behinderten, die zutiefst mitleiderregenden Behinderten und die schrecklichen Behinderten zu der auch die Untergruppe „die sehen ja komplett gesund aus und sind nur falsch erzogen“ Behinderten gehören. Zu dieser Gruppe scheinen wir zu gehören. 

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Evan Becker_Andersunddochnormal_Hallo Angst

Hallo Angst, ich heiße Dich willkommen!

von Marcella Becker

Es ist früh am Morgen und ich höre ein Klopfen. Erst ganz leise und dann wird es immer lauter. Ich versuche wegzuhören aber ich schaffe es nicht. Ich drehe mich um und versuche wieder einzuschlafen. Klopf. Klopf. Man kann es nicht ignorieren. So gut ich es auch versuche, ein Klopfen bleibt ein Klopfen. Ich stehe auf und gehe langsam zur Tür. Immer noch in der Hoffnung, dass ich mich verhöre aber das Klopfen wird lauter. Ich mache die Tür auf und die “Angst” begrüßt mich freudestrahlend. Ohne mich zu fragen, stürmt sie herein und macht es sich direkt auf meinem Sessel in der Küche gemütlich. Sie fragt gar nicht erst, ob sie einen Kaffee darf, sie macht sich ihn direkt selber. Ganz selbstverständlich sitzt sie da und trinkt genüsslich ihren Kaffee. Ich setze mich dazu und höre zu wie sie erzählt. Ich komme gar nicht erst zu Wort. Ich werde nichts gefragt. Sofort wird mir bewußt – so schnell werde ich sie nicht wieder los.  

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Noah Und Evan Becker_Andersunddochnormal

Mit all Euren Farben

von Marcella Becker

Ich ertappe mich dabei wie ich Dich beobachte. Wie ich schaue was Du wie machst und wie Du was machst. Ich bin begeistert und sprachlos. Du verstehst schon so viel. Du bist mein zweites Kind aber diese Erfahrungen mache ich zum ersten Mal. Manchmal kann ich gar nicht begreifen, wie Du schon so viel verstehen kannst. Wie ist das möglich? Du entdeckst Deine Welt und ich darf daran teilhaben. Oft geht das in unserem Alltag unter. Zwischen dem Arbeiten und unseren vielen Terminen bleibt nicht viel Zeit. Aber in manchen Momenten, in diesen ganz besonderen Momenten, schaue ich genau hin und bin sprachlos. Mit Dir ist so vieles anders als mit Deinem besonderen großen Bruder. Es gab eine Zeit, in der war ich sehr traurig, da ich immer mehr Dinge entdeckte, die Du kannst aber Dein großer Bruder nicht. Irgendwie tat es neben der Freude, dass Du wieder etwas Neues entdeckt hast, auch jedes Mal weh. Eine kleine oder etwas größere Enttäuschung schlich sich immer wieder ein. Es gibt Dinge, die Du mit Deinen 15 Monaten schon kannst, die Dein großer Bruder auch heute noch nicht für sich entdeckt hat.

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Erzähl doch mal… Silvana

Der kleine Alessio macht das Glück der Patchworkfamilie von Silvana und Maurizio komplett. Er ist ein aufgeweckter und fröhlicher kleiner Junge, der Abenteuer erlebt und seine großen Brüder anhimmelt. Doch Alessio leidet an einer seltenen Krankheit namens Tay Sachs und Sandhoff, die bei ihm im Alter von zwei Jahren ausbricht. Von dort an entwickelt sich Alessio rückwärts. Er verlernt alle erworbenen Fähigkeiten, ist wieder auf dem Stand eines Kleinkindes. Für Mutter Silvana ist das eine immense Belastung.
Die Rubrik „Erzähl doch mal…!“ erscheint monatlich auf unserer Homepage und stellt jeweils eine Familie mit einem besonderen Kind vor. Hier werden individuelle Geschichten erzählt und Wünsche und Ziele geteilt, die alle in erster Linie eines tun sollen, nämlich Mut machen.

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Matteo - Das Gespenst Zukunft

Das Gespenst Zukunft

Kerstins Sohn Matteo, heute 7 Jahre alt, kam als frühes Frühchen auf die Welt. Mit ihm zogen Sorgen und Ängste ein, piepende Apparaturen … und das Gespenst Zukunft. 
Kerstin erzählt:
Auf meinem Bauch liegt mein winziges, 12 Wochen vor dem Termin auf die Welt geholtes Mini-Baby. Wir sind auf der Neonatologie, der Frühgeborenenintensivstation. Schläuche, Monitore, Piepen gehören seit 10 Tagen genau so zu unserem „Alltag“ wie unendlich viele Fragen, Sorgen und Angst. Vor mit sitzt ein Arzt und versucht mir die Diagnose für meinen kleinen Sohn zu sagen. Ich schwöre, ich höre das Geräusch zerplatzender Seifenblasen. Außerdem sehe ich mich irgendwie selbst dort sitzen und denken, dass das alles nur ein Irrtum sein kann.
Auf keinen Fall kann der Arzt doch mein Baby meinen, wenn er von schlechten Prognosen, nicht laufen werden und möglicherweise schwersten Beeinträchtigungen spricht.

Ein paar Tage später stellt sich auf der Station eine Frau vom hiesigen Eltern-Frühchenverein vor. Gut gelaunt und unglaublich positiv wirken wollend, will sie uns frischen Frühchen-Mamis hier auf der Station sicherlich Mut machen. Sie hat ein Fotoalbum dabei. Ihre Tochter war selbst einmal Frühchen. Nun steht sie vor dem Schulabschluss und will eine Ausbildung beginnen.
Stolz zeigt die Mutter die Fotos von der Einschulung und berichtet, wie wunderbar alles geworden ist. Ihre Botschaft: ein „Frühchen“ ist kein Beinbruch, es wird alles gut.
Tatsächlich wurde bei Ihrer Tochter alles gut.
Tatsächlich wird auch bei vielen anderen Frühchen alles gut. Oder zumindest vieles.
Ich aber liege hier in dieser unwirklich wirkenden Umgebung, die meinem Sohn das Leben rettet und kann nur denken „Geh weg“!

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